18-tka to dla nich najtrudniejsze urodziny
Jednego dnia jeszcze mogą przyjąć leczenie w bezpiecznym, kolorowym, przyjaznym otoczeniu, w którym mówi się do nich ciepłym językiem, by kolejnego już nie mieć do tego prawa. Z racji ukończonych 18 lat muszą wejść do innego świata, w którym nikt nie przytuli, niewielu spyta o to, jak się czują i niewielu poprowadzi za rękę przez meandry terapii onkologicznej.
- 18. urodziny to dla młodych pacjentów onkologicznych moment lęku, a nie radości – z dnia na dzień tracą prawo do leczenia w znanym, bezpiecznym środowisku dziecięcej onkologii i trafiają do systemu dla dorosłych, który działa inaczej i mniej holistycznie
- Brakuje płynnego przejścia między opieką pediatryczną a dorosłą, co prowadzi do utraty ciągłości leczenia i kontaktu z systemem – wielu młodych pacjentów po terapii nie wraca na kontrole
- Eksperci apelują o stworzenie systemu „transitional care”, czyli mostu między światem dziecięcej i dorosłej onkologii, który zapewni wsparcie emocjonalne, edukacyjne i medyczne w tym kluczowym okresie dojrzewania
Urodziny pełne obaw
Dla większości nastolatków osiemnastka to wyczekiwany moment, który kojarzy im się z przejściem na „dorosłą stronę mocy” pełną wolności. Dla młodych pacjentów onkologicznych to moment, w którym strach miesza się z niepewnością. Opuszczają świat dziecięcego oddziału, w którym czuli się bezpiecznie, by trafić do dorosłej onkologii, rządzącej się innymi zasadami i żyjącej w innym rytmie. Przejście z opieki pediatrycznej do świata dorosłej onkologii to nie tylko zmiana lekarza. W tym przypadku zmienia się niemal wszystko. Badanie przeprowadzone w 17 ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce wykazało, że w 9 z tych ośrodków terapia kończy się wraz z osiągnięciem 18. roku życia, natomiast kontynuowana jest tylko w 8 ośrodkach, a potem tylko w 4 z nich po 21. roku życia. Jednym z wyjątków jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie prowadzona jest pełna diagnostyka i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych z całego kraju, od okresu płodowego do 25. roku życia.
– Moment przejścia do systemu dla dorosłych to dla młodych pacjentów ogromne wyzwanie, nie tylko medyczne, ale też emocjonalne. To zmiana całej filozofii leczenia - mówi prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska, Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Onkologii IMiD. - Pediatrzy myślą holistycznie. Widzą nie tylko pacjenta, ale też jego rodzinę. Co naturalne, rodzina jest nieodłączną częścią procesu decyzyjnego. Tymczasem system dla dorosłych jest bardziej fragmentaryczny, skoncentrowany często na konkretnych rozpoznaniach. Pacjent nierzadko sam musi podejmować decyzje. Dla młodego pacjenta, który dopiero uczy się samodzielności, to trudne doświadczenie, wymagające czasu i wsparcia – wyjaśnia prof. Raciborska.
System nie nadąża za dojrzewaniem
Na papierze wszystko jest proste. Pacjent kończy 18 lat, trafia do oddziału dla dorosłych. Ale w praktyce widać, ile to rodzi problemów. W naszym systemie ochrony zdrowia nie ma standardowych ścieżek przekazywania dokumentacji, pełnej wymiany informacji czy mechanizmów, które zapewniałyby płynne przejście z jednej opieki do drugiej.
– To, czy wiedza medyczna i dokumentacja są przekazywane w sposób płynny, ma ogromne znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych - podkreśla prof. Raciborska. - Brak ciągłości może mieć konsekwencje nie tylko dla bieżącego leczenia, ale też dla analiz długofalowych, dotyczących powikłań, wtórnych nowotworów czy skutków ubocznych terapii.
W niektórych krajach Europy wdrażane są rozwiązania typu transitional care, czyli programy, które pomagają młodym dorosłym pacjentom bezpiecznie przejść z opieki pediatrycznej do dorosłej. W Polsce potrzeba stworzenia takich struktur dopiero zaczyna być dostrzegana.
Pełnoletni, ale czy dorosły?
Pełnoletni, ale czy dorosły?
Ukończenie 18 lat praktycznie nic nie zmienia z dnia na dzień, wie to każdy, kto ma te urodziny za sobą.
– Pacjent, który kończy 18 lat, nie zawsze jest gotowy, by samodzielnie podejmować decyzje o swoim leczeniu - mówi prof. Raciborska z Kliniki Onkologii IMiD. – Wyobraźmy sobie ucznia liceum, który dzień po urodzinach ma sam podpisywać zgody na zabiegi czy chemioterapię. To dziecko, które dopiero uczy się odpowiedzialności. System powinien to uwzględniać – przekonuje ekspertka.
Przejście z dziecięcej do dorosłej onkologii to trudny czas dla całej rodziny. Rodzic często zostaje symbolicznie „odsunięty”. Lekarz pyta pacjenta, czy mama lub tata mogą zostać w gabinecie. Tymczasem w onkologii wieku rozwojowego, jak bardziej profesjonalnie nazywa się onkologię pediatryczną, to właśnie rodzice są nieodłączną częścią procesu leczenia.
- Nie możemy udawać, że młody człowiek z dnia na dzień staje się dorosły tylko dlatego, że przekroczył magiczną granicę wieku. Takie podejście grozi tym, że pacjent nam po prostu zniknie z systemu - ostrzega prof. Raciborska.
Pacjent nie może zostać sam
Granica między dzieciństwem a dorosłością w onkologii to nie tylko kwestia wieku – to moment, w którym decyduje się, czy młody człowiek zostanie w systemie opieki zdrowotnej, czy z niego wypadnie. Skala problemu jest większa, niż mogłoby się wydawać. Co roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych u dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Dla części z nich po zakończeniu leczenia brakuje jednak ciągłości opieki. Jak podkreśla ekspertka, problem ten nie dotyczy wyłącznie Polski. Badania wskazują, że nawet co trzeci (przypuszcza się, że nawet więcej) młody dorosły pacjent onkologiczny nie wraca na regularne kontrole po zakończonej terapii. W jednym z amerykańskich ośrodków takiej wizyty nie odbyła niemal połowa badanych. Jakie mogą być tego przyczyny? Brak informacji, brak kontaktu z ośrodkiem, ale też brak poczucia, że są „czyimś” pacjentem. Profesor Raciborska podkreśla, że w tym procesie kluczowa jest edukacja medyczna, ale też społeczna.
– Musimy uczyć pacjentów odpowiedzialności za własne zdrowie, ale też tworzyć system, który im w tym pomoże. To nie może być przepaść między jednym a drugim etapem – uczula specjalistka.
Edukacja i wsparcie dla pacjentów i lekarzy
W pediatrycznej onkologii równie ważne jak leczenie są aspekty pozamedyczne – edukacja, rehabilitacja i opieka psychologiczna.
– Nie możemy wycinać dzieci z systemu edukacji tylko dlatego, że chorują – zaznacza prof. Raciborska. – Systemy opieki zdrowotnej i edukacyjnej powinny być ze sobą kompatybilne. Potrzebna jest współpraca na wielu poziomach, by pacjent po leczeniu mógł wrócić do życia społecznego i emocjonalnego.
Profesor przywołuje przykłady młodych ludzi, którzy po zakończeniu terapii onkologicznej wracają do szkoły, zdają maturę, a często studiują medycynę czy psychologię, by pomagać innym.
– To pokazuje, że kompleksowa opieka ma sens. Ale musi obejmować cały proces od diagnozy po dorosłość - mówi prof. Raciborska.
– Przejście z pediatrii do onkologii dla dorosłych to dla młodego człowieka moment, w którym krzyżują się lęk przed utratą znanego środowiska, konieczność wejścia w nowy system i jednoczesna presja samodzielności. Wsparcie psychologiczne, edukacja w zakresie samodzielnego funkcjonowania w systemie medycznym i społeczność rówieśnicza pacjentów są tutaj kluczowe – dodaje mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii IMiD.
Potrzebny most między światami
Eksperci są zgodni w tym, że Polska potrzebuje rozwiązań systemowych dla tzw. „młodych dorosłych” pacjentów onkologicznych. Współpraca między pediatrami i onkologami dorosłych, wspólne rejestry, koordynatorzy opieki, to kierunki, które już dziś funkcjonują w innych krajach. Wprowadzenie modelu transitional care w Polsce mogłoby zapewnić młodym pacjentom bezpieczniejsze i bardziej zindywidualizowane wejście w dorosłość.
– Powinniśmy myśleć o systemie przejściowym, który nie odcina młodego pacjenta od dotychczasowego środowiska, ale pomaga mu wchodzić w dorosłość – podsumowuje prof. Raciborska. - W onkologii stawką zawsze jest życie. A my nie możemy pozwolić, by ktoś w tym przejściu je stracił.
