Neuroproteza przywraca głos: przypadek Ann Johnson
Historia Ann Johnson pokazuje, jak szybko rozwija się technologia interfejsów mózg–komputer w pracy nad przywracaniem komunikacji osobom po ciężkich uszkodzeniach neurologicznych. Jej udział w badaniach klinicznych przyniósł konkretne wnioski dotyczące działania neuroprotez mowy, ich ograniczeń oraz codziennych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci.
Od udaru do badań klinicznych
Ann Johnson przez lata funkcjonowała z poważnymi następstwami udaru pnia mózgu, który doprowadził do zespołu zamknięcia. W jej przypadku jednym z najtrudniejszych doświadczeń była długotrwała afazja i utrata mowy, utrzymujące się przez niemal dwie dekady. W odpowiedzi na takie potrzeby rozwijane są rozwiązania oparte na rejestrowaniu aktywności mózgu i dekodowaniu zamiaru wypowiedzi. Nad jednym z nich pracowali naukowcy z dwóch ośrodków akademickich, którzy koordynowali badania kliniczne i analizowali wyniki terapii.
Ann dołączyła do zespołu jako kolejna uczestniczka testów, co pozwoliło porównać jej postępy z wcześniejszymi przypadkami i lepiej ocenić stabilność systemu w czasie. Johnson była trzecią uczestniczką tych badań klinicznych. W centrum zainteresowania była neuroproteza zdolna do odczytywania sygnałów z obszaru odpowiedzialnego za przetwarzanie mowy, a następnie przekształcania ich w wypowiedź generowaną przez awatara. Pierwsze sesje w laboratorium pokazały, że system potrafi uchwycić strukturę planowanej wypowiedzi i w ograniczonym zakresie odtworzyć intencję komunikacyjną użytkowniczki. Równolegle zespół inżynierski dopracowywał algorytmy, tak aby poprawić stabilność dekodowania i jakość syntetyzowanych zdań. Kluczowe okazało się też zrozumienie, jak pacjentka radzi sobie z nowym sposobem komunikacji i jak w naturalny sposób włącza go do codziennych kontaktów z otoczeniem.
Jak działała neuroproteza i na co pozwalała
Przed wszczepieniem interfejsu Ann porozumiewała się głównie wzrokiem, co pozwalało jej pisać krótkie komunikaty, ale w ograniczonym tempie. Tempo zwykłej rozmowy jest znacznie wyższe, co dobrze pokazuje, jak duża przepaść dzieliła ją od swobodnej wymiany zdań. Wersja systemu, z której korzystała w badaniu, miała też istotne ograniczenie: pomiędzy odczytem sygnału a wypowiedzią awatara występowało zauważalne opóźnienie. Pierwotne rozwiązanie miało około 8 sekund opóźnienia między sygnałem a mową awatara. Mimo tych barier neuroproteza dawała szansę na bardziej naturalny przepływ rozmowy i zwiększała poczucie sprawczości w sytuacjach codziennych. Ann podkreślała, że najważniejszy był dla niej sam fakt możliwości formułowania zdań i odpowiedzi w czasie zbliżonym do rozmowy, nawet jeśli system wymagał cierpliwości i powtarzania niektórych poleceń.
„To nie była idealna płynność, ale pierwszy raz od lat mogłam odpowiedzieć pełnym zdaniem i usłyszeć je na głos.”
Co zostało po badaniu i jak wygląda codzienność
Choć badanie koncentrowało się na komunikacji, równolegle obserwowano zakres kontroli motorycznej, który u Ann częściowo powrócił. Odzyskała częściową kontrolę nad mięśniami: porusza szyją, uśmiecha się, śmieje i płacze. To ważny kontekst dla oceny funkcjonalnej niezależności: nawet niewielki postęp w ekspresji mimicznej ułatwia kontakt z bliskimi i opiekunami. Po zakończeniu etapu testów Ann zdecydowała się na usunięcie implantu i — jak podkreślała — była to decyzja wynikająca z powodów osobistych, niezwiązanych z samym projektem.
„To był mój wybór. Wiedziałam, co mi pomaga, a co jest dla mnie zbyt obciążające.”
Dla zespołów badawczych wnioski z jej udziału pozostają cenne: pokazują zarówno potencjał technologii, jak i miejsca wymagające dalszej pracy nad stabilnością, opóźnieniem i ergonomią.
„Najbardziej liczyła się dla mnie możliwość bycia zrozumianą, nawet jeśli wymagało to czasu.”
W szerszej perspektywie to doświadczenie wyznacza kolejne kroki projektowe — tam, gdzie różnica między techniczną skutecznością a wygodą użytkowania decyduje o długoterminowej akceptacji rozwiązania.
