choroba_Tosia
Facebook_Tosia_Wisniewska
Autor Damian Witoń - 15 Lutego 2020

4-miesięczna Tosia walczy o życie. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc

Choroba 4-miesięcznej Tosi powoduje, że każdy kolejny dzień jest walką o jej życie. Jedyną szansą dziewczynki jest nowoczesna terapia. Niestety jej koszta są ogromne. Rodzice proszą o pomoc.

Choroba może dotknąć każdego z nas. Chyba nie ma nikogo, kto byłby na nią przygotowany w 100 procentach. Są jednak tacy, którzy nie są na nią gotowi w ogóle, a co więcej nie mają nawet świadomości, że dzieje coś złego dzieje się w ich organizmie. Te osoby w sposób szczególny potrzebują naszej pomocy. Jedną z nich jest 4-miesięczna Tosia, która toczy bój o swoje życie z niezwykle rzadkim i niebezpiecznym zaburzeniem genetycznym, wymagającym kosztownego leczenia.

Smutne informacje. Katarzyna Dowbor nieuleczalnie choraSmutne informacje. Katarzyna Dowbor nieuleczalnie choraCzytaj dalej

Choroba genetyczna wymaga kosztownej terapii

Tosia przyszła na świat bez żadnych komplikacji. Poród odbył się wzorowo, a pierwszy kontakt z dzieckiem nie zwiastował problemów, jakie wkrótce miały nadejść. Jednak po pewnym czasie sytuacja zaczęła robić się niepokojąca, o czym wspomina mama dziewczynki.

-Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.- opowiada mama Tosi

Wyniki badań, o których wspomina kobieta w powyższej wypowiedzi, okazały się druzgocące. U dziecka zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, do którego nazywania używany jest również skrót SMA. Dodatkowo u Tosi wystąpił najgorszy z możliwych typ choroby, czyli typ niemowlęcy, który nieleczony praktycznie zawsze prowadzi do śmierci. SMA spowodowane jest wadą genetyczną, w wyniku której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Następstwem takiego stanu rzeczy jest stopniowy zanik mięśni, które są niezbędne nie tylko do poruszania się, ale także mówienia, połykania pokarmu czy oddychania. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mogą umrzeć przez uduszenie się.

Jak podaje portal onet.pl, jest jednak szansa na uratowanie życia Tosi. Pomóc w tym może innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensmana, który zmienia kod genetyczny dziecka, tak aby jego organizm był w stanie wyprodukować niezbędne białko, którego wytwarzanie jest hamowane u chorego na SMA. Istnieje jednak pewna ogromna przeszkoda na drodze wiodącej do wyzdrowienia Tosi. Jest nią cena leku wynosząca zawrotne 9 milionów złotych.

-Tyle kosztuje życie Tosi… To jedyna szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć - komentują rodzice dziewczynki

Dziecku pomogło już mnóstwo osób o dobrym sercu. Aktualnie udało się zebrać ponad 7 milionów, nadal jest to jeszcze jednak za mała kwota. Choroba postępuje bardzo szybko, dlatego czas jest na wagę złota. Zbiórkę prowadzi Fundacja SiePomaga. Wpłat można dokonywać poprzez jej stronę internetową.

ZOBACZ TAKŻE:

  1. Gratulacje spływają od fanów. Aleksandra Kwaśniewska i Kuba Badach mają powody do świętowania „W końcu”
  2. 10 mln Polek i Polaków otrzyma pismo z ZUS-u. Możecie mieć nieprzyjemności, lepiej się przygotować
  3. Zdrowe produkty, które mogą być dla nas trujące. Lepiej na nie uważać
  4. Piliśmy go po katastrofie w Czarnobylu. Działanie i skutki uboczne płynu Lugola
  5. Bóle szyi mogą być objawem groźnego nowotworu. Nie wolno ich lekceważyć
  6. Walka z czasem i śmiertelną chorobą. Robert Lewandowski pierwszy raz poprosił o pomoc

Następny artykuł