Kasia Mazur zdejmuje maski. Z pamiętnika autystki

"MASZ AUTYZM? NIE WYGLĄDASZ" I NNE GAFY

Kasia, zanim zaczniemy o komiksie… Jest jakieś pytanie, które Cię wkurza, a które ludzie Ci zadają, gdy dowiadują się, że jesteś w spektrum? Takie, które prawdopodobnie słyszy też wiele osób w podobnej sytuacji. Jest okazja powiedzieć teraz: „Ogarnijcie się i nie pytajcie nas o to”.  

„Masz autyzm? Nie wyglądasz!”. Osoby w spektrum bardzo często to słyszą. Szczególnie dziewczyny, bo zwykle maskują się bardziej niż chłopcy. Już jako dziewczynki jesteśmy uczone tego, że mamy być takie, a nie inne, np. grzeczne, albo że czegoś nie wypada. A chłopcy są jacy są i tych wymagań wobec nich jest mniej. To socjalizowanie kobiet do stereotypowych ról społecznych, kulturowych, płciowych od urodzenia na szczęście pomału się zmienia, ale zrobiło swoje i wciąż inaczej traktuje się kobiety i mężczyzn, dziewczynki i chłopców. A to maskowanie się kobiet wymaga od nich bardzo dużo energii. 

Jak ktoś mówi: „nie widać po tobie, że masz autyzm”, to nawet nie wie, jak gigantyczny wysiłek tej osoby kryje się właśnie za tym, żeby „nie było widać”. Nie będąc w czyichś butach, nigdy nie wiemy, co przeżywa inny człowiek. I to „nie wyglądasz” jest umniejszaniem tego, co druga osoba przeżywa. 

To „nie wyglądasz” w ustach osoby neurotypowej to pewnie ma być komplement.

Moja diagnoza autyzmu to świeża rzecz, mam ją dopiero od dwóch lat. I gdy tego tematu nie było jeszcze w moim życiu, sama też myślałam stereotypowo o osobach w spektrum. Byłam pewna, że ja nie mogę nią być. 

Nie dziwię się. Trudno się samemu diagnozować.

Nie chcę nikogo dotknąć tym, co teraz powiem, ale nie mając do czynienia z osobami w spektrum uważałam, że np. skoro świetnie radzę sobie z nauką, a do tego pewne zachowania nie są u mnie przegięte, to jestem „za normalna”, żeby mieć autyzm. 

A wracając do tych irytujących pytań, to dziś rzadko się z nimi spotykam, bo żyję głównie w swojej bańce i wszyscy wokół mnie wiedzą, że jestem w spektrum, ale to, co często słyszą takie osoby, to np. tekst: „Przecież autyzm mają tylko dzieci”. 

To trochę tak jak z ADHD – wiele osób wciąż myśli, że z tego się wyrasta. Albo, że osoby z ADHD są kiepskie z matmy i mają problem z ortografią, co oczywiście jest stereotypem, bo mogą być w tym świetne. 

Właśnie. Mój mąż ma ADHD, a był świetny z polskiego i jest bardzo utalentowany pisarsko. Tworzy scenariusze do komiksów i gier. 

Dziś mnóstwo par się rozstaje, a związek osób nieneurotypowych wydaje się trudniejszy już na starcie. A Wy jesteście ze sobą wiele lat. Macie jakiś patent na udany związek?

My to akurat się uzupełniamy – ja mówię mało, a mąż dużo, więc jak idziemy na imprezę, to raczej milczę, a on rozmawia ze wszystkimi. 

A gdy jesteśmy w domu, gdy do niego mówię, on często odpływa, albo patrzy w telefon i przestaje mnie słuchać. Właśnie przez to jego ADHD. Z kolei ja mam podzielną uwagę i gdy on do mnie mówi, to słuchając go, równocześnie rysuję, a to wręcz pomaga mi się skoncentrować. Męża to rozprasza, bo zaczyna skupiać na tym, co ja rysuję i zapomina, o czym rozmawialiśmy. 

I jak sobie z tym radzicie?

Gdy mąż zerka w telefon, jak mu coś opowiadam, nie mówię: „znowu mnie nie słuchasz, tylko patrzysz w telefon”, bo wiem, że ma taki umysł. Proszę po prostu: „Daj znać, jak będziesz mógł się skupić na rozmowie, bo chcę Ci coś opowiedzieć”. 

A gdy on dużo mówi, a ja już jestem rozmową przebodźcowana, proszę, żeby trochę pomilczał.

Trzeba nauczyć się drugiej osoby - rozmawiać ze sobą i chcieć się dogadać. Doradziłabym to zresztą każdemu, niezależnie od tego, czy jest neurotypowy, czy nie. Szczera komunikacja to klucz do dobrego związku. 

Totalnie szczera jesteś też w komiksach. Nie miałaś z tym problemu? Kiedy zdecydowałaś, że już nie będziesz chować się za fikcyjną bohaterką, tylko przyznasz: „Tak, to jest o mnie. To mój pamiętnik”? 

Dość charakterystyczne dla wielu osób w spektrum jest to, że są otwarci i dużo mówią o swoich doświadczeniach – taki oversharing. I ja też zawsze dużo i otwarcie o sobie mówiłam. 

Dlatego to było dla mnie naturalne, że robię o sobie komiksy. Choć rzeczywiście, te pierwsze, mimo, że na podstawie moich doświadczeń, miały fikcyjnych bohaterów. 

Aż pewnym momencie zaczęłam robić takie, w których byłam ja. I ludzie bardzo się z nimi utożsamiali. Do moich odbiorców przemówiło to, że ta postać jest mną, a nie kimś przypadkowym. Od tego momentu zaczęłam już robić komiksy tylko o sobie. 

Dobrze pamiętam ten moment, gdy się ujawniłam. Zmarł wtedy mój pies. Zajęło mi dwa lata, bym mogła mieć kolejnego. Pierwszy raz poszłam nawet na terapię z powodu przedłużającej się żałoby, a potem zrobiłam komiks o tym, że Cookie zmarła. 

Gdy skończyłam „Zamaskowaną”, mój wydawca zapytał, czy nie chciałabym zrobić dodatkowego rozdziału o psie, bo skoro przewija się przez cały komiks, to może dobrze, żeby czytelnik, jednak czegoś się o nim dowiedział. Zrobiłam dwa rozdziały o Cookie i o moim stosunku do psów w aspekcie autyzmu – jak wiele one dla mnie znaczyły. Część tej opowieści niespecjalnie pasowała do całego albumu, więc zrobiłam z tego osobny zin.

Ma mocny tytuł „Mama zabiła mi psa”…

Tak i trochę się stresowałam wydając go, bo dużo mówię tam o rodzicach. Dużo więcej niż w “Zamaskowanej”. Bałam się odbioru, ale na razie mam dobry feedback. Choć niektórzy piszą, że po przeczytaniu tej historii mają ochotę położyć się na podłodze i pogrążyć w depresji, ale dodają, że ten komiks mocno ich poruszył i w nich został.

A rodzice jak go odebrali? Widzieli? 

Gdy zaczęłam robić komiksy, wrzucałam je do internetu pod pseudonimem i nie rozmawiałam o nich z rodzicami. Jednak w pewnym momencie moja mama je znalazła. Nie wiem, jak. Może ktoś jej podesłał? Skomentowała na moim fanpage’u fragment, w którym cytuję naszą rozmowę telefoniczną. Mama postanowiła to „sprostować” i wytłumaczyć, że nie jest taką okropną osobą, jak ją tam przedstawiam. 

I co zrobiłaś?

Ukryłam ten komentarz, bo byłam pewna, że moi czytelnicy zaczną się z mamą kłócić. Chciałam jej tego oszczędzić. A potem już nigdy z nią o tym nie rozmawiałam, z tatą też nie.

Nie pobudzają, ale uspokajają! – stymulanty i mózg ADHD [KOMENTARZ PSYCHIATRY] Czytaj dalej Dr Sławomir Murawiec dla Pacjenci.pl: Na zaburzeniach psychicznych i lekach psychiatrycznych w Polsce „zna się” każdy Czytaj dalej

Z FARMACJI DO KOMIKSU I ANIMACJI

O czym rozmawiałyście wtedy przez telefon? Możesz powiedzieć? No tak, możesz, przecież to trafiło do komiksu. 

Powiedziałam wtedy mamie przez telefon, że dostałam pracę w Irlandii. Nie popierała tego. Jest magistrem farmacji i była rozczarowana, że choć poszłam w jej ślady, to jednak porzuciłam pracę w aptece. Może nawet odebrała to trochę, jak zdradę.

Rodzice zwykle chcą, by dziecko miało pewny zawód, pracę na etacie i z ZUS-em. 

Tak trafiłam na farmację i do apteki. A potem powiedziałam rodzicom, że chcę zdawać do łódzkiej filmówki. Usłyszałam, że „tylko wyjątkowe osoby dostają się na studia artystyczne”. To trochę podcięło mi skrzydła i odpuściłam zdawanie do Łodzi. Postanowiłam, że nauczę się animacji na własną rękę. Z programami pomógł mi wtedy znajomy, który pracował już w animacji. Oglądałam też tutoriale na YouTube. Potem już dostałam się na staż do studia i pracowałam przy animacji „Kici Koci” i “Kajka i Kokosza”. Wyszło więc na to, że skróciłam sobie czas edukacji i nie musiałam ślęczeć na akademickich zajęciach – na rysowaniu godzinami martwej natury, itp. Ominęło mnie wiele zajęć, które na pewno by mnie nudziły. 

Ta farmacja musiała być dla Ciebie nudą i męką.

Bardzo ciężki okres. Miałam wtedy mocny epizod depresyjny. W domu nie znalazłam zrozumienia, bo moja mama, choć jest farmaceutką, nie wierzy w depresję. Uważa, że to choroba leniwych ludzi. A terapeuci to wyłudzacze kasy od naiwnych. 

Ale paradoksalnie w tej aptece nawet dobrze sobie radziłam i byłam chwalona przez pracodawców i klientów. Najbardziej lubiłam robić leki recepturowe. To było dla mnie magiczne, do tego jest to techniczna praca, więc nie miałam kontaktu z ludźmi. Najgorsze w pracy w aptece były te dni, gdy musiałam obsługiwać klientów. Choć oczywiście zawsze byłam dla nich bardzo miła i pomocna.

„Zamaskowana”.

I to zabierało mi bardzo dużo energii. W te dni wracałam do domu wykończona. Z poczuciem, że tracę czas, bo już wtedy robiłam komiksy i interesowałam się animacją.   

Jak znalazłaś siłę, by to rzucić i zaryzykować ze sztuką?

Rok po ślubie pojechaliśmy z mężem na wakacje. Rozmawialiśmy o przyszłości i w pewnym momencie stwierdziliśmy, że ma się tylko jedno życie, a ja się męczę w aptece i nie mam czasu na spełnianie się artystyczne. Mąż zachęcił mnie, żebym uwierzyła w swój talent i zaryzykowała. Mogę więc powiedzieć, że w dużej mierze odeszłam z apteki za jego namową.

Ryzyko na szczęście wyszło Ci na dobre. 

Tak. I w przeciwieństwie do tego co działo się ze mną w aptece, teraz mam siłę na rysowanie swoich rzeczy po pracy. I nadzieję, że kiedyś zrobię serial animowany na podstawie moich komiksów. 

Żyć w Polsce wyłącznie z rysowania komiksów jest raczej trudno, więc zarabiam łącząc programowanie z rysowaniem – robię komiksy, animacje. Mam za sobą pracę w firmie, która robi filmy animowane dla „Netflixa”. Pracowałam u nich m.in. przy dużym serialu “The Cuphead Show” (w Polsce znanym jako “Filuś i Kubuś”).

Miałam moment, że byłam bez pracy trzy miesiące, bo akurat skończył mi się jakiś projekt. Nie umiem bezczynnie siedzieć, więc wciąż rysowałam. To wtedy powstała „Zamaskowana”. W internecie trafił na nią wydawca i napisał do mnie, czy nie chciałabym wydać swoich pasków w “Kulturze Gniewu” i dorobić do nich kilka dłuższych historii. 

Ostatecznie zrezygnowaliśmy z umieszczenia tych pasków w “Zamaskowanej”, bo i tak z tych dodatkowych rozdziałów wyszedł mi album na 190 stron!

I właśnie ma premierę. Czujesz tylko ekscytację, czy tremę trochę też? Dziś co chwilę ktoś kogoś w internecie poucza, jak mówić o neuroróżnorodności. I co najbardziej absurdalne, przodują w tym neurotypowi. Nie boisz się, że ktoś zacznie lansować się na krytyce Twojego komiksu, uznając, że jakaś scenka jest dla niego za mało inkluzywna, a Twój sarkazm obraził czyjej uczucia?

Mam świadomość, że tak może być. Ktoś może mi zarzucić np., że choć jestem w spektrum, to nie znam do końca tematu i promuję się na autyzmie. 

I właśnie ze względu na to, że temat jest specyficzny, „Zamaskowaną”, pod kątem merytorycznym, sprawdzała przed wydaniem psycholog, która zajmuje się spektrum autyzmu. 

Bo ja dopiero wtedy, gdy już skończyłam rysować „Zamaskowaną”, zaczęłam czytać sporo książek o autyzmie. Wiem, że to może źle zabrzmieć i ktoś uzna np., że przed robieniem komiksu nie zgłębiłam tego tematu, ale wiem, że tak było dla mnie lepiej. Dzięki temu mówiłam tylko o sobie i nie robiłam ilustracji “modelowych” objawów autyzmu. Nie sugerowałam się psychologicznymi książkami, ani doświadczeniem innych ludzi.

Jedną z tych książek, za które się zabrałam już po skończeniu “Zamaskowanej”, była „Dziewczyna w spektrum” Ewy Furgał. Tyle rzeczy w jej książce pokrywało się z moim doświadczeniem, że aż opublikowałam post na Facebooku o tym, że czytam tę książkę i że przysięgam, że się nią nie inspirowałam przed rysowaniem „Zamaskowanej”. Ewa napisała mi później blurba do książki, z czego strasznie się cieszę. 

Ale tak, trochę się stresuję premierą. Także dlatego, że komiks ma niebieską okładkę, a ten kolor stereotypowo jest kolorem autyzmu. Niestety został wypromowany przez organizację, która teoretycznie pomaga osobom w spektrum, a tak naprawdę powiela stereotypy, zalecając szkodliwe terapie i mówiąc, że autyzm mają tylko chłopcy.

Dziś coraz więcej wiemy o różnorodności i kolejne teorie okazują się anachroniczne. To tak, jak z tymi Freuda. Coraz więcej stereotypów jest obalanych.

Tak, jak ta hipoteza, że tylko chłopcy mogą mieć autyzm. Wzięła się właśnie stąd, że dziewczynki, ze względu na różne społeczne oczekiwania, bardziej się maskują. A przez takie tezy bardzo wiele z nich ma syndrom oszusta. Mimo diagnozy nadal wątpią w to, że są w spektrum. 

Mówiłaś, że też długo wątpiłaś.

Tak. Dopóki nie narysowałam „Zamaskowanej”, czyli aż do tego roku, wciąż wątpiłam w diagnozę. Choć miałam już trzy niezależne opinie – psychiatrów i psychologów. I to na piśmie! Nie dowierzałam, bo nie miałam tej diagnozy, za którą trzeba zapłacić 1800 złotych w Warszawie. Wybrałam tańszą opcję i po opinię pojechałam do zespołu psychologów w Gdańsku. Nie zależało mi na pełnej diagnozie, chciałam po prostu potwierdzenie, dla samej siebie. A psycholodzy mogą wystawić jedynie „opinię”, a ona nie ma tej mocy, co diagnoza od psychiatry. Miałam więc autyzm w papierkach od psychologów i nie dowierzałam. Rysowanie “Zamaskowanej” sprawiło,  że postanowiłam jednak pójść do psychiatry, który diagnozuje osoby w spektrum. I się upewnić.

„DIAGNOZA POMOGŁA MI ZROZUMIEĆ SIEBIE I SWOJE POTRZEBY"

A w ogóle, jak na to wpadłaś, że możesz być w spektrum, i że warto sprawdzić ten trop?

Pierwszą osobą, która to zasugerowała, był mój terapeuta. Sześć lat od mojej  pierwszej wizyty u niego. Było to moje kolejne podejście do terapii. Gdy już wszystkie problemy zostały omówione, terapeuta powiedział, że może mogę być w spektrum.

I co Ty na to?

Postanowiłam poczytać coś na ten temat. Zapisałam się do grupy na Facebooku dla osób spectrum i odkryłam, że mnóstwo osób ma takie doświadczenia, jak ja. Wszystko się pokrywało! Począwszy od najprostszych rzeczy - mam np. bardzo dobry węch, a czułe zmysły to częsta cecha u osób w spektrum. Zaczęły mi się też przypominać kolejne sytuacje z przeszłości. 

Jakie?

Choćby taka podstawówki, gdy pani w świetlicy szkolnej kazała nam narysować kurczaki wielkanocne. I wszystkie dzieci narysowały żółte, wychodzące z kolorowej skorupki, a ja szarego kurczaczka, bo dopiero przed chwilą się wykluł. Narysowałam go po prostu bardzo realistycznie i dostałam ochrzan za to, że jest taki brzydki. To, że tak dosłownie zrozumiałam polecenie, było trochę autystyczne. Nie wpadłam na to, że jak jest Wielkanoc, to ma być kolorowo. 

Pamiętam też sytuację ze studiów, gdy na ustnym egzaminie pani profesor wciąż powtarzał, że mam jej patrzeć w oczy, a wiele osób w spektrum unika kontaktu wzrokowego.

I właście wtedy, gdy poczytałam o autyzmie m.in. na forach i skojarzyłam wiele sytuacji z mojego życia, które do niego pasowały, postanowiłam, że pójdę na diagnozę.

A jak już miałaś w ręce ten papier od psychiatry i uwierzyłaś, że to jest to, dużo się zmieniło?

Diagnoza pomogła mi zrozumieć siebie i swoje potrzeby. Teraz wiem, co się ze mną dzieje, że np. jak jest za dużo bodźców, to zaczynam być roztrzęsiona i muszę się odciąć od otoczenia. Przed diagnozą spotkania z rodziną męża były dla mnie trudne, bo prawie się na nich nie odzywałam i wszyscy myśleli, że jestem o coś obrażona. Dziś, gdy idę na taki rodzinny obiad i czuję, że jestem przebodźcowana, wstaję od stołu i wychodzę np. do drugiego pokoju, by odpocząć, albo wracam do domu. I wiem, że rodzina męża nie potraktuje tego jako afront.

Czyli diagnoza dużo ułatwia.

Ułatwia. Mi i innym. Ale ważna jest też autodiagnoza. Nie trzeba mieć „papierka”, żeby stwierdzić, że jest się w spektrum. Ja go potrzebowałam, żeby się upewnić i uspokoić, że nie oszukuję samej siebie i innych. Dzięki temu, że mam „papier na autyzm”, już nie muszę się do niczego zmuszać, ani się maskować. Bo maskowanie to jest coś, co robiłam bardzo długo.

Jakie maski najczęściej wkładałaś?

Zmuszałam się np. do siedzenia jak najdłużej na imprezach, żeby nie wyjść na nietowarzyską. Poznawałam kolejne osoby i rozmawiałam z nimi nawet, jak nie miałam na to ochoty. Interesowałam się też tym, czym interesowali się inni - przybierałam maski, by zostać zaakceptowaną przez grupę. Small talk z obcymi osobami jest dla mnie bardzo ciężki, a tak się składa, że ludzie lubią mnie zaczepiać, żeby sobie pogadać. Tak, jak ci klienci w aptece. 

Tak. Pamiętam, jak przed laty, jeszcze pracując w aptece, chciałam być postrzegana jako artystka, więc jeździłam na festiwale i brałam udział w różnych wydarzeniach. Byłam aktywna w środowisku komiksowym i to mnie spalało, zużywałam na to bardzo dużo energii. Zresztą na ostatnim festiwalu „Niech żyje komiks!” w Warszawie też miałam stoisko i sprzedawałam swój komiks. Stwierdziłam: „Zagryzę zęby i będę tu siedzieć cały dzień”. Po tym festiwalu się rozchorowałam. 

Taką cenę Twój organizm zapłacił za to “zagryzanie zębów”.

Pracując nad „Zamaskowaną”, w której opowiadam o tym, co działo się na każdym etapie mojego życia, uświadomiłam sobie, że wciąż to robię - mam 33 lata, a wciąż się maskuję i udaję kogoś, kim nie jestem, by się dopasować do innych. Aż w końcu sama już nie jestem pewna, jaka jestem naprawdę. Teraz pracuję nad tym, żeby już tego nie robić, bo to oszukiwanie siebie i innych. A ostatecznie wszyscy na tym tracą.

Tylko pewnie czasem trudno odkryć, co jest naprawdę nasze, a co nie. Gdy artysta jest np. nieśmiały, może nie wiedzieć, czy był taki od urodzenia, czy może pani w przedszkolu skrytykowała jego rysunek i wtedy takim się stał. I że gdyby nie to, śmiało wyszedłby ze swoją twórczością do świata. Tylko, że to już pewnie do odkrycia w terapii. 

Polecam pracę nad rzeczami, które nam przeszkadzają. I równocześnie myślę, że trzeba pogodzić się z tym, że nigdy nie będziemy i nie musimy być, idealną wersją siebie. 

Warto mieć jednak świadomość, że maska to sposób na dopasowanie się do innych kosztem samego siebie. Niestety, nawet, jak już to widzimy, bardzo trudno się z tego wyrwać, zwłaszcza kobietom. Choć oczywiście autyzm to spektrum i nie wszystko, co mnie dotyczy, pokrywa się z doświadczeniami innych osób autystycznych. Staram się to zaznaczać w swoich komiksach.

A ja czytając „Zamaskowaną" miałam wrażenie, że chyba każdy wrażliwy człowiek, niezależnie od tego, czy jest neurotypowy, czy nieneurotypowy, odnajdzie się w wielu scenach, bo każdy z nas czasami jest bardzo „inny”, niż reszta otoczenia. Choć na pewno możemy polecić „Zamaskowaną” przede wszystkim osobom w spektrum, a także ich rodzinom i znajomym, bo ta książka przybliży im świat, którego być może do końca nie rozumieją. A także osobom, które nie są pewne, czy są w spektrum, czy nie, ale podejrzewają, że tak.

Na końcu „Zamaskowanej” zamieściłam listę sprawdzonych książek, które przybliżają temat autyzmu. Polecam też każdemu, kto podejrzewa, że jest w spektrum, grupy na Facebooku poświęcone tej tematyce. Ludzie dzielą się na nich swoimi doświadczeniami i pomagają sobie w trudnych sytuacjach. Gdy widzisz, że ktoś się zmaga z czymś podobnym co Ty, a ma już diagnozę, to zaczynasz łączyć kropki. Ja tak właśnie zrobiłam.

Premiera książki Kasi Mazur „Zamaskowana. Z pamiętnika autystki” już 22 stycznia 2024 roku. Patronatem objęła ją “Fundacja Dziewczyny w Spektrum” i fanpage „Psycholog ze spektrum” i portal Pacjenci.pl, a wydała “Kultura Gniewu”.