Tylko 1 na 5 pacjentów decyduje o swoim leczeniu hematologicznym
Przewlekła białaczka limfocytowa dotyka głównie osoby starsze, które oprócz choroby krwi zmagają się z wieloma schorzeniami. Choć nowoczesne terapie pozwalają dopasować leczenie do codziennego życia, w polskich realiach współdecydowanie o opcjach terapeutycznych wciąż należy do rzadkości. Średni czas oczekiwania na wizytę u hematologa wynosi 146 dni, a brak lekarzy utrudnia partnerski dialog. 1 września przypada Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (PBL). Z tej okazji eksperci wskazują rozwiązania, które mogą poprawić sytuację chorych.
- W Polsce pracuje obecnie 542 hematologów, a średni czas oczekiwania na wizytę w poradni wynosi 146 dni
- Aż 70 proc. pacjentów z białaczką limfocytową słyszy w gabinecie lekarskim tylko jedną propozycję leczenia
- Wspólne podejmowanie decyzji o terapii pozwala chorym lepiej dopasować leczenie do ich codziennego życia
Trudno o wizytę u hematologa
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) dotyczy głównie osób starszych i ma bardzo zróżnicowany przebieg. Rozwój nauk medycznych przyniósł nowe leki, co poszerzyło wybór metod terapeutycznych. W publicznym systemie przyjmuje jednak zaledwie 542 hematologów (1,4 na 100 tys. mieszkańców wobec zalecanych 2,5–3), a średni czas oczekiwania na wizytę wynosi 146 dni.
- Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, u których poza chorobą krwi występują inne choroby m.in. kardiologiczne, metaboliczne, nefrologiczne, co sprawia, że podczas wyboru terapii należy wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię choroby, wyniki badań genetycznych oraz preferencje pacjenta. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby mogła kontynuować pracę zawodową czy realizować się w życiu rodzinnym. Potrzebne są różne podejścia, dlatego umiejętność aktywnego wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Tylko część chorych bierze udział w wyborze leku
Choć 70–75 proc. pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w wyborze terapii, jedynie 20 proc. uważa, że decyzja była wspólna. A przecież to pacjent będzie przyjmował terapię i stosował się do zaleceń lekarza, powinny więc one być dla niego możliwe do zastosowania i, co tu dużo mówić – wygodne. Z danych wynika, że 70 proc. chorych usłyszało od lekarza tylko jedną propozycję leczenia. W gabinetach rzadko omawia się alternatywne opcje.
- Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia - mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.
- Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów ze szpiczakiem mnogim pokazało, że aż 57% ankietowanych nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie – mówi Barbara Leonardi.
Świadomość pacjenta ułatwia przestrzeganie zaleceń
Współdecydowanie polega na połączeniu wiedzy medycznej lekarza z potrzebami chorego. Zrozumienie schematu leczenia ułatwia przestrzeganie zaleceń. Pomocne są listy pytań przed wizytą, materiały edukacyjne i wsparcie organizacji pacjenckich.
- Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, że niezależnie od terapii, pacjenci starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Wszystkie światła na pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej
Szansą na zmianę jest pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej (2025–2029). Pozwala on wzmocnić rolę koordynatorów leczenia, którzy pomagają pacjentom przygotować się do konsultacji i porozumieć z zespołem medycznym.
- W przypadku chorób przewlekłych, takich jak przewlekła białaczka limfocytowa, leczenie staje się częścią życia. Pacjenci i ich bliscy muszą „wkomponować” chorobę w codzienność i pogodzić ją z pracą zawodową, prowadzeniem domu, opieką nad rodziną, pasjami czy ulubionymi sposobami spędzania wolnego czasu - mówi Barbara Leonardi.
- Dlatego warto się zapoznać z ideą shared decision-making i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. O ile lekarz jest ekspertem od medycyny, o tyle to pacjent jest ekspertem od własnego życia i tylko on wie, jaki wpływ choroba ma na jego codzienne funkcjonowanie. Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Współpraca z lekarzem oparta na dialogu daje również pacjentowi poczucie wpływu na własne życie, które choroba często odbiera – podsumowuje Barbara Leonardi.
na podst. mat. pras.
