Ta choroba nie poczeka. Jak leczyć choroby zapalne jelit?

Choroba, która nie poczeka

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego to przewlekłe, autoimmunologiczne schorzenia, które mówiąc eufemistycznie - wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjentów. Eufemistycznie, bo objawy, które są codziennością chorych, czyli bóle brzucha, biegunki, krwawienia, spadek masy ciała i wyczerpanie, wywracają większości z nich życie do góry nogami, nierzadko uziemiając ich w czterech ścianach.  

– Najczęściej kojarzymy zapalne choroby jelit z biegunką, ale to nieprawda. Czasem pierwszym objawem są zaparcia, niedokrwistość czy po prostu przewlekłe zmęczenie – wyjaśnia prof. Maciej Gonciarz, gastroenterolog z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – Między pierwszymi objawami a diagnozą w Polsce mija często kilka lat. A wystarczy, że ten okres wydłuży się o dwa–trzy miesiące, by rokowanie pacjenta znacząco się pogorszyło – dodaje ekspert.

Chorują młodzi, więc traci gospodarka

Według szacunków w Polsce z nieswoistymi zapaleniami jelit (NChZJ) żyje już około 100 tysięcy osób, a szczyt zachorowań przypada na okres między 20. a 40. rokiem życia. Wtedy większość ludzi planuje pracę, karierę, rodzinę, podróże…

– Choroba wiele zabiera. Wyklucza, ogranicza, sprawia, że trzeba ciągle kalkulować, gdzie będzie najbliższa toaleta – mówi Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, sam chorujący od 25 lat na Leśniowskiego-Crohna i dodaje: - Leczenie to nie luksus, to możliwość, byśmy mogli wypełniać swoje role – zawodowe, rodzinne, społeczne.

Nieswoiste zapalne choroby jelit pozostają nieuleczalne, ale postęp medycyny sprawia, że coraz częściej można je skutecznie kontrolować. Dla tysięcy pacjentów oznacza to szansę na powrót do pracy i zwykłej codzienności bez bólu i lęku.

– Trudno się żyje, gdy każdy posiłek może oznaczać ból. Jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu możemy wreszcie powiedzieć, że choroba nie dyktuje nam już warunków – podsumowuje Marek Lichota. – Gdy terapia działa, możemy po prostu żyć.

Od sterydów do terapii biologicznych

Jeszcze kilkanaście lat temu chorzy byli skazani na długotrwałe leczenie sterydami i antybiotykami. Dziś w centrum terapii znajdują się przeciwciała monoklonalne i tzw. małe cząsteczki - leki, które działają precyzyjnie na mechanizmy zapalne w jelicie. Dzięki nim wielu pacjentów uzyskuje remisję i wraca do pełnej aktywności.

– Droga, jaką przeszliśmy od sterydów do terapii biologicznych, to ogromna przepaść – podkreśla prof. Gonciarz. – Nowoczesne leki nie tylko łagodzą objawy, ale pozwalają na rzeczywiste gojenie śluzówki jelita, a to nasz główny cel terapeutyczny.

Niestety, z terapii biologicznych korzysta w Polsce zaledwie 10 proc. chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna i jeszcze mniej z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dla porównania, w wielu krajach europejskich odsetek ten jest kilkukrotnie wyższy.

– Problemem są nadal zbyt restrykcyjne kryteria i nierówny dostęp do ośrodków referencyjnych – zauważa Marek Lichota. – Wciąż zdarza się, że pacjenci muszą dojeżdżać setki kilometrów po leczenie. Sam od lat podróżuję z Krakowa do Warszawy na terapię.

Szybsza diagnostyka i holistyczna opieka

Lekarze podkreślają, że czas ma kluczowe znaczenie. Im wcześniej choroba zostanie rozpoznana, tym większa szansa na skuteczne leczenie i uniknięcie powikłań, takich jak przetoki czy konieczność operacji.

– Dla lekarzy najistotniejszym wyzwaniem jest skrócenie czasu do postawienia diagnozy - mówi prof. Gonciarz. Zauważa jednocześnie, że mamy wiele lekcji do odrobienia w szkoleniu lekarzy.  - Musimy szkolić lekarzy rodzinnych, by nie zrzucali objawów na stres czy dietę, tylko kierowali pacjentów na badania, np. oznaczenie kalprotektyny w kale. To proste, tanie i bardzo skuteczne narzędzie.

Badaniem, które również może być znakomitą diagnostyką jest kolonoskopia, niestety obciążona wieloma pokutującymi mitami, zniechęcającymi do wykonania jej. Jak dodaje dr n. med. Roland Kadaj-Lipka z Kliniki Gastroenterologii MSWiA: – Kolonoskopia wcale nie musi być traumatyczna. Dziś wykonujemy ją w znieczuleniu, a przygotowanie jest znacznie prostsze. Dodatkowo coraz częściej wykorzystujemy badania ultrasonograficzne, które pozwalają ocenić stan jelit w sposób nieinwazyjny.

Psycholog i dietetyk powinni być częścią terapii

Eksperci i pacjenci są zgodni: równie ważna jak farmakoterapia jest opieka psychologiczna i dietetyczna. Wielu pacjentów zmaga się z niedożywieniem i depresją, które utrudniają powrót do zdrowia.

– Dietetyk i psycholog są niezwykle potrzebni, ale wciąż brakuje ich w systemie opieki ambulatoryjnej – zauważa Marek Lichota i podaje przykład tzw. prehabilitacji, niezwykle pomocnej np. przed zabiegami operacyjnymi. Odpowiednie odżywienie i nastawienie do zabiegu pomagają skrócić czas rekonwalescencji i poprawiają stosowanie się do zaleceń lekarza po operacji. – To, jak funkcjonujemy jako pacjenci, wpływa na nasze rodziny, na to, czy jesteśmy dla dzieci autorytetem i czy w ogóle mamy siłę, by być rodzicami.

– Z roku na rok mamy dostęp do coraz nowocześniejszych form terapii. Chorzy, którzy wcześniej żyli w rytmie dom–szpital, dziś wracają do pracy i rodzin. To dla nas ogromna satysfakcja – mówi dr Kadaj-Lipka.

Lekarze i pacjenci są zgodni: leczenie musi być szyte na miarę. Każdy przypadek choroby Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest inny. Często dopiero łączenie różnych cząsteczek - leków biologicznych i małocząsteczkowych - daje oczekiwany efekt.

– W pewnym momencie lek, który działał, przestał przynosić efekty. Dopiero połączenie dwóch różnych terapii pozwoliło mi żyć normalnie – wspomina Lichota. – Dlatego apelujemy o większą elastyczność programów lekowych i szybsze wprowadzanie nowych cząsteczek.

Prof. Gonciarz dodaje: – Potrzebujemy więcej ośrodków referencyjnych, w każdym dużym mieście. Bo ta choroba nie poczeka. Ona dotyka ludzi młodych, którzy mają przed sobą całe życie.