"Przestałam chodzić". Agata Młynarska o kulisach nieuleczalnej choroby
Agata Młynarska, znana dziennikarka i prezenterka, od lat otwarcie mówi o swojej walce z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz innymi schorzeniami autoimmunologicznymi. W rozmowie z Ewą Basińską artystka szczegółowo opowiedziała o dramatycznych momentach, kiedy choroba całkowicie odebrała jej sprawność, a jej stan wymagał natychmiastowej interwencji medycznej.
• Agata Młynarska wielokrotnie podkreślała, że diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna nie jest łatwa ani oczywista
• Choroba, będąca nieswoistym zapaleniem jelit, może objawiać się w różny sposób, wpływając na jelita, stawy, oczy czy skórę
• W najtrudniejszych chwilach choroba odebrała jej zdolność do samodzielnego poruszania się, a nagły kryzys zdrowotny zmusił do pilnej hospitalizacji
Zmagania z diagnostyką i pierwsze sygnały choroby
Agata Młynarska po raz pierwszy trafiła do szpitala w latach 2014-2015 z powodu silnych wymiotów i bólu brzucha, które początkowo tłumaczyła stresem, szybkim stylem życia i nieidealną dietą. Wcześniejsze dolegliwości, takie jak problemy z wypróżnianiem, spuchnięty brzuch i wzdęcia, również były przez nią interpretowane jako skutki codziennych nawyków. Jak sama przyznaje, jej świat, pełen intensywnej pracy i uporządkowanego życia osobistego, nagle wywróciła do góry nogami choroba, która uderzyła "jak pociąg hamujący awaryjnie".
Proces diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna okazał się niezwykle skomplikowany i długotrwały. Przez półtora miesiąca Agata Młynarska pozostawała w szpitalu, słysząc od lekarzy, że "nie wiedzą, co jej jest". W końcu to badania jelit, w tym połknięcie kamery, które pozwoliło na uzyskanie tysięcy zdjęć zmian w jelitach, oraz oznaczenie poziomu kalprotektyny (markera stanu zapalnego), pomogły ustalić, że jest to nieswoiste zapalenie jelit, prawdopodobnie choroba Leśniowskiego-Crohna.
Kiedy choroba atakuje stawy: utrata sprawności
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest przewlekłym zapaleniem jelit, które dotyka blisko 20 000 osób w Polsce, często młodych dorosłych, objawiając się silnymi bólami brzucha, biegunkami, utratą masy ciała i zmęczeniem. Jednak, jak podkreśla Agata Młynarska, choroba autoimmunologiczna często nie ogranicza się tylko do jednego organu, ale może atakować różne części organizmu. Po pewnym czasie, gdy objawy jelitowe udało się uśpić dzięki leczeniu, pojawiły się nowe, druzgocące symptomy, które odebrały jej samodzielność.
Bardzo silne objawy w stawach. Przestałam chodzić, bolały mnie stawy i myślałam, że to jest coś związanego z reumatyzmem. Nie łączyłam tych dwóch chorób, a okazało się, że to jest spondyloartropatia w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna – mówi Agata Młynarska.
Ta postać choroby, jak wyjaśnia, może umieścić się w stawach, oczach, jamie ustnej, czy na skórze, co pokazuje jej „nieswoisty” charakter. Sama doświadczyła również piodermii zgorzelinowej, ciężkiej postaci rozpadu skóry, co było niezwykle bolesne i trudne w leczeniu i diagnostyce. Te współistniejące schorzenia autoimmunologiczne, takie jak atopowe zapalenie skóry czy astma eozynofilowa, jeszcze bardziej skomplikowały jej sytuację zdrowotną.
Kryzys i potrzeba ratunku
Leczenie biologiczne, choć skuteczne w blokowaniu autoagresji organizmu, wiąże się z obniżeniem odporności. Agata Młynarska doświadczyła tego boleśnie latem, kiedy to "chorowała dwa miesiące bez przerwy". Kolejne infekcje wymagały antybiotyków, co z kolei negatywnie wpływało na jej jelita, które są już osłabione przez chorobę podstawową. Spadek odporności doprowadził do problemów z zębem, potwornej operacji i konieczności przyjmowania leków przeciwbólowych, które są niewskazane dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Ta seria zdarzeń doprowadziła do poważnego kryzysu.
Jelita na koniec wymiękły i tak były bardzo dzielne. Dziękowałam im każdego dnia, że są, jeszcze dają radę. No ale na koniec już po prostu trzeba było po prostu mnie ratować i to był ciężki stan, kiedy trafiłam do szpitala z potwornymi wymiotami – podkreśla Agata Młynarska.
Ten dramatyczny moment pokazał, jak kruche jest zdrowie w obliczu przewlekłych chorób autoimmunologicznych i jak szybko stan pacjenta może się pogorszyć, wymagając natychmiastowej interwencji medycznej.
Życie z chorobą i rehabilitacja
Mimo ciężkich doświadczeń, Agata Młynarska przyjęła aktywną postawę w zarządzaniu swoją chorobą, stając się, jak sama to ujmuje, "menadżerem swojej choroby". Kluczowe okazały się zmiana stylu życia, świadoma dieta, regularna aktywność fizyczna oraz wsparcie psychologiczne. Podkreśla, że leki biologiczne działają skutecznie, gdy pacjent współpracuje z nimi, prowadząc zdrowy styl życia.
Agata Młynarska zwraca uwagę na ogromną potrzebę rehabilitacji dla pacjentów, którzy po długim okresie choroby są osłabieni i potrzebują pomocy w powrocie do sprawności.
"Taki pacjent długo leżący, słabiusieńki, który ledwo trzyma się na nogach, potrzebuje wiedzieć, jak się zabrać za życie od nowa" – dodaje Agata Młynarska.
Zaznacza, że dostęp do psychologów i fizjoterapeutów powinien być standardem, a nie luksusem. Wskazuje również na konieczność skoordynowanego systemu opieki zdrowotnej, w którym lekarze różnych specjalizacji mogliby wspólnie leczyć pacjenta jako jedną całość, a nie rozbijać go na "cząstki". Agata Młynarska, poprzez Fundację Zdrowie Bez Tabu, angażuje się w walkę o lepszą diagnostykę, nowoczesne i refundowane leczenie oraz integrację opieki dla pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi.
