Kompleksowa opieka nad dorosłymi pacjentami oraz pilne zwiększenie dostępu do nowoczesnych, już zarejestrowanych terapii w leczeniu hemofilii to jedne z najważniejszych wyzwań systemowych zawartych w opublikowanym niedawno dokumencie „System leczenia hemofilii w Polsce – rekomendacje zmian”. Autorzy rekomendacji podkreślają także konieczność personalizacji leczenia, zapewnienia ciągłości terapii pacjentom przechodzącym z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych oraz wzmocnienia roli wyspecjalizowanych ośrodków. W materiale wskazano także ogromną rolę dialogu pomiędzy kluczowymi interesariuszami systemu ochrony zdrowia. Zaprezentowane postulaty to część najnowszych rekomendacji, które powstały w wyniku dyskusji zorganizowanej przez Komitet ds. Ochrony Zdrowia Federacji Przedsiębiorców Polskich w lutym 2026 roku. Dokument zawiera diagnozę organizacji systemu leczenia hemofilii i wyznacza kierunki, w których decydenci powinni podążać, aby usprawnić jego funkcjonowanie.
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu diagnoza oznaczała życie w strachu przed najdrobniejszym urazem, przewlekły ból i ryzyko niepełnosprawności. Dziś, dzięki postępowi medycyny i wzorowo zorganizowanemu systemowi opieki, pacjenci w Polsce mogą się uczyć, pracować i uprawiać sport. Dlaczego nasz model leczenia hemofilii wzbudza podziw zagranicznych ekspertów i jakie wyzwania stoją jeszcze przed systemem?Polski system leczenia hemofilii jest chwalony na świecie za brak barier i szybki dostęp do leków.Dostawy domowe leków dają chorym wolność, oszczędzają czas i ułatwiają codzienne, aktywne życieWyzwaniem na przyszłość jest cyfryzacja danych medycznych i wdrożenie systemu rejestru e-HemofiliaHemofilia nie jest chorobą zakaźną. Edukacja społeczna jest kluczowa, by zapobiegać stygmatyzacji
Hemofilia dla większości z nas brzmi egzotycznie i złowrogo. Dla Jolanty Kowal i jej męża stała się codziennością, z którą nauczyli się żyć. Ich synowie urodzili się z hemofilią, rzadką chorobą genetyczną na całe życie. Jednak nie zamknęli swoich synów pod kloszem, lecz z cierpliwością i miłością uczą ich ostrożności, pozwalając jednocześnie na radość z jazdy na rowerze czy skakania na trampolinie. Historia ich rodziny stała się jedną z opowieści bardzo szczególnej książki.· Jak rodzice chłopców z ciężką postacią hemofilii A radzą sobie z wychowaniem dzieci, ucząc je dbania o własne bezpieczeństwo zamiast izolowania od świata.· Hemofilia to skaza krwotoczna charakteryzująca się m.in. bardzo bolesnymi wylewami do mięśni i stawów, która wymaga regularnego, niekiedy stresującego podawania brakującego czynnika krzepnięcia· Dla rodziców ogromnym wyzwaniem pozostaje niewiedza i strach personelu medycznego z niespecjalistycznych placówek, który obawia się leczenia i diagnozowania pacjentów obciążonych hemofilią
Hemofilia to choroba o podłożu genetycznym, która polega na zaburzeniu krzepnięcia krwi. U chorych nawet błahe uderzenie może stać się przyczyną krwawienia, które zagraża życiu. Hemofilia została opisana jako rzadkie schorzenie związane z zaburzeniem krzepnięcia krwi, wynikające z braku lub niedoboru kluczowych białek – czynników krzepnięcia. Podkreślano, że u chorych nawet drobne urazy mogą prowadzić do długotrwałych krwotoków, a przebieg choroby zależy od ilości aktywnego czynnika krzepnięcia, co pozwala wyróżnić postać łagodną, umiarkowaną i ciężką. Szczególnie trudne doświadczenia z tą chorobą mają rodzice małych pacjentów, ale z wieloma problemami borykają się również osoby dorosłe.
17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To choroba, która przez wieki wiązała się z bólem, ograniczeniami i strachem. Jeszcze kilkanaście lat temu dziecko z hemofilią musiało unikać ruchu, a każda drobna kontuzja kończyła się dla niego wizytą w szpitalu. Dziś wiele się zmieniło.Dzięki postępowi medycyny osoby z hemofilią mogą normalnie żyć – uczyć się, pracować, podróżować, a nawet uprawiać sport. Jak wygląda ich codzienność? Czy hemofilia nadal budzi lęk? I co daje dziś największą nadzieję pacjentom i ich rodzinom? O to wszystko zapytaliśmy specjalistkę hematologii, dr n. med. Agnieszkę Barchnicką.
Na dźwięk słowa „hemofilia” większość z nas wyobraża sobie małego chłopca, który krwawi z nosa. Takie krwawienia faktycznie mogą występować w przebiegu tej rzadkiej choroby, lecz nie są one standardem. Wielu chorych mierzy się z jeszcze bardziej dotkliwymi, choć niewidocznymi gołym okiem objawami – krwawieniami do stawów lub do mięśni.
Hemofilia to choroba, w której krew nie krzepnie prawidłowo. W związku z tym hemofilicy narażeni są na liczne zagrożenia w sytuacjach, które dla innych ludzi nie są w ogóle niebezpieczne. Uderzenie w róg stołu? Dla osoby z hemofilią może oznaczać potężny wylew i unieruchomienie w łóżku przez kilka tygodni.Na tę chorobę cierpi pan Wojciech Mościbrodzki, wykładowca uniwersytecki. „Wiele rzeczy, które dla normalnego człowieka są codziennością, dla mnie mogą być zagrożeniem” – mówi. Dziś, dzięki przełomowi, który dzieje się w medycynie, żyje właściwie bez większych ograniczeń, ale w jego przeszłości zdarzały się chwile dramatyczne.
Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia poinformowały w połowie października, że dzieci, które chorują na hemofilię, będą mogły skorzystać z nowej terapii emicizumabem. Innowacyjny preparat ma być dostępny na początku grudnia.Problem z lekiem na hemofilię dla dzieci był ogromny. W lipcu ogłoszono, że lek został objęty refundacją w ramach programu lekowego dedykowanego zapobieganiu krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B w określonej populacji pacjentów, jednak rodzice skarżyli się, że wciąż nie ma możliwości podjęcia innowacyjnego leczenia. Monika Horna-Cieślak, rzeczniczka praw dziecka, zwróciła się więc do Ministerstwa Zdrowia, by wyjaśnić sytuację.
