Choroby autoimmunologiczne: zmiana perspektywy i walka ze stygmatyzacją
Agata Młynarska, dziennikarka i założycielka fundacji Zdrowie Bez Tabu, w rozmowie z Ewą Basińską dzieli się swoimi doświadczeniami z chorobami autoimmunologicznymi, które postawiły na jej drodze wiele wyzwań. Opowiada o walce z tabu, jakie otacza te schorzenia, a także o tym, jak zmienić myślenie o sobie z „osoby chorej” na „osobę zdrową z diagnozą”.
- Agata Młynarska podkreśla, że choroby autoimmunologiczne, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna, wciąż są tematem tabu w społeczeństwie
- Zwraca uwagę, że wstydliwe objawy wykluczają pacjentów i utrudniają normalne funkcjonowanie
- Zachęca do zmiany perspektywy i postrzegania siebie jako osoby zdrowej, a nie chorej
Tabu, które wyklucza: wstydliwe objawy
Agata Młynarska w rozmowie z Ewą Basińską szczerze przyznaje, że choroby jelitowe to wciąż temat tabu, który budzi wstyd i wyklucza pacjentów.
– To jest choroba, która ma objawy, które nie są akceptowane w społeczeństwie – mówi dziennikarka.
Chociaż naturalne potrzeby fizjologiczne, takie jak wypróżnianie, dotyczą każdego człowieka, to w przestrzeni publicznej stają się źródłem wstydu i dyskomfortu.
– To jest bardzo niekomfortowe, to jest niedyskretne, niedelikatne – zauważa Młynarska, mówiąc o problemach, które utrudniają pacjentom normalne funkcjonowanie w życiu zawodowym i społecznym.
Chociaż u niej dominującym objawem były wymioty, a nie typowe dla Crohna biegunki, to i tak czuła się wykluczona. Wymioty były tak silne, że doprowadzały ją do całkowitego osłabienia i konieczności hospitalizacji. Niezależnie od specyfiki objawów, choroba prowadzi do izolacji i poczucia zagubienia.
Zmień myślenie: nie jestem osobą chorą, jestem osobą zdrową z diagnozą
Agata Młynarska uważa, że kluczowe jest to, w jaki sposób myślimy o sobie, mając postawioną diagnozę. Zachęca do zmiany perspektywy i postrzegania siebie jako osoby „zdrowej, która ma diagnozę”. Podkreśla, że noszenie okularów również jest objawem, ale nie sprawia, że jesteśmy „chorzy”. Jesteśmy w stanie normalnie funkcjonować i w ten sam sposób powinniśmy traktować inne schorzenia, w tym autoimmunologiczne. Jej zdaniem, tak długo jak nie dopuścimy do wykluczenia samych siebie, nie będziemy wykluczeni przez innych.
– Ja traktuję siebie nie jak osobę chorą, ja traktuję siebie i to też bardzo rekomenduję wszystkim pacjentom, żeby traktowali siebie jak osoby zdrowe, bo my jesteśmy zdrowi, tylko mamy diagnozę – mówi Agata Młynarska.
To podejście jest według niej kluczowe do tego, żeby „dało się z tym żyć” i żeby nie poddać się chorobie.
Przeczytaj też: 80% chorych to kobiety. Zdaniem naukowców przyczyną bywa stres
Rekomendacje dla pacjentów: bądź menadżerem swojej choroby
Dziennikarka w rozmowie z Ewą Basińską podsumowuje swoje doświadczenia, dając praktyczne wskazówki dla innych pacjentów. Mówi, że należy stać się „menadżerem swojej choroby”.
Jednym z najważniejszych narzędzi w tym procesie jest dziennik pacjenta, w którym zapisujemy objawy, przyjmowane leki i ogólne samopoczucie. Takie notatki pomagają nam w rozmowie z lekarzem, który ma pełny obraz naszej historii leczenia, co jest szczególnie ważne w nagłych przypadkach. Dzięki temu lekarz jest w stanie szybko podjąć właściwe decyzje i dobrać odpowiednie leki, unikając tych, które mogłyby pogorszyć stan pacjenta.
Młynarska podkreśla, że w dzisiejszych czasach, przy obecnym rozwoju technologii i medycyny, dostęp do pełnej dokumentacji medycznej pacjenta powinien być standardem, niezależnie od miejsca, w którym się znajdzie.
