Dlaczego lek, na który rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a zbierają po 17 milionów złotych, wciąż nie jest refundowany w Polsce? Dlaczego w USA można go podać, a w Europie – nie? I co na to Rzecznik Praw Pacjenta? W artykule wyjaśniamy, jak wyglądają decyzje dotyczące refundacji, jakie są różnice między podejściem EMA i FDA oraz dlaczego Elevidys budzi tak ogromne emocje.Dlaczego Elevidys nie jest refundowany? Wyjaśniamy decyzje EMA i kryteria Ministerstwa Zdrowia.Terapia genowa za 17 mln zł. Dlaczego rodzice wciąż muszą prowadzić zbiórki?Stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta. Co wynika z oficjalnych wyjaśnień urzędu?
Od września 2025 r. pacjenci mogą w kilka minut sprawdzić online, czy kwalifikują się do świadczenia z Funduszu Kompensacyjnego Zdarzeń Medycznych. Anonimowy test podpowiada, czy warto złożyć wniosek. Stawka może sięgać nawet 230 821 zł dla poszkodowanego i do 115 411 zł dla każdego członka rodziny.Sprawdź, czy należy Ci się odszkodowanie z Funduszu Kompensacyjnego Zdarzeń Medycznych – nawet 230 821 zł dla pacjenta i 115 411 zł dla rodzinyWypełnij bezpłatny, anonimowy test online na stronie Rzecznika Praw Pacjenta – zajmie mniej niż 10 minutDowiedz się, jakie są warunki, terminy i dokumenty potrzebne do złożenia wniosku o świadczenie
„Jedynym kryterium, które uzasadnia wizytę lekarską w dniu zgłoszenia jest stan zdrowia pacjenta”. Rzecznik Praw Pacjenta wyjaśnia, na jakiej zasadzie powinna działać rejestracja w przychodni lub poradni. Pacjenci często nie wiedzą, kto decyduje o konieczności odbycia wizyty w dniu rejestracji w przychodni POZ.
Już wkrótce w sieci mogą zostać upublicznione dane nawet 200 tys. pacjentów. Taki scenariusz przewiduje firma ALAB, jedno z największych ogólnopolskich sieci laboratoriów, które w listopadzie padło ofiarą ataku hakerskiego. Cyberprzestępcy chcą okupu. Co na to ALAB?
Po niedawnym ataku hakerów 21 listopada wyciekły do internetu wyniki badań krwi, moczu i PESELE 50 tys. Polek i Polaków. Rzecznik Praw Pacjenta i prezes Biura Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych łączą siły i zaczynają działać. Do Internetu trafiły wyniki badań medycznych pacjentów wykonanych w latach 2017 - 2023 w laboratorium ALAB.- W związku z głośnym wyciekiem danych, w ramach współpracy obie instytucje będą wymieniać się ustaleniami z podejmowanych działań oraz wynikami swoich prac. Celem tej współpracy jest przede wszystkim dobro pacjentów i ochrona ich danych osobowych – mówi Jakub Groszkowski, zastępca prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych (UODO). - Rozpoczynamy postępowanie by we współpracy z Prezesem UODO i podmiotem ustalić szczegóły sprawy. Potencjalne naruszenie praw pacjenta traktujemy niezwykle poważnie, mając na uwadze nie tylko literę prawa, ale i zaufanie pacjentów do podmiotów leczniczych i systemu ochrony zdrowia – dodał Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Więcej na temat tej współpracy i dalszych kroków przeczytacie na stronie Rzecznika Praw Obywatelskich. Przypominamy sprawę wycieku danych z laboratorium ALAB.
Decyzja Rzecznika Praw Pacjenta o wznowieniu postępowań, których postawą było wystąpienie działania niepożądanego w postaci żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej po przyjęciu szczepionki AstraZeneca jest bardzo słuszna i w pełni uzasadniona – mówi adwokat Joanna Wielgolawska-Pilas dla portalu Pacjenci.pl. Sama miała klienta, który był hospitalizowany 80 dni i przeszedł kilka operacji ratujących życie.- Należy podkreślić, że także pacjenci, którzy do tej pory nie złożyli wniosku o przyznanie świadczenia kompensacyjnego, mogą się o nie teraz ubiegać. Warunkiem jest hospitalizacja obejmująca okres co najmniej 14 dni jako skutek żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej po przyjęciu szczepionki. To bardzo pozytywne, że Rzecznik nagłaśnia tę możliwość oraz zachęca do zgłaszania wniosków – mówi adwokat Joanna Wielgolawska-Pilas, specjalistka z zakresu prawa medycznego, Wiceprzewodnicząca Sekcji Prawa Medycznego i Farmaceutycznego Okręgowej Rady Adwokackiej, członek PEOPIL (Pan–European Association of Personal Injury Lawyers) międzynarodowej organizacji prawników specjalizujących się sprawach dotyczących uszkodzeń ciała i rozstroju zdrowia.Dodaje, że tej sytuacji bardzo istotne są teraz dwie kwestie.
