Wczesne objawy choroby Alzheimera. Założycielka Fundacji „Co z mamą?” o tym, jakie sygnały łatwo przegapić
Początek choroby Alzheimera jest trudny do wychwycenia, objawy mylone są z naturalnym procesem starzenia, nie zwraca się uwagi na takie „drobnostki” jak zgubione klucze. A tymczasem choroba rozwija się w ukryciu i często jest diagnozowana bardzo późno. To ogromny problem, ponieważ wychwycenie problemów we wczesnym etapie pozwala poprawić rokowania związane z przebiegiem choroby Alzheimera. O tym, na co zwracać uwagę i co powinno wzbudzać czujność rozmawiamy z Kingą Konieczny, założycielką Fundacji „Co z mamą?”.
Choroba Alzheimera rozwija się w ukryciu
To fakt – wczesne sygnały, które mogą wskazywać na rozwój choroby Alzheimera są bagatelizowane i przypisuje się je naturalnym procesom starzenia organizmu.
- Nie jest tak, że wiadomo, że coś nie gra. Wiele rzeczy się przegapia, zrzucamy je na roztargnienie, na starszy wiek […]. Nie zwraca się uwagi na to, że ktoś coś zapomina, gubi klucze czy telefon, nie przychodzi na umówione spotkanie, to się zdarza. Nie można mieć do siebie pretensji o to, że nie widzi się takich rzeczy – chory czuje, że coś jest nie tak i maskuje objawy. U nas na przykład mama przestała jeździć samochodem. Mówiła nam, że komunikacja miejska jest wspaniała, wszędzie można dojechać. Tymczasem teraz wiemy już, że coś się działo – musiała stracić kontrolę nad prowadzeniem i sama podjęła taką decyzję – opowiada Kinga Konieczny o tym, jak u jej mamy wyglądały wczesne objawy choroby Alzheimera.
Specjaliści mówią, że choroba Alzheimera rozwija się nawet 20 lat wcześniej zanim pojawią się objawy. Bardziej narażone są kobiety, które stanowią aż 2/3 chorych. A im wcześniej zostanie wykryty problem, tym lepsze są rokowania, dlatego warto zwracać uwagę na swoje ciało, na objawy. I szukać diagnozy.
- Na zaawansowanym etapie choroby niewiele można już niestety zrobić – dodaje założycielka Fundacji.
Objawy choroby Alzheimera są różne, bardzo indywidualne. To nie tylko zapominanie słów czy rzeczy – to także zmiany w zachowaniu, brak orientacji w czasie, mylenie dnia i nocy, a nawet wyobrażanie sobie czasu – przykładowo chorzy wychodzą z domu wcześniej, ponieważ nie są w stanie ocenić, ile czasu potrzebują na dotarcie do miejsca docelowego. Objawy choroby są widoczne nawet w trakcie zakupów – zagubienie w sklepie, nadmierne kupowanie nowych rzeczy, trudności w liczeniu pieniędzy.
Opieka nad chorym
W Polsce brakuje systemowej opieki, która mogłaby pomóc w zadbaniu o potrzeby osób zmagających się z chorobą Alzheimera. A koszty pobytu pacjenta w specjalnym ośrodku są ogromne.
- Najtańszy ośrodek kosztuje 7 tysięcy złotych za miesiąc. Koszy są różne, ale zawsze przewyższają emeryturę osoby chorej – mówi Kinga Konieczny. I dodaje, że to głównie rodziny, a zwłaszcza córki, opiekują się chorymi rodzicami – Kiedy do nas, do Fundacji dzwonią opiekunowie chorych, to oczekują przede wszystkim zrozumienia i pomocy w zrozumieniu tego, co się dzieje z ich bliskim. Oczywiście – chcą też wiedzieć, co im się „należy” – czy są jakieś zasiłki, co robić dalej. Niestety, nie możemy ich odsyłać dalej, a jedynie możemy pomóc rozmową. W Polsce nie ma po prostu takiej systemowej opieki. Możemy polecić ośrodek albo specjalistę, to mamy wypracowane.
W Polsce brakuje jasno sprecyzowanej ścieżki pacjenta z chorobą otępienną. Chorzy i ich opiekunowie często czują się zagubieni w systemie.
- Są specjalne testy, testy psychologiczne, które powinien wykonywać lekarz rodzinny w określonym wieku. Trwają one kilka minut, a jeśli test wyjdzie źle, to od razu pacjent powinien udać się do neurologa. Około 80 proc. osób, które przychodzą po diagnozę nie są dalej diagnozowane – one przychodzą do neurologa i następnie znikają. Już na wstępie powinno być tak, że osoba chora powinna przychodzić do lekarza z opiekunem, ponieważ chory nie powie, że coś się z nim dzieje, on będzie to maskował – opowiada Kinga Konieczny.
Sygnały dla chorego
Do wizyty u lekarza i badań diagnostycznych powinno zachęcić przede wszystkim to, że wykrycie choroby na wczesnym etapie daje szanse na poprawę rokowania.
- Ludzie boją się diagnozowania, ponieważ choroba Alzheimera jest w Polsce stygmatyzowana. A taki lęk przed chorobą mają zwłaszcza opiekunowie chorych, ja to widzę u osób, które przychodzą do nas do fundacji, ja to widzę u siebie – dowiadujemy się.
W Polsce większość chorych jest diagnozowana na późnym etapie choroby, kiedy większość neuronów jest już zniszczona i pozostaje niewiele możliwości, z których można skorzystać. Tymczasem opieka nad chorym jest bardzo wyczerpująca dla opiekunów.
- Do naszej Fundacji przychodzą też osoby chore, głównie kobiety w wieku 50-60 lat, ponieważ przeprowadzamy testy psychologiczne i jeśli jest coś nie tak, to radzimy jaką ścieżką dalej podążyć. Czasami nawet opiekunowie lub osoby bliskie używają podstępu – ostatnio mieliśmy taką sytuację, że przyszło małżeństwo, u pana występowały problemy, a żona przyszła z nim, żeby to sprawdzić. On nie wiedział, że był to podstęp – opowiada Kinga Konieczny.
Nowe szanse dla chorych
Im wcześniej zostaną wykryte pierwsze objawy, tym większe są szanse na spowolnienie postępu choroby i przygotowanie się na to, co nastąpi.
- Im wcześniej się zdiagnozujemy, tym więcej możemy zrobić. Są nowe leki, które niedługo będą dostępne. Są biomarkery, które można wykorzystać, ale tylko i wyłącznie, jeśli robimy to na wczesnym etapie choroby. Tylko wtedy może nam to pomóc – podkreśla rozmówczyni.
