"Chcemy skruszyć mur niewidzialności". Matki dzieci z SMA mówią dość
Sierpień to Miesiąc Świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni. Z tej okazji Fundacja SMA uruchomiła kampanię „Matki SMAków”, której celem jest zerwanie ze stereotypem kobiety, występującej wyłącznie w roli opiekunki medycznej. Inicjatywa ma być rodzajem reflektora, który rzuca światło na matki, które realizują własne pasje, ambicje zawodowe i mają plany na przyszłość. Redakcja Pacjenci.pl jest patronem medialnym akcji.
- Dzięki badaniom i nowym terapiom rdzeniowy zanik mięśni (SMA) zmienił się z bezpośredniego zagrożenia w chorobę przewlekłą
- Kampania „Matki SMAków” zwraca uwagę na kobiety, które łączą trudną opiekę nad chorym dzieckiem z pracą i własnymi pasjami
- Długotrwały stres powoduje u opiekunów problemy ze zdrowiem. Eksperci przypominają: dbanie o siebie to etyczny obowiązek
Życie podzielone na przed i po
Dla większości rodzin diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni jest zaskoczeniem. Nic więc dziwnego, że całkowicie zmienia codzienność. Życie zaczyna się dzielić na to sprzed i na to po diagnozie. Kobiety niemal z dnia na dzień przejmują obowiązki logistyków, pielęgniarek i fizjoterapeutek. Zmęczenie i nadmiar zadań sprawiają, że odkładają swoje plany na bliżej nieokreśloną przyszłość.
- Ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat – opowiada Katarzyna Pedrycz, wiceprezes Fundacji SMA i mama Benia.
Szybkie działanie bywa jednak najlepszym mechanizmem obronnym dla psychiki.
- Zanim zdążyliśmy przeżyć diagnozę, weszliśmy w aktywność. I to nas uratowało – dodaje mama Benia.
W pułapce wyczerpania i stresu
Przejęcie całkowitej opieki nad niesamodzielnym dzieckiem wiąże się z ogromnym obciążeniem. Brak wsparcia ze strony otoczenia, konieczność porzucenia pracy zawodowej oraz wykluczenie towarzyskie mają swoją cenę. Bardzo często są to poważne konsekwencje zdrowotne u samych matek.
- Zdarza się, że Matki dzieci z SMA doświadczają nieustannego stresu, są pozbawione wsparcia innych osób, w tym drugiego rodzica dziecka. Rezygnują ze swoich potrzeb, z życia zawodowego i towarzyskiego, więc pozostają w izolacji. To sprawia, że są narażone na zespół stresu opiekuna. Ten stan charakterystyczny dla osób długotrwale opiekujących się osobą niesamodzielną, przejawia się wyczerpaniem fizycznym, emocjonalnym i psychicznym – tłumaczy Maria Koźmińska-Brygoła, psycholog i mama Antka z SMA 1.
Ekspertka dodaje, że wyczerpanie fizyczne i emocjonalne nierzadko kończy się diagnozą depresji. Ten aspekt podnosi również kampania „Matki SMAków”. Wskazuje, że dbanie o siebie stanowi obowiązek opiekuna, gwarantujący siłę do dalszej pomocy dziecku.
Czas na powrót do dawnych marzeń
Mimo codziennych trudności podopieczne fundacji znajdują drogę do samorealizacji. Udowadniają, że diagnoza medyczna dziecka w żaden sposób nie przekreśla ich własnych ambicji. Podejmują pracę, dokształcają się i wracają do sportu. Każda historia jest świadectwem tego, że odpowiednie wsparcie daje siłę do działania. Jedną z takich mam jest Anna Bojek, obecnie prowadząca projekt „Wsparcie na starcie”. W domu spędziła trzy lata.
- Jako młoda dziewczyna marzyłam o studiach prawniczych, szczęśliwym małżeństwie, domu i zdrowych dzieciach. Większość udało mi się z tego osiągnąć. Jednak, któregoś dnia u młodszego syna Mateusza, padła diagnoza SMA. Musiałam zrezygnować z pracy i stać się jego opiekunką – opowiada. Po czasie przyszła refleksja, która okazała się przełomem. - Walka syna z chorobą pokazała mi, że mogę zawalczyć również o siebie. Wróciłam do pracy, zaczęłam biegać i przebiegłam już kilka półmaratonów – opowiada Anna Bojek.
O potrzebie powrotu do normalności mówi też Katarzyna Pedrycz, z zawodu architektka.
- Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam. Chodziło o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły - zachęca.
Odczarować wizerunek
Inicjatywa Fundacji SMA chce zerwać ze skojarzeniem, że rodzina, w której jest dziecko z SMA jest rodziną smutną. Dzisiejsza medycyna, powszechne badania przesiewowe i dostęp do innowacyjnych leków zmieniają obraz rdzeniowego zaniku mięśni, pozwalając chorym i ich bliskim na coraz większą niezależność.
- Chcemy odczarować wizerunek „niepełnosprawnej rodziny” jako tej wiecznie smutnej i potrzebującej współczucia – mówi Jagoda Rabczuk, mama 7-letniej Oliwii i autorka bloga „SMAkOlisia”. - Nasze życie ma wiele smaków, czasem gorzkich, ale często niezwykle intensywnych i pięknych. Jako matki potrzebujemy bycia zauważonymi jako pełnoprawne członkinie społeczeństwa, które mają własne potrzeby i oczekiwania wobec przyszłości – dodaje.
- Chcemy skruszyć mur niewidzialności, który otacza te niezwykłe kobiety. To opowieść o sile, która nie bierze się z braku trudności, ale z umiejętności życia w ich obecności”. Akceptacja sytuacji pozwala kobietom rosnąć po przebytej traumie. Rozwijają pasje, podróżują i nawiązują głębokie relacje, budując pełne życie obok diagnozy - podsumowuje cel kampanii Katarzyna Pedrycz.
Sierpień to również idealny czas, aby wspólnie ze społecznością pacjentów chorych na SMA celebrować postępy medycyny. Nowe i wyczekiwane możliwości leczenia w postaci wyższego dawkowania nusinersenem (lek stosowany w leczeniu SMA) dają nadzieję nie tylko na istotną poprawę u chorych, ale także na większą niezależność matek.
– Naprawdę bardzo tego potrzebujemy! Obserwuję bardzo wiele pięknych przykładów SMA Mam, które pomimo, a może dzięki SMA, szeroko rozwijają swoje skrzydła. Akceptacja choroby przychodzi z czasem, my przewartościowujemy nasze życie i podejmujemy decyzje, żeby skupić się na prawdziwie ważnych obszarach - mówi Maria Koźminska-Brygoła.
- To nie musi być życie zawodowe, choć tutaj często SMA Mamy podejmują nowe aktywności i ja sama tego doświadczam. Inne SMA Mamy rozwijają pasje, angażują się w działania organizacji, podróżują, nawiązują nowe, głębokie relacje. I jeżeli diagnoza SMA bywa traumą, w dalszym życiu SMA Mama może doświadczać wzrostu i rozwoju (Post-traumatic growth). Tego nam wszystkim życzę i marzę, żeby pokazać nas światu! – kończy z entuzjazmem Maria Koźminska-Brygoła.
