Dziewczynka dostała lek za 9 mln złotych. Nie uwierzysz, co stało się po 20 godzinach

Dziewczynka chora na SMA dostała lek za 9 milionów złotych

Państwo Słupscy z Lublina w 2020 roku usłyszeli „wyrok”. U ich małej córeczki zdiagnozowano genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe. Zbiórka, która mogła uratować ich dziecko, trwała osiem miesięcy i zaangażowała tysiące osób. Wygrali walkę z czasem (lek można podać tylko wtedy, gdy dziecko nie przekroczy wagi 13,5 kg) i dzięki pomocy sfinansowali kosztowne leczenie. Na efekty nie trzeba było długo czekać.

Tomasz Słupski, ojciec Ninki, przyznał, że pierwsze zmiany zauważył już po 20 godzinach od podania . - Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem. [...] Najważniejsze, że lek działa. Widzimy jego efekty – mówił wówczas tata dziewczynki.

Polecamy: Tak kaszlą chorzy na krztuśca. Po tym rozpoznasz chorobę

Po podaniu leku wystartowano również z rehabilitacją. 5-letnia Nina cały czas ćwiczy nad sprawnością, ale też jak informował lokalne media jej tata, wróciła do życia w społeczeństwie. Uczęszcza do przedszkola, bawi się z innymi dziećmi i korzysta z życia. Według relacji rodziców, z każdym dniem jest coraz lepiej i znacznie widać poprawę . W mediach społecznościowych możemy trafić na wiele nagrań, które to potwierdzają.

- Jednym z marzeń Niny było popluskanie się w kałuży. Widziała dzieci, które chodzą w kaloszach i wchodzą w wodę i super się bawią. Ona też tak chciała. Trochę czasu minęło i sama tego dokonała – czytamy pod jednym z nagrań.

Po czym poznać, że dziecko ma SMA?

Objawy SMA pojawiają się w różnym wieku, ale zazwyczaj przed drugim rokiem życia. W naszym kraju zachorowalność ocenia się na 1 na 8300 urodzeń . Rocznie SMA w naszym kraju rozpoznaje się u około 50 osób. Pierwszymi objawami, które powinny zaniepokoić rodziców, są:

• osłabienie mięśni oddechowych,
  
• zaburzenia ssania i połykania,
  
• osłabienie mięśni tułowia,
  
• męczenie się dziecka przy jedzeniu,
  
• problem z przybieraniem masy ciała,
  
• brak nabywania nowych umiejętności ruchowych,
  
• słaby płacz dziecka,
  
• zahamowanie rozwoju ruchowego i utrata zdolności chodzenia,
  
• nawracające infekcje górnych dróg oddechowych,
  
• drżenie palców,
  
• niezdolność do samodzielnego siadania,
  
• wiotkość kończyn,
  
• przykurcze stawowe.

Czytaj też: Po tym poznasz, że możesz mieć tętniaka. Ten objaw widać na twarzy

Czy lek na SMA jest refundowany?

Kiedy rodzice Niny uruchomili zbiórkę lek na SMA nie był refundowany, ale się to zmieniło . Decyzję podjął ówczesny wiceminister zdrowia Marcin Czech. Rząd Donalda Tuska kontynuował ten pionierski pomysł.

- 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy – mówił premier Donald Tusk.

Czytaj też:

Taylor Swift otworzyła się na temat śmiertelnej choroby. Gwiazda przeżyła trudne chwile

Fala zakażeń COVID-19 po koncercie Taylor Swift. Fani z Polski powinni uważać

Na gali Grammy pojawiła się nieuleczalnie chora Celine Dione. „Dziękuję wam wszystkim”