"Mamy w głowie WCradar". Ta choroba zmusza do noszenia "plecaka przetrwania"

Od gabinetu do gabinetu. Odyseja diagnostyczna trwa

W Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit (przede wszystkim wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna) choruje około 100 tys. osób. W przypadku Leśniowskiego-Crohna aż 75% usłyszało diagnozę przed 35. rokiem życia, a co czwarty zaczyna chorować w dzieciństwie. Niestety, zanim pacjenci dowiedzą się, dlaczego stale mają kłopoty trawienne, przechodzą tzw. odyseję diagnostyczną, która w Polsce trwa średnio aż 3,5 roku. W tym czasie nieleczona choroba sieje spustoszenie w organizmie. Trudno podejmować decyzję o wyborze drogi życiowej, studiach, pracy, zakładaniu rodziny czy decydować się na dziecko, mając tak uciążliwe objawy. Choroba ma lepsze i gorsze okresy.

 - Zaostrzenia wywracają do góry nogami codzienne funkcjonowanie, dewastują życie zawodowe, towarzyskie i psychiczne. Niewidzialna na zewnątrz choroba zmusza do planowania każdego dnia wokół dostępności toalety, a przewlekłe zmęczenie i ból znacznie ograniczają dyspozycyjność. Z tego względu chorzy często muszą rezygnować z ambicji zawodowych - zaznacza Marek Lichota prezes stowarzyszenia Apetyt na Życie, sam chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jak mam założyć rodzinę? – pyta pacjent

Pacjenci podkreślają, że choroba nie jest indywidualną sprawą chorego. Wraz z nim choruje cała jego rodzina. 

– Jeśli choruje dziecko, to rodzice są cały czas „postawieni na baczność”. Trzeba dojeżdżać często 200-300 km na badania, do lekarza, pamiętać o odpowiedniej diecie. Jest problem z wyjazdem na wakacje, wyjściem na spotkania towarzyskie. Ale trzeba się opiekować również dorosłym chorym, który ma zaostrzenie, kilkanaście wypróżnień dziennie, jest mocno osłabiony. To bardzo trudna choroba, nie tylko dla samych pacjentów, ale też dla ich bliskich - podkreśla Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, również chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jeśli choroba nie jest dobrze kontrolowana, to pojawia się ciągła niepewność i obawa przed kolejnym zaostrzeniem. 

– Wszystko to mocno wpływa na realizację ról rodzinnych pacjenta: jako rodzica czy partnera. Trudno funkcjonuje się w sytuacji, w której od stanu chorego zależą losy jego bliskich. W dramatycznych chwilach zaostrzeń, kiedy pacjent walczy o przetrwanie na stole operacyjnym, jego rodzina musi mierzyć się z zagubieniem, a często także z bezdusznością systemu - dodaje Marek Lichota.

Dlaczego tak trudno wykryć NChZJ?

Objawy są często mylone ze stresem, przemęczeniem lub zespołem jelita drażliwego. Zdarzają się też pomyłki diagnostyczne, na co zwracają uwagę eksperci. 

– Przychodzi 12-letnia dziewczyna - nie jedząca, skarżąca się cały czas na ból brzucha i wymioty. Mówi, że nie jest w stanie jeść. Ta pacjentka jest odsyłana od lekarza do lekarza, najczęściej do psychiatry i w końcu ktoś wpada na pomysł, że jednak trzeba jej zrobić badania endoskopowe. Wtedy okazuje się, że pacjentka ma chorobę w jelicie cienkim – opowiada dr med. Magdalena Kaniewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii PIM MSWiA.

Podstawową barierą w szybkiej diagnozie jest nadal, podnoszony od wielu lat, brak powszechnej refundacji badania kalprotektyny w kale, które mógłby zlecić lekarz POZ. To proste i niezbyt kosztowne badanie mogłoby rozwiązać problem diagnozy niemal od ręki. Bo jak mówi prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii PIM MSWiA, pokazuje ono jednoznacznie, że mamy do czynienia z chorobą zapalną jelit. Teraz kalprotektynę bada się tylko w ramach kwalifikacji do programu lekowego.

Życie wokół toalety, czyli czym są NChZJ

NChZJ objawiają się potężnym bólem, krwistymi biegunkami, przewlekłym zmęczeniem i dolegliwościami stawowymi albo skórnymi. 

– My wszyscy pacjenci, tak się śmiejemy między sobą, że mamy w głowie WCradar, że na drodze do pracy i w każdym miejscu, gdzie jesteśmy szukamy jak najbliższej ogólnodostępnej toalety. Po to, żeby uniknąć wstydliwej, rozpaczliwej wpadki - obrazowo opisuje perspektywę pacjentów Jacek Hołub. Można sobie wyobrazić, co muszą przeżywać osoby, które rozpaczliwie potrzebują skorzystać z toalety.

Wielu pacjentów, aby czuć się bezpiecznie, nosi ze sobą tzw. plecak przetrwania. 

– Nie noszę eleganckich torebek, mam plecak, ponieważ nigdy nie wiem, co się wydarzy. Zawsze mam ze sobą swoje jedzenie i ciepłą wodę – wyjaśnia zawartość wspomnianego plecaka Agata Młynarska, dziennikarka i założycielka Fundacji Zdrowie Bez Tabu, która sama zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Apeluje do chorych, by nosili przy sobie również specjalne identyfikatory. – Wszyscy chorzy przewlekle powinni mieć przy sobie tego typu kartkę z informacją, na co chorują. To jest karta ratująca życie – namawia Młynarska. 

Gdy choroba wymyka się spod kontroli, skutki są trudne do przewidzenia. Zwykle dochodzi do pogorszenia stanu pacjenta.: 

– W przeciągu jednego miesiąca byłem poddany czterem operacjom, krok po kroku traciłem kolejne odcinki jelit. Teraz moje życie jest uzależnione od preparatów żywieniowych, które dostarczają tę energię – opowiada Marek Lichota. Kroplówka, która utrzymuje go przy życiu, musi być podawana przez kilkanaście godzin na dobę. 

Kod pocztowy wyznacznikiem standardu leczenia

Pacjenci leczący się z powodu NChZJ mają dziś całkiem spory arsenał środków do walki z chorobą. W ciągu ostatnich lat dokonał się bowiem ogromny postęp. Dziś celem gastroenterologów nie jest jedynie zniesienie objawów, czyli tzw. remisja kliniczna, ale tzw. strategia „treat-to-target”, polegająca na całkowitym wygojeniu błony śluzowej jelita. To tzw. remisja endoskopowa i histologiczna. Warto zapamiętać te terminy, bo lekarze często używają ich do opisania kolejnych etapów terapii. Warto też zapamiętać, że wygojenie błony śluzowej jest niezwykle ważne. Zapewnia to ochronę przed groźnymi powikłaniami, w tym nowotworami. 

Niestety, nie wszyscy w Polsce mają równy dostęp do nowoczesnych terapii prowadzących do remisji endoskopowej. Jak podkreślają eksperci, o losie pacjenta często decyduje kod pocztowy. Chorzy z mniejszych miejscowości muszą dojeżdżać po 350 km na tzw. wlew do dużego, wyspecjalizowanego ośrodka. Tylko ok. 10 proc. polskich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a jeszcze mniej z WZJG, stosuje leczenie biologiczne. Dla porównania - w krajach Europy Zachodniej w ten sposób leczonych jest nawet dwa razy więcej pacjentów.

– Dziewięciu na dziesięciu chorych błąka się po systemie bez odpowiedniej pomocy. Barierą jest przede wszystkim brak zdefiniowanej ścieżki kompleksowej opieki nad pacjentem, a w jej ramach jasno zdefiniowanych ośrodków referencyjnych. Problemem są też restrykcyjne kryteria kwalifikacji do programów lekowych, biurokracja, która dusi ośrodki oraz brak możliwości refundacji niektórych leków – mówi Marek Lichota.

Drugim problemem jest brak w refundacji niektórych nowoczesnych leków biologicznych. Z nadzieją patrzy się na nowe cząsteczki pojawiające się na świecie, w tym selektywne inhibitory interleukiny 23. Prof. Grażyna Rydzewska nie ma wątpliwości co do ich wartości.

 – Z badań klinicznych i naszych doświadczeń wiemy, że inhibitory interleukiny 23 to leki skuteczne, bardzo dobrze wpływające na wygojenie błony śluzowej. Ich dodatkowym atutem jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny – mówi prof. Rydzewska.

Który majonez ze sklepu lepszy? Żaden, bo mają emulgatory

Skąd bierze się tak lawinowy wzrost zachorowań? Prof. Rydzewska winą obarcza wysoko przetworzoną żywność. Winowajcami pobudzającymi stany zapalne w jelitach są wszechobecne w naszej diecie emulgatory i dodatki, takie jak karagen, polisorbat czy karboksymetyloceluloza, dodawane m.in. do sklepowych majonezów i produktów typu "light". 

Jednak sama zmiana diety nie wystarczy. Polskie Towarzystwo Gastroenterologii od lat apeluje o stworzenie nowoczesnego modelu opieki kompleksowej. Pacjent z NChZJ powinien trafić do sieci referencyjnych ośrodków, gdzie jednego dnia skonsultuje się z gastroenterologiem, chirurgiem, dietetykiem i psychologiem. 

– Barierą jest to, że pacjent nie trafia do tych ośrodków oraz to, że tych ośrodków jest za mało – podsumowuje krótko prof. Rydzewska. 

Choroby jelit to problem społeczny

19 maja przypada Światowy Dzień Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NChZJ), w tym roku obchodzony pod hasłem: „IBD Has No Borders: Access to Care” co po polsku oznacza „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej”. Chodzi o zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, specjalistów, skutecznego i bezpiecznego leczenia. Organizatorzy podkreślają, że jakość opieki nad pacjentem nie powinna zależeć od miejsca zamieszkania.

– W tym roku jako Towarzystwo J-elita i Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Choroby Crohna i Colitis Ulcerosa (Towarzystwo J-Elita jest jego członkiem) wskazujemy, że lepsze życie i opieka nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów, a także na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa, ponieważ źle leczona choroba powoduje koszty, zwolnienia lekarskie, absencje chorobowe, wcześniejsze renty. To bardzo szeroki problem, nie tylko zdrowotny, ale też społeczny – zaznacza Jacek Hołub.