Świat im się wali, a one muszą odebrać dzieci ze szkoły. Jakiego leczenia raka oczekują polskie pacjentki?
Nowotwór, dzięki nowoczesnym terapiom w większości przypadków staje się chorobą przewlekłą. Pacjenci przychodzą na leczenie, które jest coraz wygodniejsze i obciążone mniejszą ilością działań niepożądanych. Jednak mimo tych napawających nadzieją wyników leczenia, nadal diagnoza i terapia mocno obciążają psychicznie. Słyszą diagnozę i czują paraliż. Ale życie mimo choroby toczy się dalej. Na kobiety, które dowiadują się, że chorują na raka czeka praca, dzieci potrzebują obiadu, a one same próbują realizować swoje potrzeby. Jak pogodzić walkę o życie z codziennością?
- Współczesna onkologia traktuje nowotwór coraz częściej jak chorobę przewlekłą
- Celem nowoczesnych terapii jest umożliwienie pacjentkom łączenia leczenia z pracą, opieką nad dziećmi i pasjami, by diagnoza nie oznaczała wykluczenia z życia społecznego
- Przełomem dla komfortu chorych są terapie podskórne i doustne, które skracają czas wizyty w szpitalu z wielu godzin do kilkunastu minut
- Mimo dostępu do leków, Polska ma wciąż o 10 pkt proc. niższą przeżywalność 5-letnią niż średnia UE. Aby pomóc zagubionym w systemie pacjentkom, organizacje pacjenckie tworzą sieci wolontariuszy, którzy pełnią rolę przewodników po procesie leczenia
Rak to choroba przewlekła, nie wyrok
Współczesna onkologia to już nie tylko walka o przeżycie kolejnego miesiąca czy roku. W dużej liczbie przypadków to walka o jakość życia z chorobą. Lekarze mówią, że kobiety w gabinetach lekarskich coraz częściej pytają nie tylko o to, „czy przeżyję”, ale „jak będę żyła?”. Czy stracę włosy? Czy będę mogła pracować? Czy zdążę na szkolne przedstawienie córki? Dlatego nowoczesne terapie są projektowane tak, by terapia antynowotworowa nie oznaczała wykluczenia z życia.
Choć mamy coraz skuteczniejsze leki, strach przed rakiem nie różni się od tego sprzed 50 lat.
– Pomimo że zwiększa się świadomość, to jednak nadal diagnoza „rak piersi” jest obezwładniająca. Nagle świat się wali, pojawia się przerażenie i zagubienie – przyznaje Elżbieta Kozik, inicjatorka stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS).
Kto się boi nowotworu?
Ekspertka, która od lat wspiera kobiety z diagnozą raka, zauważa, że nawet najbardziej świadome i przebojowe pacjentki w zderzeniu z systemem czują się bezradne.
– Niby kobiety wszystko wiedzą, a te bardziej przebojowe próbują z lekarzami dyskutować, to jednak strach i niepewność pozostają. Cały czas jest mnóstwo kobiet zagubionych – dodaje.
To zagubienie często wynika z braku wiedzy o tym, że jest wybór i że leczenie może być mniej obciążające czasowo, fizycznie i organizacyjnie. Istnieją takie formy podawania leków, które nie wiążą się z wielogodzinnymi wlewami, które wycinają cały dzień z życiorysu.
– Nadal za mało jest informacji na temat możliwości wyboru leczenia, a już na pewno wiedzy, co w przypadku chorej byłoby najlepsze – alarmuje Elżbieta Kozik.
Chcę tańczyć, pracować i być mamą. Nie tylko pacjentką
Rewolucja, o której mówią lekarze, to na przykład zmiana formy podawania leków. Zamiast spędzać godziny pod kroplówką w szpitalnej sali, pacjentki coraz częściej mogą korzystać z terapii podskórnych. Kilkanaście minut i powrót do domu. Dla kogoś, kto walczy o każdą chwilę normalności, to gigantyczna zmiana. Poza tym krótszy czas pobytu na podaniu terapii to również niższe koszty, m.in. parkingu, opiekunki do dzieci, zastępstwa w pracy.
Anna Kupiecka z Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej podkreśla, że utrzymanie dotychczasowego stylu życia nie można traktować jako fanaberii, ale jest to element terapii.
– Potrzeby pacjentek zmieniają się wraz z etapem choroby. Obok lęku o zdrowie, coraz częściej pojawia się potrzeba kontroli nad codziennością, pracy zawodowej i realizowania pasji – mówi Anna Kupiecka. I dodaje: – Jeśli istnieje możliwość wyboru formy terapii, np. podskórnej lub doustnej, skracającej czas spędzony w placówce medycznej, ma to ogromne znaczenie dla dobrostanu psychicznego.
Dzięki takiemu podejściu kobieta może pozostać tym, kim była – mamą, żoną, koleżanką z pracy, przyjaciółką, dyrektorką, osobą realizującą swoje hobby…
Różowe karteczki. Czego oczekują Polki na oddziałach?
Czego tak naprawdę chcą kobiety, które stają twarzą w twarz z rakiem? W grudniu przed Narodowym Instytutem Onkologii w Warszawie stanęło „Drzewo Życzeń”. Na różowych karteczkach pacjentki pisały to, co leży im na sercu. Pisały: „chcę wrócić do pracy, mniej czasu spędzać w szpitalu”, „chcę żyć normalnie, jeździć na koncerty, tańczyć”, „moim marzeniem jest znalezienie czasu między leczeniem a chwilami dla mojej córki i męża”, „chciałabym, aby moja mama już nie miała raka, dobrze się czuła i była zadowolona”.
Wśród nich znalazło się jedno, które powinno stać się mottem każdego pacjenta: „Nie odkładaj siebie na później”.
– Mimo że to jest ciężki rak, w nowoczesnym leczeniu jest możliwe dobre prowadzenie kobiety, w miarę komfortowe. To duże osiągnięcie – komentuje te głosy Elżbieta Kozik.
Jak leczy się raka w Europie?
Mimo dostępu do nowoczesnych leków, Polska wciąż musi gonić Europę. Raport „Dogonić Europę” pokazuje, że wskaźnik 5-letniej przeżywalności w raku piersi w Polsce jest o około 10 punktów procentowych niższy niż unijna średnia. Dlaczego, skoro mamy te same leki? Problemem często jest system, brak koordynacji i osamotnienie pacjenta w gąszczu przepisów. Dlatego organizacje pacjenckie biorą sprawy w swoje ręce.
– W tej chwili budujemy wolontariat onkologiczny. Okazuje się, że potrzebny jest człowiek, osoba, która pomoże, zaprowadzi do lekarza, pobędzie z chorą w gabinecie – tłumaczy Elżbieta Kozik.
W zamierzeniu wolontariusz ma być przewodnikiem, który sprawi, że pacjentka nie zgubi się w systemie i wykorzysta każdą szansę na nowoczesne leczenie. O tym wszystkim przypominano w Światowym Dniu Raka. Organizacje pacjenckie przypominają, że każda pacjentka ma prawo pytać o najlepsze leczenie. Ma prawo wymagać, by terapia była dopasowana do jej życia i w związku z tym ma prawo żyć pełnią życia, nawet z diagnozą w tle.
