Diagnostyka - Pacjenci
W Polsce na choroby rzadkie cierpi około trzech milionów osób. Choć każda z nich dotyka niewielkiej grupy pacjentów, łącznie to ogromna społeczność, porównywalna liczebnie do chorych na cukrzycę. Wśród takich schorzeń znajduje się PSC, czyli pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych – choroba trudna do rozpoznania, nieprzewidywalna w przebiegu i bardzo obciążająca dla pacjentów.PSC to rzadka choroba autoimmunologiczna wątroby i dróg żółciowych, której przebieg jest nieprzewidywalny – od wielu lat bezobjawowego trwania po konieczność szybkiego przeszczepu wątrobyObjawy często są niespecyficzne i prowadzą do opóźnionej diagnozy – przewlekłe zmęczenie, świąd skóry, nawracające infekcje czy bóle brzucha bywają mylone z innymi schorzeniami, co wydłuża tzw. odyseję diagnostycznąBrak skutecznego leczenia sprawia, że kluczowe znaczenie ma transplantacja oraz wsparcie systemowe, a pacjenci i lekarze apelują o ustawę o chorobach rzadkich, która poprawiłaby diagnostykę i opiekę nad chorymi
W Polsce żyje ponad trzy miliony osób zmagających się z chorobami rzadkimi. Najczęściej każda z tych chorób dotyka stosunkowo niewielkiej grupy chorych, jednak razem tworzą oni prawie jedną dziesiątą społeczeństwa. Najnowszy, piąty już raport „Audyt Pacjencki Krajowego Forum ORPHAN 2025” pokazuje, jakie potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi są nadal niezaspokojone oraz jakie są wyzwania stojące przed polskim systemem ochrony zdrowia.Pacjenci domagają się ustawy – 100% organizacji wskazuje na konieczność uchwalenia Ustawy o Chorobach Rzadkich i stworzenia spójnej strategii opiekiLeki i diagnostyka wciąż poza zasięgiem – 97% docenia zmiany w refundacji leków sierocych, ale 70% wciąż apeluje o lepszy dostęp do nowych terapii; 96% sygnalizuje problemy z diagnostykąWsparcie wykraczające poza medycynę – 96% organizacji podkreśla potrzebę opieki psychologicznej, 95% edukacji, a 91% lepszego wsparcia socjalnego; większość krytykuje obecny system orzekania o niepełnosprawności
Stopień zaawansowania nowotworu w momencie rozpoznania ma kluczowe znaczenie dla rokowań i skuteczności leczenia. Nowotwory wykryte we wczesnym stadium są znacznie łatwiejsze do wyleczenia i często można je usunąć chirurgicznie lub skutecznie leczyć radioterapią bądź chemioterapią. Nowotwory zaawansowane, z przerzutami, wymagają bardziej złożonego leczenia i zwykle wiążą się z niższą szansą na całkowite wyleczenie.Jak rozpoznać, że ma się nowotwór? Jakie objawy powinny skłonić do specjalistycznej diagnostyki? Dr hab. n. med. Stanisław Hać, specjalista chirurgii onkologicznej, w rozmowie z dziennikarką serwisu Medonet rozwiał wątpliwości na temat wykrywania nowotworów.
Przewlekła choroba zapalna jelit, może poważnie wpływać na jakość życia pacjentów. Jeszcze w ubiegłym wieku boleśnie pogarszała jego komfort lub przyczyniała się do przedwczesnej śmierci. Czym jest choroba Leśniowskiego-Crohna?
