"Chcemy jeszcze żyć. To pragnienie jest jeszcze większe, kiedy wiemy, że jest lek, dający nam na to szansę" – mówią pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low
Szacuje się, że rocznie ponad 20 tysięcy Polek otrzymuje diagnozę raka piersi, co czyni go najczęściej występującym nowotworem wśród kobiet. Choć program lekowy leczenia raka piersi należy do najbardziej rozbudowanych, to dzisiaj brakuje w nim nowoczesnego leku dla tych, u których rak wyrwał się spod kontroli - mowa tutaj zwłaszcza o kobietach z rozsianą chorobą i nabytą hormonoopornością. – To lek, który ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMIT i jest rekomendowany przez wszystkie uznane towarzystwa naukowe. Wierzę, że Ministerstwo Zdrowia nie będzie długo zwlekać z dobrą decyzją dla nas. Jeśli medycyna daje nam możliwości wydłużenia życia to chcemy z nich korzystać. Każda pacjentka z rakiem piersi niezależnie od etapu zaawansowania zasługuje na równy, możliwie najlepszy dostęp do leczenia, nadzieję i czas który zyska dzięki takiej terapii – apeluje Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem.
"Gdy dowiedziałam się, że jestem HER2-low ulga mieszała się ze strachem"
Diagnostyka HER2-low jest pewną nowością w świecie onkologii, to znaczy eksperci zdawali sobie sprawę z istnienia zróżnicowanego poziomu natężenia receptora HER2, ale z punktu widzenia dostępu do leczenia ekspresja na poziomie 1 czy dwóch plusów, czyli na poziomie niskim/ średnim, nie miała dla nich do tej pory dużego znaczenia. Sytuacja się zmieniła, kiedy okazało się, że jest klasa leków tzw. koniugatów, które są skuteczne w leczeniu chorych z rakiem piersi z niską ekspresją HER2 (HER2-low). Według szacunków ekspertów taką ekspresję może mieć nawet połowa pacjentek z hormonozależnym czy potrójnie ujemnym rakiem piersi, dotychczas definiowana jako HER2-ujemne.
– Gdy dowiedziałam się, że jestem HER2-low ulga mieszała się ze strachem. Z jednej strony jest światełko w tunelu, jest dla mnie szansa na kolejną nowość lekową, gdy aktualnie stosowana terapia zawodzi i pojawi się nawrót, z drugiej strony ta szansa nie jest dla mnie dostępna, bo nie jest finansowana w Polsce – z żalem opowiada Anna, pacjentka i wolontariuszka Fundacji Oko w Oko z Rakiem.
- Dziś w momencie wznowy choroby pomimo zastosowania cyklibów jedyną opcją, jaka zostaje pacjentkom z hormonoopornym zaawansowanym rakiem piersi jest paliatywna chemioterapia. – Chemia kojarzy mi się z końcem, ja nie chcę chemii, kiedy wiem, że jest nowy lek, który daje mi kolejne miesiące życia z bliskimi. – Czy tak wiele pragnę? – mówi. – Mam cudownego partnera. Czekałam na niego tyle lat! I nie wyobrażam sobie, jak miałabym go teraz samego zostawić? – pyta Anna. – Dla kobiet takich jak ja, z rakiem piersi HER2-low koniugaty, to ostatnia szansa na życie. Każda z nas zasługuje na to, żeby być skuteczniej leczona. Nie mamy wpływu na to, jaki nowotwór nas dotknął. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy żyć dłużej - od przełomu do przełomu w zakresie leków. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami. Tu nie chodzi tylko o mnie, a o setki innych pacjentek oraz ich bliskich, w tej samej sytuacji. Chcemy tak długo jak to możliwe być matkami, żonami, babciami. Tak strasznie pragnę zobaczyć jeszcze wnuki, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać – dodaje.
Jak podkreśla Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem, bycie pacjentką w zaawansowanym stadium raka piersi nie musi oznaczać wyroku. – To początek drogi, niełatwej drogi, na której odpowiednie leczenie i wsparcie medyczne mogą zapewnić wiele lat życia. Dzięki nowoczesnym lekom wiele kobiet z przerzutowym rakiem piersi może prowadzić aktywne życie, jednocześnie kontynuując leczenie. Ważne jednak być nasz program lekowy podążał za rozwojem medycyny. Dla nas pacjentek to jest kluczowe. Chcemy mieć dostęp do nowoczesnych terapii, które dają nam szansę na lepsze leczenie nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy wcześniejsze metody przestają działać. Każde dodatkowe miesiące i lata życia to czas, który możemy spędzić z bliskimi, realizować pasje i cele. To czas, w którym pojawić się może kolejne odkrycie, kolejny przełom medyczny, kolejne możliwości leczenia.
Przełom i szansa na odmienienie losu
Zdaniem onkologów takim przełomem i szansą na odmienienie losu pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low okazał się stosowany od niedawna z powodzeniem u pacjentek z HER2+ rakiem piersi terapeutyczny „koń trojański”.
– Trastuzumab derukstekan to jak na razie jedyny lek zarejestrowany do leczenia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi z niską ekspresją HER2. To nowoczesny koniugat łączący trastuzumab, klasyczne przeciwciało skierowane na receptor HER2, z chemioterapią, który wykazuje się wyjątkową skutecznością. Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu i prawie dwukrotnie wydłuża czas bez progresji choroby, oddalając w czasie ostateczność, jaką powinna być paliatywna chemioterapia. Czekamy na ten lek z wielką niecierpliwością i mam nadzieję, że już niebawem będziemy mogli nim leczyć nasze pacjentki w ramach programu lekowego – podsumowuje dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie.
Walka o czas, walka o życie
– Oddałabym wszystko, żebym mogła zobaczyć, jak moja córeczka idzie do podstawówki. Skończyła dziś 4 latka, więc jeszcze chwilka jej została. Na razie to jest moje największe marzenie, żebym dotrwała do tego dnia. Żebym mogła ją odprowadzić do szkoły i być przy niej pierwszego dnia. Mam ogromną nadzieję, że to się uda i że uda się jeszcze dłużej – mówi Dagmara, która rozpoczęła właśnie leczenie koniugatem w RDTL. – Dla nas pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi dostęp do nowości to kolejne miesiące, lata życia, kolejne lata cieszenia się rodziną. Nic nie powinno być ważniejsze od ludzkiego życia. Wiadomo, że może być różnie, każdy organizm różnie reaguje, ale jest duża szansa, patrząc na wyniki u innych koleżanek z grupy, że ten lek zadziała. Że może kupić dużo czasu z rodziną – dodaje.
Domyślam się i wiem, że człowiek zdrowy nie zdaje sobie sprawy, z czym musimy się mierzyć. Ja też trzy lata temu w życiu bym nie pomyślała, że coś takiego mnie spotka i że będę w takiej sytuacji i że będę potrzebowała pomocy. A to może spotkać każdego. Wówczas pragnie się wykorzystać wszystko, co jest możliwe i zrobić wszystko, co jest możliwe, żeby żyć jak najdłużej, że bliska nam osoba żyła, jak najdłużej i była po prostu przy nich.
Nie wszystkie moje koleżanki mają tyle szczęścia co ja. Dlatego chciałabym by urzędnicy z resortu zdrowia, którzy podejmują decyzje, postawili się w naszej sytuacji i odpowiedzieli sobie na pytanie. Co by było, gdyby to oni albo ktoś z ich bliskich znalazł się w takie sytuacji? Wiele osób uważa, że rak piersi dzisiaj to już nie jest duży problem, że to można wyleczyć… Ale zobaczcie, my tu jesteśmy i dramatycznie walczymy o swoje życie, nie chcemy być w tej sytuacji, nie chcemy być niewidzialni ze swoim problemem. Zostałyśmy zmuszone, ale walczymy o życie, jak tylko możemy. Próbujemy, kombinujemy, czytamy. Szukamy najlepszych lekarzy, którzy się nami zajmą jak najdłużej. Każdy nowy lek to nowa szansa na dłuższe życie. Chcemy z niej skorzystać.
