Na dźwięk słowa „hemofilia” większość z nas wyobraża sobie małego chłopca, który krwawi z nosa. Takie krwawienia faktycznie mogą występować w przebiegu tej rzadkiej choroby, lecz nie są one standardem. Wielu chorych mierzy się z jeszcze bardziej dotkliwymi, choć niewidocznymi gołym okiem objawami – krwawieniami do stawów lub do mięśni.
Hemofilia to choroba, w której krew nie krzepnie prawidłowo. W związku z tym hemofilicy narażeni są na liczne zagrożenia w sytuacjach, które dla innych ludzi nie są w ogóle niebezpieczne. Uderzenie w róg stołu? Dla osoby z hemofilią może oznaczać potężny wylew i unieruchomienie w łóżku przez kilka tygodni.Na tę chorobę cierpi pan Wojciech Mościbrodzki, wykładowca uniwersytecki. „Wiele rzeczy, które dla normalnego człowieka są codziennością, dla mnie mogą być zagrożeniem” – mówi. Dziś, dzięki przełomowi, który dzieje się w medycynie, żyje właściwie bez większych ograniczeń, ale w jego przeszłości zdarzały się chwile dramatyczne.
Syn zaczął krzyczeć i zobaczyłam, jak na szyi rośnie mu gula. W szpitalu lekarz spojrzał na zdjęcie rentgenowskie i powiedział, że kawałek portu urwał się i powędrował do tętnicy płucnej. I że konieczna jest operacja. Nigdy w życiu nie bałam się bardziej niż w tamtej chwili – wspomina Joanna Mastaj, mama dwóch chłopców z hemofilią. Trzy dni później towarzyszyła synowi w karetce, która wiozła go z Rzeszowa do Krakowa.– Pytasz, jak wygląda mój normalny dzień? Opowiem Ci o tyle, o ile w rodzinie dziecka z hemofilią jest w ogóle coś takiego, jak „normalny dzień" – mówi Joanna Mastaj. Jej starszy syn Artur ma siedem lat, Wiktor dwa i pół roku. Obaj mają hemofilię.
