20 lat dla zdrowego oddechu. Jubileusz Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP

Hołd dla lekarza z sercem

Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc obchodzi swoje XX-lecie. W trakcie jubileuszu po raz pierwszy wręczona została nagroda im. Profesora Wacława Droszcza, człowieka o wielkim sercu, który był mentorem i wychowawcą wielu pokoleń lekarzy pulmonologów, pasjonatem budowania bliskich relacji z pacjentem, edukatorem, orędownikiem idei dialogu i współpracy, jako wartości dodanej do zastosowanego leczenia. Powołana przez Federację nagroda ma w sposób szczególny uhonorować osoby oraz organizacje, które angażują się w opiekę nad chorymi i poprawę życia polskich pacjentów. Po raz pierwszy laureatami nagrody zostały organizacje: Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych Oddział w Bydgoszczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi oraz Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową w Lublinie. Uroczystość była również okazją do podsumowań i dyskusji na temat zmian w obszarze leczenia pacjentów oraz roli organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w systemie ochrony zdrowia.

Ewolucja roli organizacji pacjentów

Historia Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP jak w soczewce pokazuje ewolucję, jaka dokonała się w obszarze organizacji pozarządowych na przestrzeni ostatnich lat. Jedną z osób zaangażowanych w działania na rzecz pacjentów z astmą, alergią i POChP jest prof. Anna Doboszyńska z Katedry Pulmonologii Szkoły Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. 

– Jedną z idei powołania Federacji stowarzyszeń pacjentów było zapewnienie wszystkim chorym równego dostępu do wiedzy – abyśmy jako organizacje przekazywali pacjentom spójne i rzetelne informacje. W Federacji działało około 20 organizacji, które wspólnie pracowały nad tym, by edukacja pacjentów była wiarygodna i jednolita. Warto pamiętać, że mówimy o czasach sprzed pojawienia się dzisiejszych narzędzi internetowych, sztucznej inteligencji czy czatów, więc wówczas bezpośredni kontakt pacjenta z lekarzem i edukacja miały szczególne znaczenie – wspomina prof. dr hab. n. med. Anna Doboszyńska. 

Dziś rola lekarzy, ale również organizacji pacjentów, ewoluuje. 

– Obecnie pacjenci nie oczekują już typowej, wykładowej wiedzy medycznej. Tę mogą bowiem łatwo znaleźć w internecie. Bardziej potrzebują korekty i weryfikacji informacji, a także wsparcia w działaniach rzeczniczych – wskazała prof. Anna Doboszyńska.

Edukacja i wsparcie pacjentów

Wieloletnia działalność Federacji i organizacji w niej zrzeszonych pokazuje również rosnącą świadomość pacjentów chorych na astmę, alergię i POChP. 

– Pacjenci są dziś w dużej mierze świadomi swojej choroby i swoich praw. Jednocześnie chętnie współpracują – również w obszarze nauki. Wielu z nich bierze udział w badaniach naukowych, w tym w badaniach nad nowymi lekami, co daje im nadzieję na poprawę stanu zdrowia. Angażują się także w inne projekty badawcze, wiedząc, że ich udział może przyczynić się do postępu w medycynie – podkreśla prof. Anna Doboszyńska. 

Wsparcie tych, którzy znają chorobę

Pierwsze grupy wsparcia dla pacjentów z astmą, alergią i POChP w Polsce inicjowali lekarze – zarówno ci zajmujący się chorymi zawodowo, jak i ci, którzy mieli osobiste doświadczenia związane z chorobą własną lub bliskich. Jak wspomina dr n. med. Irena Węgrzyn-Szkutnik, pulmonolog z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, pierwsza grupa na terenie Lublina powstała z inicjatywy prof. Biruty Fąfrowicz na przełomie lat 80' i 90'.

– W tamtych czasach podejmowaliśmy ogromny wysiłek edukacyjny, który zmienił podejście pacjentów do leczenia. Dzięki temu zrozumieli oni ideę leczenia przewlekłego w astmie i POChP – wspominała dr n. med. Irena Węgrzyn-Szkutnik. 

Działające w całym kraju organizacje pacjentów aktywizują chorych na różne sposoby. Bydgoski oddział Polskiego Towarzystwa Zwalczania Chorób Alergicznych stawia na fizjoterapię i aktywizację poprzez ruch. 

– Nasza działalność skupia się wokół dwóch głównych obszarów. Pierwszy to zajęcia gimnastyczne odbywające się regularnie od ponad 40 lat. Drugim filarem są coroczne turnusy rehabilitacyjne, które organizujemy w Łebie. W trakcie 14 dni nasi członkowie korzystają z oferty zaprzyjaźnionego ośrodka oraz z zajęć prowadzonych przez naszą fizjoterapeutkę – podkreślił Kazimierz Kolander.

Federacja silna organizacjami członkowskimi 

Rosnąca świadomość pacjentów oraz ich zaangażowanie wpływają także na zmianę paradygmatu działalności Federacji, której rola ewoluowała ze stricte edukacyjnej w doradczą. 

– Organizacje zrzeszone w naszej Federacji podejmują działania na rzecz pacjentów na różnych polach. To decyduje o sile Federacji, która aktywnie uczestniczy w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Na przestrzeni ostatnich lat spotkaliśmy się ponad 60 razy, by zabierać głos w dyskusjach dotyczących aktów wykonawczych, rozporządzeń czy sytuacji pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych – podkreślił dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Federacji i jeden z jej formalnych założycieli, pracujący na co dzień w Wojskowym Instytucie Medycznym. 

Zmiana roli i wzmocnienie wpływu 

Dodał, że w przyszłości widziałby rolę Federacji jako ciała doradczego zrzeszającego różne organizacje pacjentów. 

– Mamy pełne kompetencje, by wspierać doradczo resort zdrowia w obszarach związanych z organizacją systemu czy wdrażaniem nowych technologii i rozwiązań postulowanych przez środowisko lekarskie. Federacja, skupiając pacjentów i lekarzy, a także posiadając unikalną perspektywę wynikającą z doświadczeń w systemie ochrony zdrowia, jest naturalnym partnerem dla Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji podejmujących kluczowe decyzje dla polskiego systemu ochrony zdrowia – podkreślił Piotr Dąbrowiecki. 

Federacja inicjuje i wspiera inicjatywy służące wprost dobru pacjenta. W latach 2010 - 2019 organizowała razem z Polskim Towarzystwem Chorób Płuc, Światowe i Polskie Dni Spirometrii. Była to unikalna inicjatywa, w trakcie której w około 200 ośrodkach medycznych w Polsce, lekarze i pielęgniarki non-profit wykonywały badania spirometryczne. Zbierano również ankiety na temat stanu zdrowia chorego – czy pali tytoń, czy jest alergikiem lub czy mieszka w zanieczyszczonym środowisku. Jeśli wyniki badania spirometrycznego wskazywały na obturację, czyli skurcz oskrzeli, otrzymywał skierowanie do swojego lekarza POZ z prośbą o wdrożenie dalszej diagnostyki w kierunku astmy lub POChP - chorób dla których, cechą charakterystyczną jest obturacja oskrzeli. 

– W ciągu 10 lat przebadano ponad 65.000 chorych, a dokładnie 12.658 osób otrzymało skierowanie na dalsze badania. Wczesne rozpoznanie POChP daje szanse na dłuższe i bardziej satysfakcjonujące życie. Szybkie rozpoznanie astmy umożliwia określenie jej stopnia klinicznego (także dzięki spirometrii) pozwala uszyć na miarę potrzeb terapię a także zapobiega progresji do ciężkiej postaci choroby. Stąd też na pewno pozytywna reakcja i wsparcie dla naszej inicjatywy ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia. Ścisła współpraca z NFZ wyrażała się chociażby realizacją projektu „Liczy się każdy oddech”, gdzie w centrali narodowego płatnika odbywały się szkolenia dla chorych na astmę a strona internetowa NFZ służyła, jako źródło wiarygodnej wiedzy dla chorych na temat astmy, alergii i POChP – przypomniał Piotr Dąbrowiecki. 

Projekty, które edukują

Obecnie Federacja jest w trakcie realizacji projektu LungHealth4Life (LH4L). To projekt współfinansowany przez Komisję Europejską w ramach programu EU4Health i uruchomiony we wrześniu 2024 r. Realizując projekt Federacja edukuje nauczycieli, uczniów, ale także rodziców w zakresie czynników działających szkodliwie na czynność płuc. Wykonuje także wśród dzieci badania spirometryczne, aby wytypować te zagrożone rozwojem astmy w tej chwili i POChP w dorosłości. Projekt jest prowadzony w 3 krajach UE – w Polsce, Portugalii i na Węgrzech. – Organizacje reprezentujące pacjentów nie tylko wspierają chorych w ich trudnym losie, ale angażują się w badania naukowe, inicjują kampanie profilaktyczne, są równorzędnym partnerem dla organizacji lekarskich oraz decydentów opieki zdrowotnej w Polsce – podsumował Piotr Dąbrowiecki.