Mały Nikoś pilnie potrzebuje pomocy. Czas jest dla niego na wagę złota

siepomaga.pl

Autor Barbara Bujar26.11.2020

SMA 1 to koszmar, którego nie umiem opisać słowami – pisze bezsilna mama Nikosia. Chłopiec od urodzenia zmaga się z potworną chorobą, która prowadzi do zaniku jego mięśni. Jedyną formą pomocy, która może uratować mu życie, jest terapia genowa. Leczenia kosztuje jednak 9 milionów złotych, Rodzice dziecka błagają o pomoc.

SMA 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni – to diagnoza, którą młodzi rodzice usłyszeli niedługo po narodzinach swojego upragnionego dziecka. Od tego momentu cały czas walczą. Niestety, na ich drodze staje najokrutniejszy wróg – czas. Nikoś z dnia na dzień staje się coraz słabszy.

Pojawiają się, gdy przeszliśmy COVID-19 bezobjawowo. Sygnały wysyłane przez organizm po walce z koronawirusemCzytaj dalej

Pilnie potrzebna pomoc dla Nikosia. SMA odbiera mu życie

Nikodem Wasilewski jest podopiecznym fundacji Siepomaga. Zbiórka na jego rzecz rozpoczęła się w lipcu. Chwilę wcześniej rodzice chłopca dowiedzieli się o jego bezwzględnej chorobie – malec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

- Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby – piszą rodzice Nikosia.

Chłopiec urodził się w 41. tygodniu ciąży. Lekarze przyznali mu wówczas 7 punktów w skali Apgar. Od razu zauważyli, że jego napięcie mięśniowe jest osłabione. Niestety, z biegiem czasu dziecko nie stawało się silniejsze.

- Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie! SMA – rdzeniowy zanik mięśni – lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen – wspomina mama Nikosia.

Nikoś przeszedł już wiele – zwyciężył zapalenie płuc, grzybicę jamy ustnej, a także nawracającą podwyższoną temperaturę ciała. Wciąż walczy jednak z SMA 1. Terapia genowa, która może mu pomóc w tej walce, kosztuje około 9 milionów złotych. Dla rodziców chłopca to astronomiczna kwota, dlatego oboje proszą o pomoc dobrych ludzi.

- Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie! (…) Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna – czytamy na stronie fundacji.

Na ten moment na koncie małego Nikosia znajdują się niecałe 3 miliony złotych. To zaledwie 28,5 proc. kwoty, która umożliwiłaby jego leczenie. Rodzice cały czas wierzą, że do grudnia uda się uzbierać całość. Wciąż proszą o pomoc.

Dzisiaj grzeje:
1.Tragiczny finał wizyty w salonie piękności w Gdańsku. 30-latka zmarła w trakcie zabiegu
2.Druzgocąca wiadomość, Meghan Markle straciła dziecko. Pierwszy raz powiedziała o tragicznych wydarzeniach
3.Dyrektor szpitala już dłużej nie mógł, powiedział, co wyrabia się na Narodowym. "Hotel Narodowy"

Naukowcy dokonali niesamowitego odkrycia. Chodzi o pochodzenie koronawirusaCzytaj dalej

- Potrzebujemy Was, Waszych wielkich serc, które pokochają naszego synka – tak, by podarować mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie bez wyroku, jakim jest ta straszna choroba. Potrzebne są nam Wasze serca, które otworzą się na Nikosia, Wasze oczy, które tak jak nasze będą patrzyły z nadzieją. Potrzebne są Wasze niezliczone udostępnienia i chęci, które przełamią każdą barierę – apelują.

Link do zbiórki poniżej:

https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia