Zostało już tylko kilka dni. Mały Maciuś potrzebuje najdroższego leku na świecie

SMA - Maciuś Cieślik
youtube.com/Siepomaga.pl
Autor Barbara Bujar21.12.2020

Maciuś Cieślik walczy z SMA. Jedynym ratunkiem dla trzyletniego chłopca jest terapia genowa, która od niedawna podawana jest również w Polsce. Niestety, mogą do niej podejść dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg. Maciuś ma 13 kg, a zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata kończy się już 24 grudnia.

SMA polega na rdzeniowym zaniku mięśni. To choroba, która w okrutny sposób zawładnęła życiem małego Maciusia Cieślika i jego najbliższych. Ostatnio rodzice chłopca otrzymali druzgocącą wiadomość – terapia genowa, na którą potrzeba aż 9 milionów złotych, może zostać podana wyłącznie pacjentom, których waga nie przekroczyła 13,5 kg.

- To jest łamiąca wiadomość dla nas wszystkich. Otrzymaliśmy właśnie potwierdzenie, że zmieniono kryterium wagowe w Polsce dla dzieci z SMA, które mają otrzymać terapię genową i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla maluchów, które nie przekroczą 13,5 kg... Maciuś ma już, niestety 13 – pisze mama chłopca na stronie fundacji Siepomaga.

Walka z SMA trwa. Maciusiowi zostały trzy dni i pół kilograma nadziei

Musimy teraz rzucić wszystkie ręce na pokład – pisze pani Ewelina i kolejny raz prosi dobrych ludzi o pomoc. Robi to dla swojego ukochanego synka, który był spełnieniem jej marzeń. Wraz z mężem z niecierpliwością czekali na jego poród. Niedługo potem ich świat się załamał.

- Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała – wspominają rodzice.

Objawy arytmii. Nie wolno ich bagatelizowaćObjawy arytmii. Nie wolno ich bagatelizowaćCzytaj dalej

Początkowe objawy SMA u chłopca były łagodne. Z czasem jego stan zaczął się jednak pogarszać. Maciuś ma problemy z oddychaniem, jedzeniem i samodzielnym funkcjonowaniem. Dodatkowo nie potrafi chodzić i siedzieć, dlatego większość czasu spędza na rehabilitacji. Niestety, bez odpowiedniego leku nie ma szansy na normalne życie.

- Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. (…) Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby. (…) Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości – dodają rodzice chłopca.

Do niedawna walka z SMA była możliwa wyłącznie za granicą. Dziś można podjąć ją także w Polsce. Terapia genowa, która jest alternatywą dla comiesięcznych zastrzyków do kręgosłupa dziecka, została dopuszczona do przeprowadzania w naszym kraju. Można podejść do niej w Lublinie.

Nadzieja Maciusia kosztuje jednak ponad 2 miliony dolarów. W sieci wciąż trwa zbiórka pieniędzy, w którą zaangażowało się mnóstwo ludzi o wielkich sercach. Wciąż nie uzbierano jednak całkowitej kwoty leczenia. Rodzice chłopca błagają o pomoc. Do końca akcji zostały bowiem tylko trzy dni.

- Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje – piszą na stronie fundacji Siepomaga.

Link do zbiórki TUTAJ.

Artykuły polecane przez redakcję Pacjenci.pl:

Następny artykuł