"Nie oddam bliskiego do hospicjum". Lekarka ujawnia, jak naprawdę wygląda opieka paliatywna

„Nie oddam” to nie są właściwe słowa

Pacjenci.pl: Z czym Polakom kojarzy się hospicjum? 

Lek. Dorota Olszewska, Puckie Hospicjum: Niestety, nasze doświadczenia i rozmowy z rodzinami pokazują, że hospicjum kojarzone jest z ostatnią drogą pacjenta, który zakończył już leczenie specjalistyczne i znajduje się w okresie choroby określanym przez nas jako stan terminalny. 

Często hospicjum jest nazywane przez niektóre osoby po prostu „umieralnią”. 

Z czym absolutnie się nie zgadzamy. Panuje przekonanie, że z tego miejsca się już nie wychodzi, a rodziny również wyraźnie podkreślają: „Na pewno nie oddam do hospicjum”. Poprzez kampanię „Właściwe słowa mają znaczenie” chcemy rozpocząć ogólnopolską społeczną debatę o języku, jakim opisujemy opiekę hospicyjną. Podkreślamy, że oddać można przedmiot do przechowalni. Chcemy pokazać, że hospicjum nie odbiera relacji – ono je chroni. 

Decyzja o skorzystaniu z opieki hospicyjnej nie jest aktem rezygnacji. To wybór bezpieczeństwa, profesjonalnego wsparcia i jakości życia. Rodzina nie przestaje kochać ani być obecna. Zmienia się tylko forma opieki. 

Życie w ośrodku opieki hospicyjnej wygląda zupełnie inaczej, obojętnie czy jest to oddział stacjonarny, czy są to pacjenci objęci opieką w poradni medycyny paliatywnej, czy w hospicjum domowym.

Rytm życia w hospicjum

Jak wygląda życie w hospicjum? Czy ono ma jakiś rytm? Czy każdy traktowany jest indywidualnie? 

Przede wszystkim, co zawsze podkreślamy, nasz podopieczny jest w centrum uwagi całego zespołu. Niezwykle ważne jest poszanowanie godności i zachowanie autonomii podopiecznego. Bardzo często rodziny, które towarzyszą bliskim, mają swój pomysł na dalszą opiekę. Natomiast my zwracamy uwagę na to, że to pacjent zawsze decyduje, jak chciałby spędzić swoje ostatnie chwile życia. 

Do procesu opieki włącza się interdyscyplinarny zespół specjalistów: lekarze, pielęgniarki, psychologowie, fizjoterapeuci, opiekunowie medyczni, wolontariusze., którzy są wsparciem. Pacjenci u kresu życia nie przestają mieć marzeń i pragnień. Wsłuchujemy się w te potrzeby i podążamy za nimi.

Pupil i wnuczek w łóżku babci

Czy opieka hospicyjna jest tylko nad samym pacjentem? 

Chociaż to pacjent jest w centrum zainteresowania, to opieka paliatywno-hospicyjna obejmuje również jego bliskich. Hospicjum nie odbiera domu ani bliskich. Jak wspomniałam do opieki się interdyscyplinarny zespół specjalistów. Bliscy nie zostają sami z bólem, lekami, sprzętem i decyzjami. Hospicjum ten ciężar rozkłada. To model tzw. współopieki. 

Hospicjum nie wyklucza rodziny, ale ono ją wspiera. W przypadku pobytu w hospicjum stacjonarnym nie ma ograniczeń czasowych odwiedzin Mile widziane są odwiedziny czworonożnych pupili i dzieci. 

Tłumaczymy rodzinom, że powinien być zachowany kontakt właśnie z najmłodszymi. Byliśmy świadkami sytuacji, gdzie dzieci po prostu wchodzą do łóżka swojego rodzica, dziadka czy babci, przytulają się.

To nie jest medycyna końca życia

Myśli pani, że Polacy zmieniają zdanie o opiece hospicyjnej? 

Widać światełko, że otwieramy się na opiekę hospicyjną. Trzeba jak najwięcej mówić o tym, że nie jest to jedynie medycyna końca życia. Stwarzamy tu warunki do kontynuowania leczenia, nastawionego przede wszystkim na zabezpieczenie bólu, duszności, lęków i niepokojów. Wielokrotnie jest tak, że wyciszenie emocji towarzyszących bliskim pacjenta znacznie ułatwia dalszą opiekę. 

To straszne sformułowanie „nie oddam” często powoduje narastanie konfliktów w rodzinach. Kiedy jednak udaje się rodzinę przekonać, kiedy pokazujemy, jak pracujemy, nasze piękne otoczenie i ogród, pojawia się zgoda na pobyt pacjenta w hospicjum. „Nie wiedzieliśmy, że to tak pięknie wygląda” - mówią.

 Często spotykamy się z pytaniem: „Jak przepracować emocjonalnie decyzję o hospicjum?” Najpierw trzeba zmienić perspektywę. To nie jest rezygnacja z opieki. To zmiana jej formy. Bliscy kochają, nadal są obecni, nadal uczestniczą w opiece. Tyle że nie muszą robić wszystkiego sami. Nikt z nas przecież nie jest ekspertem od opieki, często stajemy się nim z dnia na dzień zupełnie do tej roli nieprzygotowani. Wtedy interdyscyplinarny zespół hospicjum czy to domowego czy stacjonarnego jest wsparciem, przewodnikiem, nauczycielem. Przepracowanie tej decyzji zaczyna się od zrozumienia, że proszenie o wsparcie jest przejawem odpowiedzialności, nie słabości. 

W kontakcie z pacjentem

Jak porozumiewacie się z pacjentem, który nie może mówić?

Obecnie technologia ułatwia komunikację z pacjentami, u których komunikacja ustna jest utrudniona. Wykorzystujemy specjalistyczny sprzęt, tzw. CyberOko, poświęcamy tyle czasu, ile wymaga pacjent. Można więc stworzyć warunki, w których czuje się on bezpiecznie i zaopiekowany, a co najważniejsze, wsłuchujemy się w prośby i realizujemy marzenia.

Jakie marzenia spełnialiście ostatnio? 

Ostatnie takie zdarzenie dotyczyło naszej podopiecznej, której pasją było zawsze malowanie. 

Poprosiliśmy, żeby rodzina przywiozła jej prace do hospicjum. Stworzyliśmy przepiękną wystawę, wernisaż podziwiany przez innych mieszkańców naszego domu. Było to ogromne i wzruszające przeżycie dla naszej pacjentki, której niestety już z nami nie ma, ale spełniliśmy jej marzenie. 

O tych marzeniach opowiada również film, którego autorką jest Pani Aleksandra Kutz, zatytułowany „Jeszcze zdążę”. Bohaterami dokumentu są podopieczni Puckiego Hospicjum.

Jak żyć komfortowo do końca?

Czego brakuje w opiece hospicyjnej, by stała się ona doskonała? 

Potrzeba przede wszystkim pracy u podstaw. Staramy się pokazywać młodym lekarzom, jak prowadzić trudne rozmowy. Pacjenci, którzy do nas przyjeżdżają, wielokrotnie opowiadają o trudnych rozmowach z lekarzami, którzy nie potrafią przekazać informacji o niepomyślnym rokowaniu. Stąd projekt Areopag Etyczny. Już od 19 lat szkolimy przyszłych lekarzy z zakresu komunikacji lekarz-pacjent. Kładziemy też ogromny nacisk na doskonalenie jakości komunikacji z pacjentem i jego bliskimi. 

Poza tym naszym marzeniem byłoby, żeby pacjent w trakcie terapii onkologicznej wcześniej trafiał do nas, do poradni medycyny paliatywnej. 

Choć choroba może wykluczyć z życia, np. zawodowego, to dobrze zaordynowane leczenie, złagodzenie objawów związanych z chorobą pozwala na życie w lepszym komforcie. Trzeba tylko do swojej choroby mieć swojego rodzaju „instrukcję obsługi”.  W poradni medycyny paliatywnej jest przestrzeń na  spokojne omówienie wszystkich objawów, skutków ubocznych terapii, możemy wdrożyć różnego rodzaju zabiegi w gabinecie rehabilitacyjnym, zapewnić wsparcie psychologa, a przede wszystkim dać komfort poprzez ustawienie leczenia przeciwbólowego i zabezpieczenie duszności, bólu, lęku oraz niepokoju.

A czy ze strony samych rodzin oczekiwałaby Pani jakiejś zmiany zachowania albo innego podejścia? 

Zawsze jesteśmy wdzięczni za okazane nam zaufanie i zaproszenie do procesu opieki nad chorym. Bo decyzja o objęciu opieką hospicyjną nie powinna być oceniana przez pryzmat emocji społecznych, lecz potrzeb chorego. 

Zależy nam zbudowaniu przekonania, że wybór opieki paliatywno-hospicyjnej to nie jest wybór wygody. To odpowiedź na realne potrzeby medyczne, psychiczne i opiekuńcze. To bezpieczeństwo chorego, ale również komfort osoby podejmującej decyzję.

 Komfort dla obu stron, możliwość odnalezienia przestrzeni na bycie znów w relacji bliski-bliski, a nie tylko chory-opiekun. Warto zadać sobie pytanie: co służy mojemu bliskiemu? To pozwoli zmienić perspektywę tej decyzji.