"Przygotowania do przeszczepu były koszmarem, ale wiem, że uratował mi życie"

Byłam bardzo zmęczona, skąd mogłam wiedzieć, że to szpiczak?

- Wydaje mi się, że musiałam chorować dosyć długo, zanim otrzymałam diagnozę, bo w tamtym momencie mojego życia pracowałam ponad w miarę. Miałam małe dziecko, którym zajmowałam się w ciągu dnia. Wieczorami zaś nadrabiałam pracę naukową. Pracowałam intensywnie, bo byłam w trakcie walki o awans. Dokuczało mi permanentne zmęczenie. Nie miałam apetytu, więc mało jadłam. Waga spadała, a ja składałam to na karb kilkuletniej intensywnej pracy – opowiada Karolina. 

Poprosiła, by zmienić jej imię i nie robić zdjęcia. Nie wstydzi się choroby, ale nie chce, by ludzie patrzyli na nią przez jej pryzmat.

Gdy nawał pracy się skończył, a ona nadal czuła się źle, poszła zbadać krew.

- Okazało się, że mam trzycyfrowe OB. Spojrzałam do internetu i dr Google zasugerował nowotwór - mówi.

Najbliżsi przyjaciele lekarze zdiagnozowali ją w oparciu o wyniki badań krwi jeszcze przed oficjalną diagnozą. Nie podali jednak szczegółów - obawy zachowali dla siebie. Potem pomogli jak najszybciej zgłosić się do lekarza hematologa. Dalej wszystko potoczyło się jak powinno - wykonana biopsja szpiku potwierdziła obawy. Szipczak plazmocytowy był w IV stadium, mocno zaawansowany. Dwa tygodnie po diagnozie wdrożono chemioterapię, na szczęście w trybie ambulatoryjnym. Karolina opisuje tamten czas jako niezwykle trudny.

- Porównałabym moment diagnozy do sytuacji, w której ktoś „wysadza" Cię z butów. Straciłam punkt odniesienia. Człowiek po trudnych przeżyciach mówi sobie, że po każdej burzy zawsze świeci słońce. Czuje, że powoli wciąga się jak po linie coraz wyżej z otchłani, w którą wpadł – mówi Karolina. - A ja straciłam grunt pod nogami i o żadnym wyciąganiu na górę nie mogło być mowy. 

Mdłości od czekolady

Kiedy Karolina po pierwszych badaniach diagnostycznych na oddziale weszła do gabinetu, lekarz miał na biurku napoczętą już czekoladę, której kawałek kończył przeżuwać. Usiadła przed nim na krześle pełna, obawy o to, co usłyszy.

- To była czekolada mleczna, może gorzka - nie pamiętam. Ale pachniało nią w całym pomieszczeniu – opowiada Karolina. – Otoczona tym zapachem usłyszałam, że mam szpiczaka. Pamiętam ten szok. Zapach czekolady, który powinien przywodzić na myśl beztroskie chwile, od tej pory zawsze kojarzyć mi się będzie z tym szokiem. Z tą chwilą, kiedy życie wyrzuciło mnie z własnych butów i kazało wejść w nowe. W tym życiu nie ma już miejsca na czekoladę. Nie wezmę jej do ust, mdli mnie na samą myśl o tym.

Co było potem? Kolejny szok. Karolina nie przyjęła do wiadomości, że wieści nie są dobre i zapytała racjonalnie, skoro jest diagnoza, to będzie leczenie i będzie zdrowa. Pytanie brzmi tylko - kiedy.

 - Lekarz wylał mi kubeł zimnej wody na głowy. Powiedział mi, że już nigdy nie będę zdrowa. Cios był ogromny – wyjaśnia Karolina, ale zamiast się załamać, wzięła się do pracy, by jak najszybciej stanąć na nogi. Dzięki wsparciu rodziny robiła wszystko, by jak najszybciej wyjść z psychicznego dołka, dla córeczki, męża, zatroskanych rodziców i brata.

Choroba seniorów u młodej kobiety

Szpiczak to przeważnie choroba starszych osób. Diagnozuje się ją zwykle po sześćdziesiątce, a jeszcze częściej w siódmej i ósmej dekadzie życia. Karolina w chwili diagnozy miała trzydzieści pięć. Jak przyjęła informację, że wykryto u niej chorobę seniorów?

- Nie mogłam w to uwierzyć! Oczywiście pomyślałam, dlaczego dotknęło to mnie? Chwilami, byłam wręcz wściekła – przypomina sobie. - Jednak kilkanaście tygodni po diagnozie, kiedy jechałam z mężem na chemioterapię, spotkałam na mojej drodze spotkałam trzy osoby: kobietę z dzieckiem, mężczyznę, który spieszył do pracy i osiedlowego pijaczka. Spojrzałam na nich uważnie i nagle, ni stąd ni zowąd pojawiło się pytanie: Karolino, której z tych osób oddałabyś swoją chorobę, gdybyś mogła? Mamie z dzieckiem? O nie. Mężczyźnie, który zapewne miał rodzinę też przecież nie. I kiedy wzrok padł na pijaczka, pojawiła się refleksja, że on też na to nie zasługuje. I wtedy zrozumiałam, że to mój los i muszę się z tym zmierzyć. To był początek mojej drogi w kierunku akceptacji tego nowego życia – mówi pacjentka.

Karolina powiedziała o diagnozie mężowi i rodzicom, za radą psychologów oszczędziła jednak córeczkę, wówczas kilkuletnią. Córeczka, jej – jak to określa Karolina – największy skarb – zasługiwała na ochronę póki jeszcze była malutka i niegotowa na złe wieści. Karolina jednak wiedziała, że kiedyś powie jej o wszystkim, nie będzie kryła prawdy.

- Kiedy córka, już nastoletnia, dowiedziała się, co przeszła mama i z czym się mierzy, bardzo to przeżyła. Dziś u psychologa, po wielu latach, nadal pracujemy nad tym, bo wiadomość o przeszczepie, długiej walce, nieuleczalności szpiczaka, pozostawiła w niej ślad – mówi Karolina.

Przeszczep to nie jest bułka z masłem

Po roku leczenia Karolina przeszła autologiczny przeszczep szpiku. Był to przeszczep komórek pochodzących z jej własnego szpiku, ale przygotowanych w specjalny sposób.

- Pytasz o przeszczep? To był niezwykle trudny dla mnie czas. Jedyne, co sprawiało, że się nie poddałam, była świadomość, że to była jedyna opcja leczenia, ratująca życie – wyjaśnia Karolina. - Przy życiu, w izolacji, trzymała mnie myśl, że walczę dla siebie i dla mojej rodziny. O tym się mało mówi, ale sam przeczep to niezwykle skomplikowana i trudna, ale też ciężka dla chorego długa procedura. Najpierw są przygotowania. Zostałam odizolowana od rodziny na prawie dwa miesiące.

Cały ten czas spędziła w specjalnej, niewielkiej izolatce.  Lekarze i pielęgniarki wchodzili do niej w białych kombinezonach.

- To był trudny czas, zwłaszcza że z powodu mojej niskiej wagi i małej masy mięśniowej, przeszczep był przeszczepem wysokiego ryzyka – mówi Karolina. – W chwilach największego bólu podawano mi morfinę. Przewód pokarmowy odmówił współpracy, więc wdrożono żywienie pozajelitowe na okres miesiąca.

Życie na krawędzi życia

Morfina po przeszczepie łagodziła ból. Wszechogarniający. Karolina wspomina, że bolało wszystko, każdy nawet najmniejszy ruch. Nie mówiąc o wymiotach i torsjach, które trwały bez przerwy przez dwa miesiące i żaden lek nie pomagał na nie.  

- Sam szpiczak nie boli. Akurat nie miałam zmian w kościach, ani w nerkach. Miałam jednak zajęty szpik i przez to czułam się fatalnie. Byłam słaba, nie mogłam jeść, potwornie schudłam. Przygotowania do przeszczepu też były wyczerpujące ze względu na konieczność podania specjalnej chemii i preparatów, które były niezbędne dla pobrania własnych komórek macierzystych. Cały czas chodziłam jednak do pracy, poza okresami pobytami w szpitalu. Pozwoliło  mi to choć na parę godzin oderwać się od trudnych przeżyć – mówi Karolina. – Nie wiem, jak dałam radę.

Przeszczep nadziei

Jak większości osób, w trakcie przygotowań do przeszczepu Karolinie wypadły włosy.

- Gdy zaczęły wypadać wręcz od razu, kilka dni bo najmocniejszej chemii, która miała zniszczyć chory szpik, było mi to już obojętne – mówi Karolina. – To, co na początku wydawało się największym dramatem, zeszło potem na dalszy plan. Mama kupiła mi śliczną kolorową chustkę – taką specjalną, z mięciutkiej bawełny. Potem włosy mi odrosły. Wiedziałaś, że po chemioterapii często odrastają loki? Mocne, piękne i silne? A ja zawsze chciałam mieć loki. Mam dużo zdjęć z tego okresu. Niestety, po roku po lokach nie było już śladu – dodaje.

Po wyjściu ze szpitala Karolina rok nie pracowała. Chroniła się przed infekcjami. Wtedy zaczęła się pandemia i strach przybrał na sile, bo Covid mógłby ją zabić ze względu na bardzo niską odporność. Najdrobniejsze zakażenie było dla niej groźne, a co dopiero nieznany wirus, który zbierał tragiczne żniwo. I wtedy poczuła, że czas przestać się bać.

Przełomowy wyjazd

Przełomowy był moment, kiedy Karolina zapisała się do stowarzyszenia Kierunek Zdrowie i pojechała z 20-osobową grupą na turnus rehabilitacyjny w góry.

- Spotkałam tam ludzi, którzy potrafią się śmiać, potrafią opowiadać swoje historie i cieszyć się życiem – podkreśla Karolina.- Przed chorobą byłam bardzo poukładana, perfekcyjna i obowiązkowa. Myślałam o tym, że rodzina musi mieć zapewniony obiad, musi być posprzątane, zakupy zrobione. A ja pewnego dnia, bez „zaopiekowania całej rodziny” postanowiłam, że jadę na turnus.

Stawiła się w środku nocy na umówione miejsce z walizką, bo cała grupa miała jechać autokarem. Gdy czekali, nadszedł jeden z uczestników, niosąc mnóstwo kijków do nordic walking, dużo więcej niż sam mógł wykorzystać. Organizatorzy wyjazdu też byli ciekawi, po co tych kijków tak dużo.

- Uczestnik turnusu, przemiły starszy pan odpowiedział jednak z uśmiechem, że wziął więcej kijków na zapas, gdyby komuś zabrakło. Przecież mamy wędrować także po górach – opowiada ze śmiechem Karolina. – Taka to była piękna wspólnota, w której wszyscy nawzajem się o siebie troszczyli.

Wyjazd który zmienił wszystko

Po turnusie Karolina wróciła odmieniona. Postanowiła aktywnie działać w Stowarzyszeniu Kierunek Zdrowie i pomagać innym. Przestałam się bać choroby.

- Zaczęłam się udzielać. Zostałam wolontariuszką. Dwukrotnie już jako Śnieżynka rozdawałam prezenty pacjentom na oddziale – uśmiecha się Karolina. – Zdradzę Ci sekret – kiedy byłam mała dziewczynką, marzyłam, żeby kiedyś zostać śnieżynką, czy w szkolnym przedstawieniu czy w innych okolicznościach.  I zostałam nią w dorosłym wieku, choć córka śmieje się ze mnie, że taka wiekowa Śnieżynka ze mnie.

Przepis na życie od nowa

Karolina wspomina, że była perfekcjonistką. We wszystkim musiała być najlepsza. Dziś tylko się z tego śmieje. Jak się nie uda, to trudno, nie musi być idealnie. Zaczęła realizować swoje marzenia. Marzy o podróży do Australii. Wróciła do pracy na uczelni, ale już się w niej nie spieszy, nie ściga, nie porównuje z innymi. Woli poświęcić czas swoim studentom i nauczyć ich czegoś nowego, niestandardowego. A choroba? Wciąż w niej jest, bo szpiczak jest nieuleczalny, jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu od sześciu lat jest w remisji.

- Kiedyś myślałam, dlaczego ja? Teraz uważam, że choroba wyzwoliła we mnie prawdziwą Karolinę. Jeżdżę na wycieczki, podejmuję się działań, na które dawniej nie miałam odwagi. Co miesiąc odkładam kwotę na  podróże. Żyję z krótszym kalendarzem, więc musi to być życie intensywniejsze to sprzed diagnozy.

Raz w miesiącu zastrzyk w brzuch

Karolina jest na leczeniu podtrzymującym. Raz w miesiącu musi pojawić się na badaniach i wizycie w szpitalu, a kiedy jest wszystko w porządku (zazwyczaj jest) – dostaje zastrzyk w brzuch. Bolesny zastrzyk.

- Po zastrzyku jest mi niedobrze, czasem mam dreszcze, nie jest to przyjemne. Ale jak się wcześniej porządnie wyśpię i pójdę na ten zastrzyk z pełnym brzuchem , to nie jest tak źle. No i z paniami pielęgniarkami mam taką umowę, że zjawiam się ostatnia, więc nie muszę czekać w kolejce na korytarzu. Podnoszę tylko koszulkę, skupiam się nie na zastrzyku, ale a tym, co nowego u pań pielęgniarek. – Wiesz, one zawsze tak miło ze mną rozmawiają, witają uśmiechem, są delikatne, że nawet nie czuję, jak podają mi chemię. Raz, dwa i jest po wszystkim – wyjaśnia Karolina, przypominając, że po takiej iniekcji są wybroczyny. – Bikini nie założę, ale cóż. Są piękne jednoczęściowe stroje kąpielowe.

Jestem śmiertelna

Karolina ma świadomość, że choroba będzie z nią już na zawsze. Ta myśl jej nie opuszcza, ale paradoksalnie pozwala jej to lepiej żyć. Daje napęd.

- Chcę poznawać świat, więc co roku organizuję przynajmniej jeden fajny wyjazd z rodziną i przyjaciółmi. Ostatnio dotarliśmy na sam czubek włoskiego buta! I jednego dnia kąpaliśmy się w 3 morzach! Trzeba żyć w zgodzie ze sobą, by niczego później nie żałować. a odchodząc Najgorszym jest mieć świadomość, w chwili gdy życie dobiega końca, że się czegoś nie zrobiło, czegoś na co był wcześniej czas – podkreśla Karolina.

Ma takie postanowienie na resztę życia, żeby codziennie zrobić choć jeden dobry uczynek. To może być pomoc sąsiadce, serdeczny uśmiech, podzielenie się upieczoną drożdżówką z przyjaciółmi. Z pozoru nic wielkiego, ale ważnego dla innej osoby.

Czy boi się śmierci? Nie lubi o tym mówić, ale wie, że to nastąpi. Już się nie boi tak bardzo jak kiedyś.

- Nie wiem, kiedy straciłam ten lęk, ale myślę, że to był dzień przełomowy – uśmiecha się. Liczy na to, że ma jeszcze bardzo dużo czasu, bo przecież co rusz pojawiają się nowe terapie, nowoczesne leki i możliwości. Ma nadzieję, i ona i jej rodzina oraz przyjaciele.