7 lat, tyle trwa w Polsce diagnoza trądziku odwróconego. Jest jednak nowy model leczenia i leki biologiczne

• Szacuje się, że na HS choruje 1,6 proc. Polaków, ale w 2025 roku w systemie NFZ zarejestrowano tylko 3,2 tys. pacjentów
• Chorzy czekają na właściwą diagnozę średnio 7,2 roku, przechodząc w tym czasie przez gabinety wielu różnych specjalistów
• Przełomowy model leczenia HS, opublikowany w czasopiśmie „The Lancet”, powstał pod kierunkiem polskich naukowców

Siedem lat w poszukiwaniu diagnozy. Pacjenci krążą między gabinetami

- Hidradenitis suppurativa (HS), czyli ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych (trądzik odwrócony) – to przewlekła, nawrotowa i postępująca choroba zapalna skóry związana z mieszkami włosowymi. Choroba najczęściej rozpoczyna się po okresie dojrzewania i manifestuje się bolesnymi guzkami zapalnymi, ropniami oraz tunelami drenującymi, zlokalizowanymi głównie w okolicach pach, pachwin, pośladków, okolicy anogenitalnej oraz pod piersiami – czytamy w raporcie poświęconym HS „Hidradenitis suppurativa (HS): opieka nad chorymi, organizacja leczenia, potrzeby i możliwości”. 

Mimo że w Polsce na HS może chorować od 300 do 400 tys. osób, w systemie NFZ w 2025 r. odnotowano zaledwie 3 199 pacjentów z tym rozpoznaniem. Wiele tysięcy chorych żyje bez właściwej diagnozy. Głównym problemem pozostaje czas. Zanim pacjent trafi do dermatologa specjalizującego się w HS, mija średnio ponad siedem lat. W tym czasie chorzy odwiedzają lekarzy rodzinnych, chirurgów czy ginekologów, często otrzymując błędne diagnozy, takie jak nawracające czyraki lub zwykłe zakażenia skóry.

- Hidradenitis suppurativa to choroba o dwóch obliczach. Widać ją gołym okiem - guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją - ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widać - ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. Słyszę historie pacjentów, którzy wycofali się z życia przez niezrozumienie i brak właściwego leczenia. W fundacji poznaję historie chorych na HS, którzy z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofali się z życia, zrezygnowali z relacji, planów i marzeń – zwraca uwagę na trudną sytuację emocjonalną osób cierpiących na tę chorobę cytowana w raporcie Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus.

Nowy model leczenia z Polski

Współczesna medycyna traktuje HS nie tylko jako schorzenie skóry, ale jako przewlekłą chorobę ogólnoustrojową. Przewlekły stan zapalny wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia otyłości, cukrzycy typu 2, depresji, zaburzeń lękowych, chorób zapalnych jelit oraz schorzeń układu krążenia. U pacjentów z HS oczekiwana długość życia może być krótsza nawet o 15 lat, głównie ze względu na powikłania narządowe. Przełomem w podejściu do opieki nad chorymi okazała się publikacja w czasopiśmie „The Lancet” z stycznia 2025 r.. Międzynarodowy zespół ekspertów, działający pod kierunkiem prof. Jacka Szepietowskiego z Politechniki Wrocławskiej, opracował pionierski, spersonalizowany model terapeutyczny.

- W publikacji po raz pierwszy zostały wyodrębnione różne fazy przebiegu choroby. Zaproponowana koncepcja leczenia uwzględnia zarówno wszystkie te fazy, jak i choroby współistniejące. Model ten ma być realizowany w sposób spersonalizowany i interdyscyplinarny. Artykuł w „The Lancet” stanowił ważny krok w kierunku holistycznej opieki nad pacjentami cierpiącymi na HS. Upowszechnienie publikacji powinno pomóc w szybszym diagnozowaniu chorych, zwiększyć świadomość na temat ogólnoustrojowego charakteru oraz poważnych konsekwencji zdrowotnych HS – mówi Prof. Jacek Szepietowski, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Terapie biologiczne i program lekowy B.161. Czas ma duże znaczenie

Od połowy 2024 r. w Polsce działa program lekowy B.161, w ramach którego pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią HS mają dostęp do refundowanego leczenia biologicznego. Obecnie program obejmuje dwie cząsteczki: sekukinumab oraz bimekizumab. Z danych NFZ wynika, że w 2025 r. z tej formy terapii skorzystało 273 pacjentów, a łączna kwota refundacji wyniosła ponad 8,8 mln zł. Wczesne wdrożenie leczenia biologicznego pozwala zahamować stan zapalny i zapobiega powstawaniu nieodwracalnych zmian bliznowatych.

- Zgodnie z wytycznymi leczenie biologiczne powinno być wprowadzane wcześnie, gdy choroba jest w stadium zapalnym. Istnieje wówczas szansa na znaczne ograniczenie jej progresji i uchronienie chorego przed powstaniem trwałych zmian. Nowoczesne leczenie biologiczne może spowodować, że objawy choroby na tyle się wyciszą, że pacjent będzie mógł normalnie funkcjonować. Należy podkreślić, że nie wszyscy pacjenci odpowiadają na leczenie biologiczne, a u części chorych z czasem dochodzi do utraty uzyskanej poprawy – mówi prof. Łukasz Matusiak z Politechniki Wrocławskiej.

Potrzebę dalszego rozwoju wsparcia dostrzegają również sami pacjenci. Katarzyna Wesołowska, chorująca na HS od 30 lat, kieruje apel do przedstawicieli systemu ochrony zdrowia. Mówi o potrzebie zwiększenia dostępności do nowoczesnych terapii biologicznych, do cząsteczek najnowszej generacji, ponieważ starsze schematy leczenia są niewystarczające. 

- Naszym wielkim marzeniem jest utworzenie referencyjnych ośrodków lub dedykowanych oddziałów dla chorych na HS, które zapewniałyby opiekę interdyscyplinarną. W przypadku naszej choroby jest to absolutnie najważniejsze - wymagamy jednoczesnej współpracy dermatologa, chirurga, psychologa, reumatologa, a nierzadko również proktologa – mówi pacjentka. 

Walka z nieprzewidywalną chorobą

HS w znacznym stopniu wpływa na zdolność do pracy. Raport dotyczący HS pokazuje, że z danych ZUS wynika, iż liczba dni absencji chorobowej z powodu schorzeń mieszków włosowych wzrosła z 6,8 tysiąca w 2019 r. do ponad 16,2 tys. w 2025 r. Analitycy wskazują, że koszty pośrednie, związane z utratą produktywności, absencją oraz wcześniejszym przechodzeniem na rentę, przewyższają bezpośrednie wydatki na leczenie medyczne. Codzienność z trądzikiem odwróconym to ciągłe zmaganie się z ostrym bólem i ograniczeniami fizycznymi, które uniemożliwiają wykonywanie podstawowych czynności.

- Ta choroba jest całkowicie nieprzewidywalna. Bywa, że budzę się rano z nową, silnie bolesną zmianą i od razu wiem, że ten dzień jest już stracony. Najgorszy jest paraliżujący ból. Zmiany i nacieki zapalne pojawiają się w miejscach newralgicznych, takich jak pachy, pachwiny czy pośladki, co sprawia, że podstawowe czynności - chodzenie, siedzenie, a nawet podniesienie ramion - stają się niewykonalne. Trudno się ubrać czy zmienić opatrunek – opisuje swoją codzienność Katarzyna Wesołowska. Choruje już od 30 lat.

Eksperci są zgodni: skrócenie drogi diagnostycznej, edukacja lekarzy pierwszego kontaktu oraz szeroki dostęp do terapii biologicznych i chirurgicznych pozwolą chorym na powrót do aktywności zawodowej i społecznej.