Myślała, że to tylko zmęczenie, a to rozwijała się groźna choroba. Miastenia zaczęła się od dziwnego głosu

Niewinne objawy, które odebrały głos i siły

Wszystko zaczęło się w 2005 roku, tuż po feriach zimowych. Jako dobra uczennica Wioleta Kwaśniewska -Khawar przygotowywała się do szkolnego zaliczenia „Zemsty”, gdy nagle zauważyła u siebie niepokojące zmiany. 

- Zaczęła mi się zmieniać mowa - stała się nosowa. Pojawiły się trudności z przełykaniem, opadająca powieka. Na początku nikt nie wiązał tego z czymś poważnym. Trafiłam do laryngologa, potem do  okulisty. Na wizytach słyszałam, że „wszystko jest w porządku” i „nie ma się czym martwić”. Tylko że ja się martwiłam. Bo objawy nie znikały - one się nasilały. Z dnia na dzień coraz trudniej było mi mówić i połykać. Coraz trudniej było mi oddychać. W środku rosło we mnie poczucie, że coś jest bardzo nie tak, a ja nie potrafię tego nikomu udowodnić - mówi Wioleta Kwaśniewska-Khawar. 

Dziś pacjentka przyznaje, że gdy przegląda stare fotografie z końca 2004 roku, wyraźnie widzi na nich pierwsze sygnały osłabienia mięśni mimicznych, w tym asymetryczny uśmiech. Wtedy jednak nikt nie potrafił poprawnie odczytać tych sygnałów.

Trzy miesiące niepewności i szokująca diagnoza

Wszystko zaczęło się w 2005 roku, tuż po feriach zimowych. Jako dobra uczennica Wioleta Kwaśniewska -Khawar przygotowywała się do szkolnego zaliczenia „Zemsty”, gdy nagle zauważyła u siebie niepokojące zmiany. Jej mowa stała się nosowa, pojawiła się opadająca powieka oraz narastające problemy z przełykaniem. Choć z dnia na dzień oddychanie, mówienie i jedzenie stawały się coraz trudniejsze, specjaliści bagatelizowali problem. Zarówno okulista, jak i laryngolog uspokajali nastolatkę, twierdząc, że „wszystko jest w porządku” i nie ma absolutnie powodów do zmartwień. Dziś pacjentka przyznaje, że gdy przegląda stare fotografie z końca 2004 roku, wyraźnie widzi na nich pierwsze sygnały osłabienia mięśni mimicznych, w tym asymetryczny uśmiech. Wtedy jednak nikt nie potrafił poprawnie odczytać tych sygnałów.

Trzy miesiące niepewności i szokująca diagnoza

Kiedy w końcu trafiła na oddział neurologiczny, lekarze wciąż nie mieli gotowych odpowiedzi. Wyniki początkowych badań nie wykazywały jednoznacznych nieprawidłowości i nie pasowały do typowych schematów medycznych.

- Gdy trafiłam na oddział neurologiczny, wykonano mi wiele badań jednak one początkowo nie wykazywały jednoznacznych nieprawidłowości. Moja choroba nie pasowała do schematów. A że dodatkowo przypadki miastenii były w naszym regionie bardzo rzadkie to nikt nawet nie przypuszczał że może ona wystąpić u mnie. Dopiero po około trzech miesiącach usłyszałam diagnozę: miastenia. To i tak bardzo szybko, porównując, ile czasu zajmuje rozpoznanie u innych pacjentów z tą chorobą – mówi pani Wioleta.

Dodatkowo, choroba ta występowała w jej regionie na tyle rzadko, że nikt nie brał jej pod uwagę. Ostateczna diagnoza zapadła po około trzech miesiącach – co i tak jest bardzo szybkim tempem w porównaniu z dramatycznie długimi historiami innych chorych. Informacja o miastenii wywołała u czternastolatki szok. Była przekonana, że to jedynie przejściowa dolegliwość – dostanie odpowiednie leki, wróci do szkoły i pożegna się z problemem. Nie miała świadomości, że diagnoza nieodwracalnie zmieni jej życie i pozostanie z nią na zawsze.

Lata wegetacji i życie pod respiratorem

Początkowe leczenie objawowe dawało nadzieję, jednak ulga trwała zaledwie kilka godzin, po czym osłabienie uderzało ze zdwojoną siłą. Miastenia postępowała w błyskawicznym tempie, drastycznie osłabiając mięśnie i odbierając pacjentce zdolność chodzenia, mówienia oraz połykania. Dziewczyna zaczęła spędzać większość swojego życia w szpitalach. W Warszawie poddawano ją specjalistycznym terapiom, w tym intensywnej sterydoterapii oraz leczeniu immunosupresyjnemu. Niestety, standardowe metody zawodziły, a olbrzymie dawki sterydów wywołały u niej lawinę ciężkich powikłań: astmę, cukrzycę, jeszcze większe problemy oddechowe oraz depresję.

Choroba krok po kroku odbierała jej samodzielność. Od 2020 roku pacjentka była całkowicie przykuta do łóżka, a jej życie – jak sama wspomina – przypominało wegetację. Wymagała noszenia pieluch, była całkowicie zależna od otoczenia, a przez długi czas, nawet w ciągu dnia, musiała być podłączona do respiratora. Co półtora tygodnia trafiała na szpitalny oddział, powoli tracąc wiarę, że z tego stanu da się jeszcze wyjść.

Biologiczny cud i apel o systemowe zmiany

Prawdziwy przełom nadszedł dopiero pod koniec 2023 roku, kiedy pacjentka otrzymała dostęp do innowacyjnego leczenia biologicznego. Efekt okazał się oszałamiający. Już następnego dnia po pierwszym podaniu leku obudziła się wypoczęta, potrafiła samodzielnie usiąść na łóżku i przełknąć tabletki, a niedługo później wstała o własnych siłach. Zszokowana tak spektakularną poprawą była nie tylko rodzina, ale i prowadzący ją lekarze. Dzięki nowej terapii mięśnie znów zaczęły pracować, a pacjentka wróciła do życia – dziś wychodzi z domu, normalnie funkcjonuje i podróżuje.

Nie zapomina jednak o tych, którzy wciąż tkwią w chorobowym piekle. Zwraca uwagę na potężny problem polskiego systemu: wielu pacjentów nie kwalifikuje się do programów lekowych z powodu niezwykle restrykcyjnych kryteriów, nawet jeśli ich choroba ma bardzo ciężki przebieg. Miastenia to schorzenie niezwykle zmienne, w którym stan pacjenta może załamać się w zaledwie kilka minut. Chora apeluje o indywidualne podejście i ocenę opartą na empatii oraz realnym kontakcie z pacjentem, a nie na zero-jedynkowej analizie dokumentacji. Podkreśla, że każdy miesiąc nieskutecznego leczenia zagraża zdrowiu i życiu, dlatego dostęp do innowacji powinni mieć wszyscy chorzy, u których zawodzą standardowe terapie. Swoją poruszającą historię puentuje jednak przesłaniem dla wszystkich zmagających się z chorobą: „Never give up”.