Koniec z corocznymi komisjami. Te osoby dostaną orzeczenie nawet na 7 lat lub na stałe

Nowe listy trafiły do urzędów

Przez lata rodzice dzieci z nieuleczalnymi wadami mierzyli się z absurdami systemu. Konieczność stawania przed komisją co rok, by udowodnić, że wrodzona choroba nie ustąpiła, była traumatycznym przeżyciem. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej położyło temu kres. Do wszystkich powiatowych zespołów orzekających trafiły dwie kluczowe listy schorzeń o jednorodnym przebiegu.

Dokumenty te obejmują łącznie 208 pozycji. Ich obecność w systemie oznacza, że stan pacjenta jest uznany za trwały i nierokujący poprawy. W takim przypadku lekarz orzecznik ma jasne wytyczne: orzeczenie musi zostać wydane na maksymalny możliwy termin, a nie na rok czy dwa, jak bywało dotychczas.

Orzeczenie na 7 lat lub na stałe. Kto skorzysta?

Nowe ramy czasowe mają zapewnić rodzinom stabilizację. Zmiany, które wprowadza rozporządzenie, dotyczą dwóch grup:

• Dzieci do 16. roku życia: Minimalny okres ważności orzeczenia to teraz 3 lata.
   
• Osoby powyżej 16. roku życia: Orzeczenie wydawane jest na minimum 7 lat lub całkowicie bezterminowo.

To koniec z pilnowaniem terminów co kilkanaście miesięcy i lękiem, czy kolejne świadczenie zostanie przyznane.

Lista schorzeń

Poniżej prezentujemy oficjalny wykaz grup chorób genetycznych, które Ministerstwo wskazało jako podstawę do wydawania długotrwałych orzeczeń. Sprawdź, czy diagnoza Twojego bliskiego znajduje się w zestawieniu.

I. Aberracje chromosomowe (np. Zespół Downa)

W tej grupie znajduje się 41 jednostek chorobowych, w tym:

• Zespół Downa (trisomia 21)
• Zespół Edwardsa (trisomia 18)
• Zespół Pataua (trisomia 13)
• Zespół Turnera
• Zespół Klinefeltera
• Zespół Cri du Chat (zespół kociego krzyku)
• Zespół Wolfa-Hirschhorna
• Inne rzadkie delecje i duplikacje chromosomowe.

II. Choroby metaboliczne i uwarunkowane genetycznie

Grupa obejmująca 67 schorzeń, które wymagają dożywotniego leczenia:

• Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate)
• Fenyloketonuria
• Choroba syropu klonowego
• Glikogenozy (wszystkie typy)
• Lipidozy (np. choroba Gauchera, Niemanna-Picka)
• Mukopolisacharydozy (np. zespół Hurler, Huntera, Sanfilippo)
• Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.

III. Zespoły genetyczne z zaburzeniami rozwoju

Najszersza grupa (100 pozycji), w której skład wchodzą m.in.:

• Achondroplazja (i inne dysplazje kostne)
• Zespół DiGeorge’a
• Zespół Pradera-Williego
• Zespół Angelmana
• Zespół Retta
• Zespół Williamsa
• Zespół Cornelii de Lange
• Zespół Noonan
• Zespół Fragile X (łamliwego chromosomu X)
• Wrodzona łamliwość kości
• Dystrofie mięśniowe (np. Duchenne’a, Beckera)
• Rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Ważne wskazanie „7 i 8” – to klucz do pieniędzy

Oprócz samego czasu trwania orzeczenia, nowa lista precyzuje tzw. wskazania w punktach 7 i 8 dokumentu. Dotyczą one konieczności stałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu i rehabilitacji. Jeśli diagnoza Twojego dziecka znajduje się na powyższej liście, orzecznik ma ułatwioną drogę do zaznaczenia tych punktów jako „wymaga”. Jest to niezbędne, aby rodzic mógł pobierać świadczenie pielęgnacyjne.

Co zrobić, jeśli orzecznik wydał krótszy termin?

Zespoły orzekające otrzymały te listy jako oficjalne wytyczne ministerialne. Jeśli mimo diagnozy z wykazu (np. zespołu Downa) otrzymałeś orzeczenie tylko na rok, masz prawo do odwołania. Warto w nim bezpośrednio wskazać na „Listę schorzeń genetycznych o jednorodnym przebiegu MRPiPS”. Urzędnik nie może ignorować odgórnych poleceń resortu, które mają na celu ujednolicenie systemu w całej Polsce.

Źródło: Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wraz z załącznikiem