Hemofilia w Polsce. Czy można z nią normalnie żyć?
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu diagnoza oznaczała życie w strachu przed najdrobniejszym urazem, przewlekły ból i ryzyko niepełnosprawności. Dziś, dzięki postępowi medycyny i wzorowo zorganizowanemu systemowi opieki, pacjenci w Polsce mogą się uczyć, pracować i uprawiać sport. Dlaczego nasz model leczenia hemofilii wzbudza podziw zagranicznych ekspertów i jakie wyzwania stoją jeszcze przed systemem?
- Polski system leczenia hemofilii jest chwalony na świecie za brak barier i szybki dostęp do leków.
- Dostawy domowe leków dają chorym wolność, oszczędzają czas i ułatwiają codzienne, aktywne życie
- Wyzwaniem na przyszłość jest cyfryzacja danych medycznych i wdrożenie systemu rejestru e-Hemofilia
- Hemofilia nie jest chorobą zakaźną. Edukacja społeczna jest kluczowa, by zapobiegać stygmatyzacji
Czym jest hemofilia?
Hemofilia, nazywana potocznie „królewską chorobą”, to rzadka, genetyczna skaza krwotoczna. Z powodu braku odpowiedniego czynnika we krwi pacjentów, krzepnie ona wolniej, co prowadzi do długotrwałych krwawień, w ciężkiej postacie choroby także tych niewidocznych – do mięśni i stawów. W Polsce z hemofilią i pokrewnymi skazami zmaga się około 6 tys. osób. Historycznie choroba ta całkowicie marginalizowała chorych, jednak obecnie sytuacja uległa diametralnej zmianie.
Polski model opieki jako wzór do naśladowania
Polski system leczenia hemofilii jest stawiany za wzór na arenie międzynarodowej. Kluczową rolę odgrywa tutaj elastyczność i nastawienie na ratowanie życia w sytuacjach nagłych.
- Naszą największą siłę stanowią rozwiązania systemowe, które zostały wypracowane przez lata i dziś realnie przekładają się na bezpieczeństwo pacjentów. W przypadku hemofilii samo istnienie nowoczesnych leków nie wystarcza – kluczowe znaczenie ma to, aby chory mógł otrzymać pomoc szybko, skutecznie. Polski model opieki w dużej mierze właśnie to zapewnia – wyjaśnia Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Eksperci Światowej Federacji Hemofilii (WFH) podczas wizyt w naszym kraju zwracają uwagę na to, że chory w stanie zagrożenia życia otrzymuje szybką pomoc.
- Ogromnym atutem systemu jest także brak sztywnych barier administracyjnych dotyczących ilości podawanego leku w stanach zagrożenia życia lub zdrowia. Lekarz może podjąć decyzję natychmiast i wdrożyć leczenie bez zbędnych formalności czy oczekiwania na dodatkowe zgody – podkreśla prezes Gajewski i dodaje, że to właśnie takie podejście pozwala uniknąć trwałych uszkodzeń narządu ruchu czy nawet uratować życie.
Wolność dzięki dostawom domowym
Nowoczesne leczenie to nie tylko podawanie czynnika krzepnięcia w szpitalu. To przede wszystkim profilaktyka, która pozwala pacjentom na normalne funkcjonowanie. Gigantyczną zmianą w komforcie chorych było wprowadzenie możliwości dostarczania leków bezpośrednio pod drzwi.
- Dużym ułatwieniem są dostawy domowe leków, które znacząco poprawiają komfort życia chorych. Dzięki nim pacjenci nie muszą tak często odwiedzać szpitali czy placówek medycznych tylko po to, by odebrać preparaty potrzebne do terapii. To oszczędność czasu, mniejsze obciążenie logistyczne i większa niezależność – wymienia Bogdan Gajewski. Taki model opieki sprawia, że choroba staje się elementem codziennej rutyny, a nie przeszkodą w realizacji życiowych celów.
Cyfryzacja to kolejny krok w stronę przyszłości
Mimo ogromnych sukcesów, środowisko pacjentów widzi potrzebę dalszego udoskonalania systemu. Polska sieć opieki opiera się aktualnie na 27 ośrodkach, jednak wyzwaniem jest wyrównanie standardów i dążenie do tego, by wszystkie z nich uzyskały europejskie certyfikaty jakości. Kolejnym kluczowym krokiem jest cyfryzacja i uporządkowanie danych medycznych pacjentów.
- Kwestia rejestru pacjentów i planowania terapii to jeden z kluczowych elementów dalszego rozwoju systemu leczenia hemofilii w Polsce. Choć nasz model opieki jest dziś wysoko oceniany za stabilność, bezpieczeństwo i dostępność leczenia, kolejnym naturalnym krokiem powinno być wzmocnienie go poprzez nowoczesne narzędzia informatyczne wspierające zarządzanie terapią – ocenia Bogdan Gajewski.
Wskazuje przy tym na gotowy system e-Hemofilia, którego pełne wdrożenie blokuje brak odpowiednich regulacji oraz stabilnego finansowania.
Świadomość społeczna do poprawy
Ogromnym problemem pozostaje wciąż niedostateczna świadomość społeczna i funkcjonowanie krzywdzących mitów – takich jak np. to, że hemofilią można się zakazić. Błędne przekonania prowadzą do lęku i stygmatyzacji pacjentów w miejscach pracy czy szkołach.
- Tymczasem osoby z hemofilią, przy odpowiednim leczeniu, mogą prowadzić aktywne i normalne życie: uczyć się, pracować oraz realizować swoje pasje. Największą barierą często nie jest sama choroba, lecz niedostatek wiedzy na jej temat – podsumowuje prezes Gajewski.
