Neuroproteza przywraca głos: przypadek Ann Johnson
Historia Ann Johnson pokazuje, jak szybko rozwija się technologia interfejsów mózg–komputer w pracy nad przywracaniem komunikacji osobom po ciężkich uszkodzeniach neurologicznych. Jej udział w badaniach klinicznych przyniósł konkretne wnioski dotyczące działania neuroprotez mowy, ich ograniczeń oraz codziennych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci.
Od udaru do badań klinicznych
Ann Johnson przez lata funkcjonowała z poważnymi następstwami udaru pnia mózgu, który doprowadził do zespołu zamknięcia Ann Johnson doznała zespołu zamknięcia po udarze pnia mózgu. W jej przypadku jednym z najtrudniejszych doświadczeń była długotrwała afazja i utrata mowy, utrzymujące się przez niemal dwie dekady Stan afazji i utraty mowy u Ann Johnson trwał 18 lat. W odpowiedzi na takie potrzeby rozwijane są rozwiązania oparte na rejestrowaniu aktywności mózgu i dekodowaniu zamiaru wypowiedzi. Nad jednym z nich pracowali naukowcy z dwóch ośrodków akademickich, którzy koordynowali badania kliniczne i analizowali wyniki terapii Badania kliniczne prowadzili naukowcy z UC Berkeley i UC San Francisco. Ann dołączyła do zespołu jako kolejna uczestniczka testów, co pozwoliło porównać jej postępy z wcześniejszymi przypadkami i lepiej ocenić stabilność systemu w czasie Ann Johnson była trzecią uczestniczką tych badań klinicznych. W centrum zainteresowania była neuroproteza zdolna do odczytywania sygnałów z obszaru odpowiedzialnego za przetwarzanie mowy, a następnie przekształcania ich w wypowiedź generowaną przez awatara Neuroproteza odczytywała dane z obszaru mózgu odpowiedzialnego za przetwarzanie mowy. Pierwsze sesje w laboratorium pokazały, że system potrafi uchwycić strukturę planowanej wypowiedzi i w ograniczonym zakresie odtworzyć intencję komunikacyjną użytkowniczki. Równolegle zespół inżynierski dopracowywał algorytmy, tak aby poprawić stabilność dekodowania i jakość syntetyzowanych zdań. Kluczowe okazało się też zrozumienie, jak pacjentka radzi sobie z nowym sposobem komunikacji i jak w naturalny sposób włącza go do codziennych kontaktów z otoczeniem.
Jak działała neuroproteza i na co pozwalała
Przed wszczepieniem interfejsu Ann porozumiewała się głównie wzrokiem, co pozwalało jej pisać krótkie komunikaty, ale w ograniczonym tempie Komunikacja wzrokiem pozwala jej pisać około 14 słów na minutę. Dla porównania tempo zwykłej rozmowy jest znacznie wyższe, co dobrze pokazuje, jak duża przepaść dzieliła ją od swobodnej wymiany zdań Przeciętna mowa konwersacyjna to około 160 słów na minutę. Wersja systemu, z której korzystała w badaniu, miała też istotne ograniczenie: pomiędzy odczytem sygnału a wypowiedzią awatara występowało zauważalne opóźnienie Pierwotne rozwiązanie miało około 8 sekund opóźnienia między sygnałem a mową awatara. Mimo tych barier neuroproteza dawała szansę na bardziej naturalny przepływ rozmowy i zwiększała poczucie sprawczości w sytuacjach codziennych. Ann podkreślała, że najważniejszy był dla niej sam fakt możliwości formułowania zdań i odpowiedzi w czasie zbliżonym do rozmowy, nawet jeśli system wymagał cierpliwości i powtarzania niektórych poleceń.
„To nie była idealna płynność, ale pierwszy raz od lat mogłam odpowiedzieć pełnym zdaniem i usłyszeć je na głos.”
Taki efekt w praktyce oznaczał krótsze, konkretniejsze wymiany zdań, tworzone z myślą o jasności przekazu.
„Uczyłam się mówić na nowo — przede wszystkim prosto i bez zbędnych słów.”
Co zostało po badaniu i jak wygląda codzienność
Choć badanie koncentrowało się na komunikacji, równolegle obserwowano zakres kontroli motorycznej, który u Ann częściowo powrócił Odzyskała częściową kontrolę nad mięśniami: porusza szyją, uśmiecha się, śmieje i płacze. To ważny kontekst dla oceny funkcjonalnej niezależności: nawet niewielki postęp w ekspresji mimicznej ułatwia kontakt z bliskimi i opiekunami. Po zakończeniu etapu testów Ann zdecydowała się na usunięcie implantu i — jak podkreślała — była to decyzja wynikająca z powodów osobistych, niezwiązanych z samym projektem Ann Johnson usunęła implant z powodów niezwiązanych z badaniami. Po tym kroku wróciła do wcześniej używanych form komunikacji wspomagającej, korzystając z doświadczeń wyniesionych z prób z neuroprotezami.
„To był mój wybór. Wiedziałam, co mi pomaga, a co jest dla mnie zbyt obciążające.”
Dla zespołów badawczych wnioski z jej udziału pozostają cenne: pokazują zarówno potencjał technologii, jak i miejsca wymagające dalszej pracy nad stabilnością, opóźnieniem i ergonomią.
„Najbardziej liczyła się dla mnie możliwość bycia zrozumianą, nawet jeśli wymagało to czasu.”
W szerszej perspektywie to doświadczenie wyznacza kolejne kroki projektowe — tam, gdzie różnica między techniczną skutecznością a wygodą użytkowania decyduje o długoterminowej akceptacji rozwiązania.
