Życie z tą chorobą jest jak bieg z przeszkodami. Ani pacjent, ani lekarz nie wiedzą kiedy się pojawiają
Są choroby, które dobrze rokują, a terapia prowadzi do całkowitego wyleczenia. Są jednak choroby, które w swoją naturę mają wpisane nawroty. Taki jest szpiczak plazmocytowy, nowotwór krwi, który pojawia się nagle i pacjent żyje z nim, wiedząc, że w każdej chwili choroba może wrócić. Dostępne są terapie w kolejnych liniach, ale one nie zawsze wystarczają, dlatego hematolodzy wyczekują nowych, które chcieliby jak najszybciej móc zaoferować pacjentom, by ich życie z chorobą nie tylko było dłuższe, ale też lepszej jakości.
- Szpiczak plazmocytowy ma charakter nawrotowy - zarówno pacjent, jak i lekarz nigdy nie wiedzą, kiedy choroba ponownie się uaktywni. Życie z nią przypomina bieg z przeszkodami, w którym remisje przeplatają się z nawrotami
- Dzięki rozwojowi medycyny liczba dostępnych terapii wzrosła z jednego schematu sprzed dekady do ponad dziesięciu. Nadal jednak potrzebny jest szerszy dostęp do nowoczesnych metod leczenia, takich jak CAR-T czy belantamab mafodotin
- Nawrót choroby oznacza nie tylko wyzwania zdrowotne, ale też emocjonalne i finansowe. Dlatego kluczowa jest kompleksowa opieka - wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, edukacja oraz pomoc w utrzymaniu aktywności zawodowej i społecznej
Bieg z przeszkodami, czyli o nawrotach w szpiczaku
Życie ze szpiczakiem jest jak maraton bez wytyczonej trasy biegu: zarówno pacjent, jak i lekarz nie wiedzą, jakie będą kolejne przeszkody i kiedy się pojawią – taki obraz choroby wyłania się z raportu „Potrzeby i oczekiwania pacjentów z nawrotem szpiczaka plazmocytowego”. To pierwsze opracowanie w Polsce, które tak szeroko pokazuje doświadczenia chorych w momencie wznowy choroby. Szpiczak plazmocytowy to choroba trudna. Głównie dlatego, że ma charakter nawrotowy – każda remisja, czyli ustąpienie objawów choroby przynajmniej przy obecnym stanie wiedzy medycznej, może zakończyć się wznową. I właśnie nawrót okazuje się dla wielu pacjentów momentem szczególnie trudnym.
Czym jest szpiczak plazmocytowy i kto na niego choruje?
Szpiczak plazmocytowy to nowotwór układu krwiotwórczego wywodzący się z komórek plazmatycznych. Stanowi 1-2 proc. wszystkich nowotworów oraz około 18 proc. nowotworów hematologicznych. W Polsce każdego roku diagnozuje się około 2 tys. nowych przypadków. W 90 proc. zachorowań choroba dotyczy osób powyżej 50. roku życia, a mediana wieku w chwili rozpoznania wynosi około 70 lat. Oznacza to, że najczęściej dotyka seniorów, jednak, co pokazuje raport, coraz częściej z jej nawrotem mierzą się osoby w tzw. wieku produkcyjnym, czyli aktywne zawodowo. Przy późnym rodzicielstwie, to również często osoby, które mają niesamodzielne finansowo dzieci.
- Szpiczak plazmocytowy to nowotwór układu chłonnego, czyli wywodzący się z komórek odporności. Jeśli popatrzymy na częstość występowania chorób nowotworowych hematologicznych, to jest to jedna z najczęstszych – wyjaśnia prof. Iwona Hus, Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. - Jest to choroba, która uszkadza układ odpornościowy w związku z tym pacjenci są bardzo narażeni na różne infekcje – dodaje ekspertka.
Szpiczak rozwija się w szpiku kostnym, prowadząc do uszkodzeń kości, anemii, zaburzeń odporności czy problemów z nerkami. Choroba ma przebieg przewlekły, z okresami remisji i nawrotów. Mimo ogromnego postępu terapeutycznego nadal uznawana jest za chorobę nieuleczalną, choć coraz lepiej kontrolowaną.
Gdy choroba wraca, wracają obawy
Choć 95 proc. ankietowanych w raporcie wiedziało wcześniej, że choroba może powrócić, to aż jedna czwarta miała nadzieję, że ich to nie spotka. Dla 45 proc. osób nawrót był doświadczeniem równie trudnym lub nawet trudniejszym niż pierwsza diagnoza. Pacjenci opisują przede wszystkim przewlekłe zmęczenie, neuropatię, obniżoną odporność i częste infekcje. W raporcie podkreślają także emocjonalny ciężar wznowy: lęk o przyszłość, poczucie bezradności, utratę sprawczości. Choroba w nawrocie wpływa nie tylko na zdrowie, ale też na życie zawodowe i finanse.
- Każdy w jakiś sposób w czasie pandemii Covid-19 wszedł w skórę pacjentów ze szpiczakiem, kiedy wszyscy musieliśmy się izolować, nosić maseczki, musieliśmy się trochę wycofać z życia. Pacjenci ze szpiczakiem mają to na co dzień. Co się wiąże z tym, że muszą wycofać się z życia zawodowego, rodzinnego, ze społecznego – mówi autorka raportu Barbara Leonardi, prezes Zarządu Myeloma Patients Europe AISBL.
W badaniu, obejmującym osoby młodsze niż przeciętna wieku pacjentów, niemal połowa musiała ograniczyć aktywność zawodową lub zrezygnować z pracy. 22 proc. przyznało, że doświadcza problemów finansowych. Nawrót oznacza też izolację społeczną, wynikającą z osłabionej odporności i konieczności unikania infekcji. To często przekłada się na ograniczenie kontaktów rodzinnych i towarzyskich. Raport jasno wskazuje: wznowa choroby to moment krytyczny, który wymaga nie tylko zmiany leczenia, ale też wzmocnienia wsparcia psychologicznego i społecznego.
Jakie są możliwości leczenia i czego potrzebują pacjenci?
Ostatnie 15 lat przyniosło przełom w terapii szpiczaka. W tym czasie zarejestrowano 18 nowych leków - to więcej niż w jakiejkolwiek innej chorobie hematoonkologicznej. Dzięki nowoczesnym schematom leczenia tzw. mediana przeżycia w krajach Europy Zachodniej przekracza dziś 10 lat.
- Obecnie uważamy, że szpiczak jest chorobą przewlekłą. Czyli chorobą, z którą żyje się bardzo wiele lat, z którą można żyć w dobrej formie, pracować, mieć życie rodzinne, cieszyć się każdym dniem z tego życia. Jakieś dziesięć lat temu mieliśmy tylko jeden schemat leczenia, a na dziś mamy już ponad dziesięć różnych, coraz bardziej efektywnych, terapii. Takich, które powodują, że pacjent żyje lepiej, dłużej i ma dłuższe remisje – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
W Polsce również obserwuje się systematyczne wydłużanie życia pacjentów. Leczenie opiera się na terapiach skojarzonych, czyli łączeniu kilku leków o różnym mechanizmie działania, aby skutecznie zwalczać różnorodne klony komórek nowotworowych. W Polsce terapie są dostępne w ramach programu lekowego B.54, a wytyczne regularnie aktualizuje Polska Grupa Szpiczakowa.
Pacjenci potrzebują nowych terapii
Eksperci i pacjenci oczekują jednak dalszego poszerzania dostępu do nowoczesnych terapii – zarówno w pierwszej linii leczenia, jak i w nawrocie.
- Czekamy na refundację terapii CAR-T i mamy już jeden preparat w kolejce. A też na refundację takiego preparatu, który łączy w sobie przeciwciało i toksynę - belantamab mafodotin, który też mamy nadzieję, że pomoże pacjentom, również tym niekwalifikującym się do osławionej terapii CAR-T – wskazuje dr n. med. Magdalena Olszewska-Szopa, Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Wrocławiu.
Z perspektywy pacjentów kluczowe są nie tylko same leki, ale także sposób prowadzenia terapii. Najczęściej wskazywanym celem pozostaje osiągnięcie remisji lub wyleczenie, jednak równie ważne jest dopasowanie leczenia do indywidualnej sytuacji życiowej i zdrowotnej chorego. Pacjenci potrzebują jasnych, przystępnych informacji o możliwościach terapeutycznych, skutkach ubocznych i realnych rokowaniach, ale nie tylko. W raporcie wskazują na jeszcze jeden aspekt leczenia, który pozwala być w lepszej kondycji i łagodzić skutki choroby i terapii.
- W momencie, kiedy zapytaliśmy o potrzeby i oczekiwania, zdecydowanie na pierwszym miejscu była potrzeba leczenia sanatoryjnego, uzdrowiskowego i rehabilitacji. Mimo tej choroby pacjenci się adaptują, leczenie jest dobrze tolerowane i mogą, mogą funkcjonować na co dzień – mówi Barbara Leonardi.
Kompleksowa opieka, rekomendacje z raportu
Raport podkreśla, że nawrót powinien być traktowany jako moment wymagający szczególnej, skoordynowanej opieki. Chorzy oczekują wsparcia nie tylko medycznego, ale także psychologicznego, rehabilitacyjnego i społecznego. Jednym z najważniejszych postulatów jest rozwój modelu kompleksowej opieki. Obejmuje on: stałe wsparcie psychologiczne, pomagające radzić sobie z lękiem i stresem oraz rehabilitację łagodzącą skutki neuropatii, bólu i ograniczeń ruchowych. Pacjenci wskazują na potrzebę edukacji dla siebie oraz dla swoich rodzin. Mimo iż trzy czwarte pacjentów jest zadowolonych z leczenia i z kontaktu ze swoim lekarzem, to mówią o potrzebie lepszej komunikacji w relacji lekarz–pacjent. To, co jest trudne dla chorych i ich rodzin, to zarządzanie działania niepożądanymi terapii.
Samotność w chorobie
Pacjenci wskazują również na ogromną wartość kontaktu z innymi chorymi – spotkań integracyjnych, grup wsparcia, materiałów edukacyjnych przygotowanych w przystępnej formie. Jak pokazuje raport, świadomość, że nie jest się samemu w chorobie, ma wymiar terapeutyczny. Szpiczak plazmocytowy coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, z którą można żyć wiele lat. Warunkiem jest jednak dostęp do nowoczesnego leczenia oraz system opieki odpowiadający na realne potrzeby chorych – nie tylko biologiczne, lecz także psychologiczne i społeczne. Nawrót nie powinien oznaczać samotnej walki, lecz uruchomienie pełnego, skoordynowanego wsparcia.
- Jasno widać, że idziemy w dobrym kierunku, że to tempo warto utrzymać i tym pacjentom nadal wspierać najnowszymi terapiami, należy pamiętać o tym, że samo wyleczenie w tej chwili nie jest już wystarczającym sukcesem. Sukcesem jest moment, w którym chory może normalnie funkcjonować, w którym może jakościowo być członkiem społeczeństwa. Myślę, że na niego liczymy. Jest to grupa dojrzałych osób, która ma niezwykłe kompetencje i doświadczenie, a na rynku pracy wciąż są potrzebni, więc po prostu - pomóżmy im – apeluje Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
