Malina Wieczorek: Dla chorych na SM każdy dzień bez leczenia to strata nie do odrobienia

Co jest Pani zdaniem najważniejsze w leczeniu SM?

Mogę wskazać dwa najważniejsze argumenty – pierwszy to dostęp do leczenia, determinowany finansami. Muszę w tym miejscu przyznać, że w ciągu ostatnich lat nastąpiła ogromna zmiana na korzyść. W tej chwili w Polsce wydajemy na leczenie SM około 400 milionów złotych rocznie. Mamy wiele leków, które są dostępne dla pacjentów, jednak najpierw ten chory musi trafić do lekarza, który nim pokieruje. I to jest właśnie ten drugi argument: rozpoczęcie leczenia pod okiem wykwalifikowanego specjalisty ─ neurologa. To bardzo ważne, żeby chory trafił do właściwego lekarza, który specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym i który jak najszybciej postawi diagnozę, jak najszybciej włączy pacjentowi leczenie. To jest z punktu widzenia chorych i ich rodzin w obecnej chwili priorytet.

Jaka jest specyfika stwardnienia rozsianego? Dlaczego wczesne wdrożenia leczenia jest w przypadku tej choroby takie ważne?

Zależy nam przede wszystkim na tym, żeby pacjenci chorujący na SM mogli prowadzić normalne życie, żeby byli na rynku pracy, żeby dobrze leczeni i szybko włączeni w program lekowy nie doświadczali skutków SM w takim zakresie, w jakim by z całą pewnością doświadczyli, gdyby tego leczenia nie otrzymali. Osoba, która szybko otrzymała leczenie nie wypada z rynku pracy, normalnie funkcjonuje w całym swoim środowisku społecznym, może założyć rodzinę, mieć dzieci, realizuje pasje i kieruje swoim życiem, tak jak osoba zdrowa. Jest wiele takich przykładów, gdzie udało się osiągnąć wysoką jakość życia mimo choroby. Niezwłoczne wprowadzenie odpowiedniego leczenia, przy bieżącym monitorowaniu pacjenta, przełączaniu na bardziej zawansowane leki, jeśli jest taka potrzeba, daje pozytywne rezultaty. To widać bardzo w statystykach ZUS czy NFZ ─ nie ma już tylu rent i absencji chorobowych, osoby chore na SM, które są właściwie leczone, są po prostu sprawne.

Czy szybka diagnoza i natychmiastowe podjęcie terapii farmakologicznej mogą uchronić pacjenta przed konsekwencjami SM, przed niepełnosprawnością?

Oczywiście! Szybka diagnoza, niezwłoczne włączenie leczenia hamującego postęp choroby, daje ogromną szansę, aby nawet po wielu latach życia z SM ta niepełnosprawność nie nastąpiła. Kluczowy jest na pewno czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy i od diagnozy do wdrożenia skutecznej terapii. To jest tak, że to okno włączenia w terapię jest dosyć wąskie, szczególnie tę terapię pierwszorzutową, która jest bardzo dobrze poznana, bezpieczna i nieagresywna dla organizmu pacjenta. SM na początku, zwłaszcza w postaci rzutowo-remisyjnej, wykazuje dużo większą agresywność. Więc jeśli zmodyfikujemy system immunologiczny za pomocą tych właśnie leków, mamy ogromną szansę na to, że choroba nie będzie się później rozwijała w sposób tak dynamiczny lub też, że zostanie na tyle wyhamowana, że pacjent przez dziesiątki lat będzie mógł sprawnie funkcjonować. Kluczowe jest to, żeby jak najszybciej postawić diagnozę.

Jak długo pacjenci w Polsce czekają na diagnozę i włączenie do programu lekowego? Czy jest  przedział czasowy, który jest najbardziej optymalny na rozpoczęcie leczenia?

Z najnowszej polskiej analizy populacji pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane („Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce”) wynika, że czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w Polsce najczęściej około 7,5 miesiąca, część pacjentów czeka niestety na diagnozę jeszcze dłużej, natomiast czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej blisko aż 15 miesięcy. To z całą pewnością nie jest czas, który działa na korzyść pacjentów, jest zdecydowanie zbyt długi.

System nie chce mówić o kolejkach, nazywa to czasem oczekiwania do włączenia w program lekowy. Tymczasem to wprost są jednak kolejki, gdzie około 700 osób rokrocznie czeka na to, żeby się dostać do ośrodka leczącego SM.

Nie wiem, dlaczego trzeba czekać. Mamy wszystkie narzędzia, które są potrzebne do tego, by system działał sprawnie. Choć mamy oczywiście za mało neurologów, zgoda. Dlatego tworzą się zatory w ośrodkach, bo neurolodzy mają zbyt wielu pacjentów. Obsługa takiego pacjenta w tym wymiarze, o którym mówiliśmy, w tym momencie jest po prostu bardzo czasochłonna. Gdybyśmy wdrożyli rozliczenie np. roczne na daną osobę, to pozwoliłoby może rzadziej widzieć człowieka, który jest już kilka lat prowadzony, a większą uwagę poświęcić tym nowym pacjentom. Zwiększyłoby się pole manewru i czas, który by pozwolił na przyjęcie kolejnych pacjentów do programów lekowych.

Pamiętajmy, że mówimy o tym, że SM-ologia stała się w pewnym sensie odrębną dyscypliną w neurologii, tak z pewnością można to określić. Zatem dobrze by było, gdyby powstawały ośrodki referencyjne zajmujące się stwardnieniem rozsianym. I żeby ich pracownicy po prostu dzielili się wiedzą ze sobą. Żeby pacjenci czuli się bezpiecznie, że mają dostęp do lekarzy, którzy są wyspecjalizowani, znają się na stwardnieniu rozsianym.

Diagnozy SM są stawiane u osób młodych, które zaczynają tak naprawdę swoją przygodęz dorosłym życiem, często dwudziestoparoletnich. I w tym momencie potrzebna jest wiedza lekarzy. Co dalej z takim pacjentem robić, jak go prowadzić? Priorytetem jest to, żeby chorzy byli jak najszybciej diagnozowani i momentalnie włączani w program lekowy. Dobrych praktyk nie trzeba szukać daleko ─ w Czechach jedną ustawą wprowadzono model, który określa, że cztery tygodnie to jest maksymalny czas od diagnozy do włączenia u pacjenta leczenia. Jest to zagwarantowane prawnie.

Jaka powinna być prawidłowa ścieżka postępowania?

Wychwytujemy jak najszybciej osobę, która ma symptomy choroby, diagnozujemy i niezwłocznie włączamy leczenie jeśli jest stwierdzone, że to jest faktycznie stwardnienie rozsiane. To jest priorytet i standard na całym świecie. Istotne jest także, żeby lekarze pierwszego kontaktu czy neurolodzy niezwiązani z SM, leczący inne choroby neurologiczne, nie wstrzymywali tych pacjentów, żeby wiedzieli, gdzie ich kierować i że jest dla nich szansa. U chorych, u których pierwsze symptomy zostały wychwycone bardzo szybko i zostali włączeni w leczenie, widać, że naprawdę funkcjonują na bardzo dobrym poziomie.

Z czym wiążą się opóźnienia z rozpoczęciem terapii?

W Polsce chorzy czekają nawet kilkanaście miesięcy na rozpoczęcie terapii, a przez ten czas mogą zajść już nieodwracalne zmiany neurologiczne. Państwo musi wtedy na taką osobę wydać dużo więcej środków, bo chory wypada z rynku pracy, wymaga droższego leczenia. To są bardzo trudne sprawy. Im szybciej leczymy, tym lepiej i tym taniej. Trzeba pamiętać, że to nie jest tylko problem osoby chorej. To jest również sprawa całej rodziny, bo ktoś inny musi podjąć wyzwanie bycia żywicielem reszty rodziny. Jeśli pacjent dozna dużego uszczerbku na zdrowiu i stanie się osobą ciężko niepełnosprawną, to trzeba się jeszcze tą osobą zająć, bo ona sama się sobą nie zajmie. Nagle sytuacja rodziny od strony ekonomicznej staje się dużo trudniejsza. A można tego uniknąć. Leczenie jest, tylko po prostu musimy systemowo doprowadzić do takiej sytuacji, że ono będzie dostępne w jak najszybszym czasie dla osób, które mają szansę, żeby swoje życie zrealizować tak, jak zamierzały przed diagnozą. Myślę, że warte uwagi też jest podkreślenie tego faktu, że u nas cały czas leczy się mniejszy procent chorych niż w innych krajach europejskich. W Niemczech to jest 60 proc., niekiedy się liczy, że nawet około 70 proc. osób z diagnozą SM, a u nas jest to około 30 proc. Cały czas jesteśmy gdzieś w tyle, więc tak ważne jest wychwytywanie nowo diagnozowanych osób, dla których szybkie rozpoczęcie terapii to szansa na to, żeby uniknąć tych fatalnych skutków SM.

Teraz w Polsce istotne jest aby wdrożyć program naprawczy naszego systemu i to na różnych polach. Mówimy o tym, że bardzo dużo się zmieniło, jednocześnie widzimy, ile jest jeszcze do zrobienia i w tym pozytywnym nastawieniu dążymy do zmian. Jesteśmy jako fundacja głosem pacjentów, którzy dopytują o leczenie, dopraszają się tego leczenia, bo obawiają się o swoją przyszłość, mimo tego, że pracują, że są to osoby zaangażowane w życie społeczne, rodzinne, zawodowe i nie obciążają systemu swoją chorobą.

Fundacja realizuje społeczne kampanie edukacyjne. Hasłem tegorocznej jest „SM w czasach zarazy”. Na czym polegają działania fundacji?

Tegoroczna kampania „SM ─ Walcz o siebie” odbywa się już po raz dziewiąty. Prowadzimy całoroczne działania medialne, skierowane do opinii publicznej, decydentów i pacjentów. Prowadzimy tzw. szkołę motywacji, w ramach której zamieszczamy filmy edukacyjne dla pacjentów, żeby pomóc im odnaleźć się w rzeczywistości choroby. Materiały video nagrywamy z najlepszymi specjalistami i klinicystami, pomaga nam w tym grono psychologów czy prawników.

Ostatnie miesiące w kontekście pandemii COVID-19 postawiły nasze życie na głowie. Jak bardzo wyjątkowy okazał się ten czas z punktu widzenia pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane?

Pandemia stała się na początku de facto pułapką dla pacjentów. Ja, jako osoba prowadząca fundację, od samego początku epidemii dostawałam bardzo dużo telefonów od pacjentów, którzy zupełnie nie wiedzieli, jak się zachować w nowych realiach. Bali się wyjść do lekarza, bali się iść odebrać lek. Nie mogli się dodzwonić do ośrodka. Ośrodki zresztą też nie wiedziały, jakie procedury mogą wdrażać, żeby zachować zasady sanitarne, a jednocześnie chronić pacjentów. Sprawozdania włączania nowych pacjentów do leczenia zostały zawieszone. Dysponujemy danymi z których wynika, że w tym roku do programów lekowych włączono tylko 10 proc. pacjentów ─ w porównaniuz tym samym okresem w roku ubiegłym. Ograniczenia spowodowały, że kolejki do lekarzy zaczęły się wydłużać i będą one trudne do zlikwidowania. Chociaż specjaliści, klinicyści z dobrych ośrodków mówią, że oczywiście chcą nadrabiać ten czas izolacji i utrudnionego dostępu i przyjmować pacjentów, którzy pomocy nie dostali tak szybko, jak powinni.

Wszyscy byliśmy jako społeczeństwo w pewnym zawieszeniu. Teraz wiemy więcej. Pandemia była także dla pacjentów dużym wyzwaniem. Ale również chorzy zobaczyli, że jeśli nie można samemu czegoś załatwić, np. odebrać leków, to można zawsze zadzwonić do kogoś czy napisać kartkę z prośbą o pomoc. Myślę, że wiele się nauczyliśmy przez te parę miesięcy i że w ujęciu systemowym wiemy, jak tę wiedzę wykorzystać jesienią tego roku i na początku przyszłego roku, gdy do zachorowań na COVID-19 dołączą zachorowania na grypę. Co pokaże jesień tego nie wiemy. Myślę, że można się spodziewać, że rzeczywiście osób z infekcjami będzie bardzo dużo.

A czy zaszły podczas pandemii jakieś zmiany, które dotyczyły pacjentów, a które może ocenić Pani w sposób pozytywny?

Na pewno zaliczę do pozytywnych zmian włączenie telemedycyny. To jest gigantyczne narzędzie, którego w Polsce de facto wcześniej na dużą skalę nie stosowaliśmy. W momencie, gdy wybuchła pandemia, stabilni pacjenci mogli nie odbywać tych wizyt, które są zaplanowane co 3 miesiące po odbiór leków. Mogli się skonsultować w sposób niestacjonarny z lekarzem i na podstawie upoważnienia lek był odbierany przez kogoś z rodziny, osobę bliską. Taka procedura jest niezwykle istotna, bo wielu osobom dała szansę na kontynuację leczenia. To jest jedno z tych rozwiązań, które na pewno powinniśmy zachować na czasy również popandemiczne.

Leczenie powinno być dla pacjenta wygodne. To znaczy, że jeśli nie ma potrzeby, aby dana osoba przyjeżdżała co 3 miesiące po odbiór leku, bo jest osobą stabilną i dobrze reagującą na lek, to może przyjechać co 6 miesięcy albo w terminie wyznaczonym przez lekarza. Ale to jest decyzja lekarza, czy dana osoba przyjeżdża co 3 miesiące, czy chce ją widzieć co 6 miesięcy, czy może jeszcze inaczej.

Czy to oznacza całkowite przejście na zdalną terapię?

Na pewno nie, bo nie jest to możliwe. Spotkanie twarzą w twarz jest bardzo ważne, trzeba pamiętać, że lekarze wskazują na to, że obserwują pacjenta podczas całej wizyty, nie tylko podczas badania fizykalnego i oceny pewnych parametrów. Oni widzą, jak dana osoba wchodzi, w jakim jest nastroju, jak siada, jak mówi przede wszystkim. Dostrzegają różnice. Nieraz u pacjentów następuje taki proces wyparcia, boją się swojej choroby i wolą pewne rzeczy ukrywać przed lekarzem, zatajają jakieś symptomy, które mogą świadczyć o tym, że jednak stan się pogarsza. To jest błędna postawa, bo wachlarz leków, który w tym momencie mamy, pozwala lekarzowi na to, żeby takiego pacjenta przestawić na lek dla niego bardziej skuteczny.

Pod wieloma względami sytuacja, w jakiej się znaleźliśmy była testem stabilności niektórych rozwiązań dedykowanych pacjentom chorującym na SM i pokazała, które z nich oparły się tej próbie, a które wymagają natychmiastowej interwencji i wdrożenia poprawek. Jednocześnie jak w soczewce skupiły się trudności, jak choćby wielokrotnie podejmowane w debacie publicznej przez środowisko pacjenckie, problemy dostępności do lekarzy neurologów i stale powiększające się kolejki w oczekiwaniu na terapię. Głośno mówi się o jesiennej, wzmożonej fali zachorowań na koronawirusa, co może oznaczać powtórkę tego, co obserwowaliśmy wiosną. Jakie wyzwania stojące przed pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane mogą zdominować spodziewaną drugą falę COVID-19 w Polsce?

Tak, jak wspominałam, gremia eksperckie lekarzy klinicystów sygnalizują, że próbują tych pacjentów, którzy zostali zaniedbani wiosną szybko wdrożyć do systemu. Można się spodziewać, że kolejki będą narastały, bo jeśli jesienią pandemia znowu nabierze mocy, to znowu będziemy zmuszeni stawić czoła ograniczeniom m.in. w dostępie do pomocy medycznej ─ nawet, jeśli nie będzie to taki ogólnokrajowy lockdown. Myślę, że taka sytuacja może wymagać dużo większej aktywności od pacjentów i chciałabym ich wszystkich uczulić, żeby się nie bali, żeby jednak nie rezygnowali z wizytu lekarza. Żeby, gdy tylko coś się dzieje, dzwonili i po prostu mówili, że czują, że coś jest nie tak. Większość pacjentów w tej chwili ma kontakt z ośrodkiem prowadzącym program lekowy i ze swoim lekarzem, została wdrożona telemedycyna i możliwość niebezpośredniego odbioru leków.

A co z tymi osobami, które są dopiero na początku drogi?

W trudniejszej sytuacji są osoby, które dopiero teraz mają pierwsze objawy i dla nich to może być bardzo trudne. Tutaj musimy system jakoś uczulić, żeby ta przepustowość była, bo jeśli przez kolejne pół roku osoby nie będą wdrażane do leczenia, to popatrzmy na to, co może się stać w przyszłym roku.  Po prostu ten system tego nie uniesie, bo nie ma tylu lekarzy, którzy mogliby się zająć dwukrotną liczbą potrzebujących pomocy osób, a w SM czas ma ogromne i fundamentalne znaczenie. Przez parę miesięcy chora osoba może mieć tak poważny rzut, że to może posadzić ją na wózek inwalidzki i wtedy sytuacja jest niezwykle trudna do wyprowadzenia na prostą.

SM jest chorobą aktywną, postępującą, dlatego trzeba podjąć pilne środki zaradcze na różnym poziomie – systemowo i jednostkowo aby temu przeciwdziałać.

Zmiany systemowe zwykle wymagają wysokich nakładów finansowych ze środków publicznych, a tych, jak wiadomo, nigdy nie ma wystarczająco dużo, by zaspokoić wszystkie potrzeby społeczne. W przypadku pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane należałoby jednak spojrzeć na sprawę nieco szerzej. Szybko zdiagnozowany pacjent, u którego bezzwłocznie wdrożono terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby, to osoba utrzymująca wysoki poziom jakości życia, w pełni sprawna, aktywna zawodowo i płacąca podatki. Innymi słowy lepsza perspektywa i dla pacjenta, i dla finansów publicznych. Jak wygląda ten rachunek w praktyce? Czy znane są analizy kosztów pośrednich wynikających z opóźnienia procesu diagnostyki i wdrożenia terapii u chorych na stwardnienie rozsiane?

Tak, jak wspominałam, w tej chwili w Polsce wydajemy na programy lekowe 400 milionów złotych i rokrocznie te kwoty wzrastają. Szacuje się, że populacja chorych na SM w naszym kraju wynosi 45 000 osób, obecnie jest leczonych około 15 000. Z badań przeprowadzonych przez m.in. dr Giselę Kobelt[1] wynika, że znacznie więcej kosztów trzeba przeznaczyć na osobę, która jest nieleczona i u niej ta niepełnosprawność postępuje. I wtedy nie tylko liczymy koszt samego leku, ale także nieobecności w pracy, pomocy socjalnej, rehabilitacji, która musi być bardzo zaawansowana dla takiej osoby. Na pewno więcej kosztuje człowiek, którego nie leczymy i on doznaje niepełnosprawności, jest ciężko chory, niż osoba, którą szybko diagnozujemy i próbujemy skutecznie postawić na nogi, dzięki czemu nadal sprawnie funkcjonuje przez długie lata. Opóźnienia w procesie diagnostycznym, zbyt długi czas od wystąpienia objawów do rozpoczęcia leczenia skutkują dramatycznymi konsekwencjami, zarówno terapeutycznymi jak i społecznymi. Natomiast skrócenie czasu oczekiwania na włączenie terapii przynosi korzyści zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu opieki zdrowotnej oraz gospodarki. Warto dążyć do wprowadzenia jak najszybciej niezbędnych usprawnień w organizacji leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce. Rachunek wydaje się być prosty.

[1] Kobelt G, Thompson A, Berg J, et al. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Mult Scler. 2017;23(8):1123-1136.

Informacja prasowa

Warszawa, 10 września 2020 r.