Jej mózg nie mieści się w czaszce. Dziewczynka urodziła się ze straszną chorobą. Można jej pomóc

Historia małej Hanii z zespołem Pfeiffera

Rodzice Hani dowiedzieli się o tym, że ich dziecko będzie chore na 3 miesiące przed porodem. Lekarz wykonujący USG powiedział, że zauważył niepokojące zmiany w kształcie czaszki, jednak nie wiedział, co dokładnie dolega dziewczynce. Wiadomo było jedynie, że szwy czaszki przedwcześnie się zrosły, co spowodowało deformację głowy . Rodzice małej Hani nie mogli nic zrobić, musieli czekać na poród .

Dziecko przyszło na świat w kwietniu 2020 roku i wbrew przewidywaniom lekarzy, miało się świetnie. Po porodzie otrzymało 10 punktów w skali Apgar. "Dziś wiemy, że choroba, z jaką się mierzymy to zespół Pfeiffera" – informują rodzice maleństwa na stronie dlahanki.pl. Niestety choroba jest nieuleczalna, ale chociaż nie da się jej wyleczyć, można łagodzić jej przebieg, niwelując fizyczne zmiany w wyglądzie dziecka.

"Czaszka przybrała kształt liścia koniczyny i niestety stanowi to realne zagrożenie życia. Mózg tego małego człowieczka ciągle się rozwija i potrzebuje coraz to więcej miejsca. Niestety choroba powoduje, że czaszka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie współmiernie do potrzeb mózgu" – relacjonują rodzice dziewczynki.

Za Hanią już kilka operacji. Pierwszą przeszła, gdy miała zaledwie 3 miesiące. Lekarze wszczepili jej wtedy zastawki komorowo-otrzewne, by zmniejszyć wodogłowie. W wieku jedenastu miesięcy ponownie operowano dziewczynkę – powiększono jej czaszkę , by zrobić więcej miejsca dla mózgu . Operacja odbyła się w Stanach Zjednoczonych w Dallas.

"W lipcu 2022 roku Hanka przeszła kolejną operację. Bardzo skomplikowaną i ryzykowną. Dającą jednak najlepsze efekty. Odbyła się w Nowym Jorku w USA. Polegała na odcięciu kości czoła i środkowego piętra twarzy od reszty czaszki i zamocowaniu ich na dystraktorach kostnych, którymi następnie przesunięto je do przodu o kilkanaście milimetrów" – czytamy na stronie.

I dalej: "Dzięki tej operacji oczy Hanki, które wcześniej były w silnym wytrzeszczu schowały się w oczodołach i choć nadal lekko wystają, są teraz lepiej zabezpieczone. Hania zaczęła też lepiej oddychać oraz otworzyło to drogę do nauki spożywania stałych pokarmów. W sierpniu 2023 roku wróciliśmy do USA wyjąć z głowy Hanki dystraktory".

To niewiarygodne, jak wiele przeszło to dziecko…

Zespół Pfeiffera – jakie daje objawy?

Objawy zespołu Pfeiffera:

• krótkie, grube kciuki i paluchy,
• przedwczesne zrośnięcie szwów czaszki,
• asymetryczny rozrost czaszki,
• wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego,
• zahamowanie rozwoju mózgu,
• napady drgawek,
• ślepota,
• opóźnienie rozwoju umysłowego,
• szeroko rozstawione oczy,
• wytrzeszcz,
• problemy stomatologiczne.

Jak pomóc małej Hani?

Na szczęście u małej Hani nie wystąpiły wszystkie objawy choroby . Każdy, kto ją zna, wie, że to radosna i pełna energii dziewczynka, która kocha swoich rówieśników i bliskich. "Gdyby mogła, to mieszkałaby w przedszkolu" – opowiadają jej rodzice. Dodają, że dziewczynka bardzo kocha zwierzaki i tęskni za swoim kotem, który odszedł za tęczowy most, gdy była operowana za granicą.

Dziewczynce można  pomóc w następujący sposób:

• wpłacając na zbiórkę internetową
• organizując zbiórkę do puszki
• przekazując 1,5 proc. podatku
• wystawiając produkt na licytację lub na niej kupując
  

Zobacz też:

Wady postawy u dzieci — jak je diagnozować i leczyć? Fizjoterapeuta tłumaczy

Badania prenatalne – rodzaje, wskazania, sposób przeprowadzania

Rumianek może poważnie zaszkodzić. Unikaj go, jeśli bierzesz te leki