lek wystawiony na loterii
fot. pixabay.com
Autor Aneta Młodawska - 11 Lutego 2020

Najdroższy lek na świecie rozdawany na loterii. Rodzice dzieci z SMA są oburzeni

Lek, którego jednorazowa terapia kosztuje 2,1 mln dolarów, ma zostać rozlosowany wśród chorych. Zolgensma to innowacyjny lek zatwierdzony w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Rodzice dzieci zmagających się z chorobą są zbulwersowani.

Lek o nazwie Zolgesma został w maju 2019 roku dopuszczony przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) do stosowania u dzieci poniżej drugiego roku życia. Stosuje się go u dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Lek produkowany jest przez szwajcarski koncern medyczny Novartis. Koszt jednorazowej terapii Zolgesma wynosi ok. 2,1 mln dolarów, czyli prawie 9 mln złotych.

Ze względu na wysoką cenę leku FDA nie chciała dopuścić leku do obrotu, jednak argumenty producenta zdecydowały, iż jest on dostępny w sprzedaży. Jednorazowy wlew może bowiem uratować życie pacjentów.

Niezwykle rzadki przypadek. W ustach 25-latki zaczęły rosnąć włosy [FOTO]Niezwykle rzadki przypadek. W ustach 25-latki zaczęły rosnąć włosy [FOTO]Czytaj dalej

Lek stosowany przy rdzeniowym zaniku mięśni ma być rozlosowany wśród chorych. Rodzice nie kryją oburzenia

Terapia Zolgesma polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią. U chorego brakuje tego genu lub jest on zmutowany. Prowadzi to do rdzeniowego zaniku mięśni, który może zostać powstrzymany przy pomocy zaledwie jednej dawka leku. Jak podaje portal national-geographic.pl, firma Novartis rozpoczęła nietypową loterię lekową, w której można wygrać 100 dawek leku. Co kilka tygodni ma być losowane jedno dziecko, które otrzyma darmową terapię.

W losowaniu wezmą udział głównie dzieci ze Stanów Zjednoczonych, a także z Niemiec. Po ogłoszeniu loterii, na koncern Novartis spadła fala krytyki. Warto wspomnieć, iż działania firmy były odpowiedzią na zarzut, że wysoka cena leku praktycznie uniemożliwia jego stosowanie. Pomysł krytykują głównie rodzice chorych dzieci, reprezentowani m.in. przez SMA Europe. Organizacja docenia fakt, że koncern zaoferuje dostęp do terapii wielu niemowlętom na całym świecie, jednak loteria jest według nich niesprawiedliwym sposobem zaspokojenia potrzeb zdrowotnych.

Komentujących najbardziej niepokoi brak zaangażowania specjalistów klinicznych w proces kwalifikacyjny pacjentów.

- Jesteśmy zaniepokojeni faktem, że program zmusi tysiące dzieci z SMA do rywalizacji o leczenie ratujące życie, dzieląc ściśle związaną społeczność i zamieniając ten eksperymentalny lek w pożądaną nagrodę – skomentowało SMA Europe.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najczęstszych przyczyn zgonu dzieci. Choroba prowadzi do paraliżu, problemów z oddychaniem i w wielu przypadkach śmierci. Zdarza się raz na około 10 tysięcy urodzeń. Lek może diametralnie zmienić los chorych dzieci, jednak cena sprawia, że wielu rodziców pozostaje bezradnych na tragedię swoich pociech.

ZOBACZ TAKŻE:

  1. Nie żyje dziecięca gwiazda. Matka poinformowała o śmierci syna
  2. Agata Duda tym razem nie mogła pomóc mężowi. Nawet TVP nie ocenzurowało incydentu
  3. Zdrowe produkty, które mogą być dla nas trujące. Lepiej na nie uważać
  4. Piliśmy go po katastrofie w Czarnobylu. Działanie i skutki uboczne płynu Lugola
  5. Bóle szyi mogą być objawem groźnego nowotworu. Nie wolno ich lekceważyć
  6. Polacy masowo piją ją każdego dnia. Jest trucizną, która dewastuje nasz organizm

Następny artykuł