Pacjenci.pl

fot. pixabay

Chorzy z pierwotnymi niedoborami odporności muszą być zaszczepieni przeciwko Covid-19 priorytetowo

23 Kwietnia 2021

Autor tekstu:

Bożena Stasiak

Udostępnij:

Żyją jak na wulkanie, w stanie nieustannego zagrożenia, nawet ci, którzy są leczeni. Dla nich każdy kolejny dzień to wielka niewiadoma – uda się czy się nie uda przeżyć, a jeśli, to w jakiej formie…Maseczki nie są dla nich czymś niezwy

To chorzy cierpiący na pierwotne (wrodzone) niedobory odporności, schorzenia obejmujące ok. 450 jednostek chorobowych. Jedne mają łagodniejszy, inne poważniejszy przebieg, a jeszcze inne na tyle poważny, z bardzo ciężkimi powikłaniami, że zagrażają życiu. Pierwotne niedobory odporności oznaczają upośledzenie bądź brak zdolności układu immunologicznego do zwalczania zakażeń, schorzenia, w których doszło do zaburzeń mechanizmów regulacyjnych odporności. Na to, że do takich zaburzeń doszło, mogą wskazywać m. in. takie objawy jak: przynajmniej sześć zakażeń w ciągu roku, konieczność antybiotykoterapii trwającej dłużej niż dwa miesiące w roku, przynajmniej dwa zapalenia puc w ciągu roku, chudnięcie, wysokie gorączki, uporczywe biegunki. Tacy chorzy powinni być szczególnie chronieni przed kontaktem z zarazkami i priorytetowo potraktowani w systemie szczepień przeciwko Covid-19. Niestety…

- Potraktowano nas tak, jakbyśmy mieli jakieś nieuzasadnione roszczenia. Już sama odpowiedź, jaką uzyskaliśmy od Ministerstwa Zdrowia na nasze prośby, świadczy, że nikt nawet nie sprawdził, na czym polega nasze choroba – mówi z żalem Ewa Kapuścińska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności Immunoprotect. - W piśmie czytamy, że osoby z „ obniżoną” odpornością nie są grupą priorytetową, wobec tego nie można ich włączyć do wcześniejszych szczepień przeciwko Covid-19. Nie wiem, kto to pisał, ale ten ktoś pomylił pojęcia. Bo obniżoną odporność to można mieć np. po przebyciu jakiejś infekcji, w stresie. Taka obniżona odporność podwyższa się, kiedy czynniki ją wywołujące zanikają. A my jesteśmy chorzy na wrodzone, pierwotne niedobory odporności, mające podłoże genetyczne, tak więc to całkiem coś innego.

Pani Ewa choruje od dziesięciu lat. Kiedy dowiedziała się o chorobie, miała 28 lat. Zanim postawiono prawidłową diagnozę, leczono ją na wiele innych schorzeń. Lekarze nie wiedzieli, dlaczego przytrafiają jej się częste, trudne do leczenia zapalenia dróg oddechowych, płuc, ucha środkowego, skąd wyczerpujące biegunki, gorączki powyżej 40 st. C.

- Wyglądałam coraz gorzej, strasznie schudłam, byłam coraz bardziej wyczerpana – mówi. – I nie wiadomo, co byłoby dalej, ale wzięłam sprawy w swoje ręce i tak trafiłam na immunologa, który wreszcie postawił prawidłową diagnozę – pierwotne niedobory odporności, i dobrał odpowiednią terapię. Ale to nie znaczy, że jestem zdrowa. To wciąż życie jak na wulkanie. To schorzenie obciąża cały organizm, najbardziej płuca, to nasza pięta Achillesa.  Dlatego tak groźny jest dla nas koronawirus. Każdy następny dzień to dla nas wielka niewiadoma, ogromne ryzyko. Znam wiele osób cierpiących na wrodzone niedobory odporności, z którymi jeszcze niedawno się widziałam, a dziś mówię o nich już w czasie przeszłym…

Jednoznaczne stanowisko ekspertów

- Ci chorzy bezwzględnie powinni już dawno znaleźć się w grupie, dla której szczepienia przeciwko Covid-19 będą priorytetowe. Niestety tak się nie stało, mimo jednoznacznego stanowiska ekspertów – mówi dr Sylwia Kołtan, Krajowy Konsultant ds. Immunologii Klinicznej. – Zostaliśmy pominięci.

Tymczasem od 10. ego maja uruchomione zostaną zapisy dla wszystkich chętnych na szczepienia. Zakładając, że tych chętnych będzie bardzo dużo, chorzy z pierwotnymi niedoborami odporności znowu mogą się nie przebić…

Materiał Zewnętrzny

Bożena StasiakAutor

Wyróżniona nagrodami: Nagroda Zaufania Złoty Otis 2019, „Kryształowe Pióro” 2016 i 2018. W Konkursie na Dziennikarza Medycznego Roku" przez lata zdobywała nagrody i wyróżnienia, ostatnia to pierwsze miejsce w kategorii Prasa za 2019r. Jest dziennikarką medyczną „Świata Lekarza” i „Super Expressu”. Ponadto jest autorką książek "Listy intymne.Zwierzenia Polaków" oraz "Wojna z rakiem. Terapie i antyterapie".

Chcesz się ze mną skontaktować?

Napisz adresowaną do mnie wiadomość na mail: redakcja@pacjenci.pl

Podobne artykuły

prof. Piotr Milecki, ordynator Oddziału Radioterapii Onkologicznej I i Kierownik Zakładu Radioterapii I w Wielkopolskim Centrum Onkologii.

Świat Lekarza

Prof. Piotr Milecki: Nauka o nowotworach już od…przedszkola?

Czytaj więcej >

Świat Lekarza

GARDŁO, NOS – PIERWSZA OBRONA PRZED WIRUSAMI

Czytaj więcej >
profesor Jacek Dobruch Relacja z 2. dnia 48. Kongresu Naukowego PTU w Katowicach

Świat Lekarza

Prof. Jakub Dobruch: Mężczyzno, dłonie na jądra!

Czytaj więcej >
łóżka szpitalne

Świat Lekarza

Prof. Piotr Rutkowski: Czeka nas fala nowotworów

Czytaj więcej >
prof. Ryszard Gellert z Kliniki Nefrologii i Chorób Wewnętrznych CMKP w Warszawie

Świat Lekarza

Prof. Ryszard Gellert: Podstępna choroba – niewydolność nerek

Czytaj więcej >
łóżko

Świat Lekarza

Prof. Zbigniew Izdebski: I seks zmienia się w pandemii

Czytaj więcej >