Wyszukaj w serwisie
#PrawoiZdrowie choroby profilaktyka problemy cywilizacyjne żywienie zdaniem lekarza uroda i pielęgnacja dziecko
Pacjenci.pl > Dziecko > Iga nie żyje. Mała wojowniczka przyjęła najdroższy lek na świecie
Klaudia Tomaszewska
Klaudia Tomaszewska 27.01.2025 11:48

Iga nie żyje. Mała wojowniczka przyjęła najdroższy lek na świecie

Iga nie żyje
siepomaga.pl

Gdy rodzice ciężko chorej Igi poinformowali o zbiórce, ludzie od razu ruszyli z pomocą. Do uzbierania była horrendalnie wysoka suma, bo aż przeszło 9 milionów zł. Lek uważany jest za najdroższy na świecie, ale jego przyjęcie jest konieczne, aby zatrzymać postępującą w błyskawicznym tempie chorobę. Mimo uzbierania całej sumy dziewczynka zmarła. 

6-letnia Iga nie żyje

Łzy stają w oczach na myśl o tym, co muszą czuć rodzice małej Igi. Dziewczynka stoczyła heroiczną walkę z niezwykle ciężką chorobą. Jej objawy na początku nie były oczywiste. Dopiero gdy rodzice usłyszeli diagnozę, zaczęła się walka o jej powrót do zdrowia.

Skuteczny lek na to schorzenie Igi kosztuje aż 9 milionów złotych. Na jednym z serwisów ruszyła zbiórka, która po nagłośnieniu pozwoliła na zgromadzenie niezbędnej sumy. Rodzice odetchnęli z ulgą jednak nie na długo.

Ten test oczu może uratować życie. To świadczy o udarze mózgu 3 grupy produktów, których boją się nowotwory. Zacznij jeść już dziś!

Leczenie SMA - najbardziej charakterystyczne objawy

Coraz więcej dzieci choruje w Polsce na SMA. Jest to choroba genetyczna, za którą odpowiada mutacja genu. Jest on z kolei odpowiedzialny za kodowanie genu SMN. A co to oznacza? Organizm nie produkuje białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów ruchowych.

Aby dziecko zachorowało, musi zostać mu przekazana kopia wadliwego genu od każdego z rodziców, którzy są wówczas jedynie nosicielami. Jeśli jednak maluch otrzyma gen jedynie od jednego rodzica, sam staje się nosicielem i z reguły nie ma objawów choroby.

Najskuteczniejszym lekiem podawanym chorym na SMA jest Zolgensam, który nie jest refundowany i kosztuje ponad 9 milionów zł, za całą kurację. Pozwala na zatrzymanie choroby, a dzięki odpowiedniej rehabilitacji na odwrócenie zaniku mięśni.

"Wyłącza się działanie oczu i mięśni twarzy"

Mimo podania leków i początkowo dobrych rokowań dziewczynka nagle źle się poczuła i zmarła. Pogrzeb Igi zaplanowany jest na 30 stycznia w Boczkowie. Rodzice proszą o zabranie ze sobą balonów, które dziecko wyjątkowo lubiło. Co do samej choroby to SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni skutkuje stopniowym wyłączaniem sprawności. Wszystko zaczyna się od osłabienia sprawności kończyn, a także mięśni w obrębie tułowia.

Śmierć Igi z SMA
fot. siepomaga.pl

Następnie postępująca choroba sprawia, że wyłącza się działanie oczu i mięśni twarzy. Na końcu przestaje funkcjonować układ trawienny, a niedługo po nim również serce. Pierwsze objawy mogą pojawić się niedługo po urodzeniu lub w okresie wzmożonego wzrostu malucha. Największe obawy wzbudzić powinno nagłe drżenie mięśni. w tym problemy z podnoszeniem główki. Dochodzą do tego powolne ruchy kończyn, a nawet nawracające infekcje układu oddechowego.

Powiązane
Kobieta z półpaścem
Co wiesz o półpaścu?
podpis
Ubezpieczeni w KRUS mogą mieć kłopoty. Jest pilny apel policji