Czekają nawet 623 dni na leczenie, którego potrzebują natychmiast. Pacjenci apelują do premiera

• Aż 623 dni wynosi rekordowy czas oczekiwania na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, co bezpowrotnie niszczy zdrowie młodych ludzi, bo to oni najczęściej chorują
• Skuteczne leczenie biologiczne w reumatologii odzyskuje dla gospodarki średnio 42 dni tzw. produktywności rocznie
• Inicjatywa pacjencka One Voice walczy o poprawę dostępu chorych do leków oraz o przejrzyste, zorganizowane kolejki 

Jest kwalifikacja do leczenia, ale… nie można leczyć

Choroby autoimmunologiczne (czyli tzw. z autoagresji) to schorzenia, w których układ odpornościowy błędnie uznaje własne komórki, tkanki i narządy za zagrożenie i zaczyna je niszczyć. Zamiast bronić organizmu przed wirusami czy bakteriami, produkuje przeciwciała wymierzone we własne ciało. Do najpopularniejszych przykładów należą, choroby reumatyczne, w tym reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) czy toczeń rumieniowaty układowy. Szybkie podjęcie leczenia jest kluczowe, ponieważ chorób autoimmunologicznych nie da się jeszcze całkowicie wyleczyć – mają one charakter przewlekły. Wczesna interwencja medyczna decyduje o jakości i długości życia pacjenta, czyli o tym, czy w okresie bez leczenia nie rozwiną się powikłania tych chorób, często nieodwracalne. Te powikłania powodują, że późniejszy proces leczenia jest dłuższy, bardziej skomplikowany i pociąga za sobą koszty, choćby zwolnień lekarskich czy rent. Tymczasem z danych z lat 2024/2026 wynika, że pacjenci z chorobami z zakresu autoagresji na leczenie w ramach ośmiu programów lekowych lekowych (w gastroenterologii, dermatologii i reumatologii) czekają często ponad 600 dni. Rekordowy czas oczekiwania w chorobie Leśniowskiego-Crohna wyniósł 623 dni, a przy zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa pacjenci czekali 556 dni. Gdy pacjenci mimo zakwalifikowania się do leczenia w programie lekowym słyszą, że muszą czekać na włączenie do programu, szukają pomocy. Często jadą do ośrodka, oddalonego nawet kilkaset kilometrów od domu, byle dostać lek. 

- 623 dni w aktywnej chorobie (np. RZS czy chorobie Crohna – przyp. red.) oznaczają nieodwracalne zniszczenia organizmu. Pacjenci uprawiają tzw. „turystykę medyczną”, szukając wolnych miejsc w całej Polsce. Pociąga to za sobą nie tylko ogromny koszt finansowy i emocjonalny dla nich i ich rodzin, ale też dla państwa, bo chorują głównie ludzie młodzi, którzy wypadają z rynku pracy – mówi Małgorzata Ufnal, założycielka i Prezes Fundacji Rheuma Active.

- Choroba nie poczeka przez 623 dni. W chorobie Leśniowskiego-Crohna dochodzi w tym czasie do nieodwracalnych zmian i utraty kolejnych odcinków jelita. Powikłania bywają śmiertelne – dodaje Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”. 

NFZ nie ma pieniędzy, by wszystkich leczyć

Każdy dzień zwłoki w podaniu dedykowanego leku pogarsza rokowania pacjenta. Ale pieniądze, jakie szpital może wydać na leki w programie lekowym są przyznawane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Ten przekonuje jednak, że wydatków zwiększyć nie może.

- NFZ operuje w realiach ograniczonych środków finansowych przy nieograniczonych potrzebach zdrowotnych. Różnice w dostępności geograficznej do programów lekowych wynikają z algorytmu podziału środków pomiędzy oddziały wojewódzkie, który opiera się na kryteriach demograficznych, czyli liczbie mieszkańców, a nie na rozmieszczeniu bazy klinicznej, czyli szpitali i ośrodków wysokospecjalistycznych. Zmiana tego algorytmu w 2010 roku była drogą przez mękę i legislacyjnie pozostaje niezwykle trudna - tłumaczy Jakub Szulc, wiceprezes NFZ to, że w jednych regionach kraju liczba osób, które mogą skorzystać z programu lekowego jest mniejsza niż w innych. Im więcej jest mieszkańców w danym województwie, tym większe kwoty z NFZ tam płyną.

- Sama od 25 lat choruję na chorobę reumatologiczną i jestem beneficjentką programu lekowego. Wczesne leczenie przyczynowe jest profilaktyką i inwestycją, która zapobiega hospitalizacjom i inwalidztwu. Administracja publiczna i Ministerstwo Finansów muszą nauczyć się przeliczać oszczędności wynikające z uniknięcia medycyny naprawczej. Zmiana algorytmu i uelastycznienie finansowania są trudne, ale niezbędne, by nie produkować niepełnosprawnych seniorów – mówi senator dr Agnieszka Gorgoń-Komor.

Prof. Kwiatkowska, ekspert w dziedzinie reumatologii przekonuje jednak, że zwiększenie nakładów na leczenie chorób reumatologicznych nie powinno być dla Funduszu dużym obciążeniem.

- Reumatologia jest obszarem niezwykle tanim – reumatolodzy leczą 11% pacjentów w programach lekowych, zużywając jedynie 5% budżetu tych programów – przekonuje i jednocześnie tłumaczy, że te wydatki szybko się zwracają w postaci podatków płaconych przez pacjentów w remisji, którzy wracają do pracy.

Nieleczony stan zapalny niszczy organizm

Klinicyści zajmujący się leczeniem chorób reumatycznych alarmują, że pacjenci nie mogą czekać na leczenie. Apelują jednocześnie do NFZ, by zwiększył dostępność programów lekowych. Ograniczenia organizacyjne odbierają bowiem chorym szansę na lepszą kontrolę choroby.

- Nieleczony stan zapalny rodzi gigantyczne koszty bezpośrednie: powikłania kardiologiczne, neurologiczne, psychiatryczne oraz chorobę nowotworową. Opóźnienie terapii prowadzi do nieodwracalnej niepełnosprawności. Program lekowe powinny działać jak recepta realizowana bez zbędnej zwłoki, czyli „treat to target”. Wskazywanie pacjentom ośrodków z wolnymi miejscami przez organizacje pacjenckie pomaga, ale dla osób niepełnosprawnych z odległych rejonów, bariera dojazdu do dużych miast bywa nie do pokonania – mówi prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Terapie nowej generacji zapobiegają ciężkiej niepełnosprawności, dając wymierne oszczędności finansowe, co podkreśla prof. dr hab. n. med. Bogdan Batko, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii.

- Leczenie biologiczne i syntetyczne celowane to jedna z najbardziej opłacalnych inwestycji w systemie. Nieleczony skutecznie pacjent generuje koszty leczenia złamań osteoporotycznych, cukrzycy sterydowej, hospitalizacji i alloplastyk stawów. Środki przeznaczone na leczenie powinny brać pod uwagę oszczędności w kosztach pośrednich – skuteczne leczenie biologiczne w reumatologii odzyskuje dla gospodarki średnio 42 dni robocze pełnej produktywności pacjenta rocznie – mówi ekspert. 

- Pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi nie umierają bezpośrednio na reumatyzm czy nieswoiste zapalenia jelit, lecz na powikłania wielonarządowe: układu krążenia, oddechowego, nerek itd. Nowoczesne leczenie innowacyjne daje młodym ludziom drugie życie – możliwość nauki, pracy i płacenia podatków. Reumatologia to nie choroba starości, lecz choroba dzieci, młodzieży i młodych dorosłych – mówi prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Kto płaci za zwolnienia lekarskie? ZUS, czyli my

Utracona zdolność do pracy to czas, w którym pracownik przebywa na zwolnieniu lekarskim lub rencie. Z tego tytułu w chorobach autoimmunologicznych można policzyć, ile traci państwo na nieleczeniu chorób na czas. Liczą to państwowe instytucje.

- Analiza ostatnich 5 lat pokazuje, że przy skutecznym leczeniu rok do roku spada liczba dni absencji chorobowej w RZS, chorobie Leśniowskiego-Crohna, colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego – przyp. red.) i łuszczycy. Przeciętne zwolnienie w nieswoistych zapaleniach jelit skróciło się z 12 dni w 2020 r. do 6-8 dni obecnie. W opóźnieniach we włączaniu leczenia rośnie jednak liczba pierwszorazowych rent z tytułu niezdolności do pracy – informuje dr n. med. Piotr Winciunas, Naczelny Lekarz ZUS, pokazując, że pacjenci, którzy otrzymują leczenie na czas, wracają do pracy, płacą podatki i rzadziej korzystają ze zwolnień lekarskich.

- W ciągu ostatnich 10 lat, dzięki poprawie diagnostyki i dostępu do leczenia w reumatologii i gastroenterologii, liczba zdiagnozowanych pacjentów wyraźnie wzrosła – zauważa dr Magdalena Władysiuk, prezes Stowarzyszenia CEESTAHC. - W chorobie Leśniowskiego-Crohna w ciągu dekady ubyło z rynku pracy niemal 2 tys. pracujących pacjentów, co przekłada się na niższe wpływy ze składek. Dzięki wprowadzeniu leków biopodobnych koszt terapii przypadający na jednego pacjenta spadł w ciągu 10 lat o około 50% - przytacza wyliczenia, wskazując, że koszt terapii znacząco się obniżył. 

Inicjatywa One Voice

Mając świadomość braku skutecznych działań ze strony decydentów, środowiska chorych postanowiły działać wspólnie, tworząc inicjatywę One Voice. 

- Przedstawiam inicjatywę One Voice, zrzeszającą organizacje pacjentów z obszaru reumatologii, dermatologii i gastroenterologii pod parasolem Fundacji Bez Tabu o Zdrowiu. Postulujemy równy, natychmiastowy dostęp do przyznanego leczenia, przejrzystość kolejek oraz przejęcie przez system odpowiedzialności za znalezienie miejsca terapii dla pacjenta. Zadaję pytanie NFZ i decydentom: Co powiedzieć pacjentowi, który czeka 623 dni na włączenie przyznanego leczenia? - pyta Agata Młynarska, znana dziennikarka i jednocześnie pacjentka oraz założycielka Fundacji Bez Tabu o Zdrowiu.

- Choroby autoimmunologiczne dotykają ludzi młodych, wywołują wielochorobowość i prowadzą do kalectwa oraz śmierci, ale mają „gorszy PR” niż choroby nowotworowe czy zawały. strefa Skierowaliśmy apel w tej sprawie do Premiera Donalda Tuska, Rzecznika Praw Obywatelskich i Rzecznika Praw Pacjenta. Apeluję o zniesienie obojętności i moralną niewygodę decydentów, która doprowadzi do realnych zmian w koszyku i wycenach świadczeń –  mówi Agata Młynarska.