Demencja zmienia życie nie tylko chorego. Cała rodzina staje przed ogromnym wyzwaniem opieki
Demencja to choroba, która dotyka nie tylko pacjenta, ale całą jego rodzinę, zmieniając dynamicznie role i relacje. Jest to schorzenie długotrwałe i nieuleczalne, co stawia przed opiekunami ogromne wyzwania, ale nie wyklucza możliwości czerpania z życia. Materiał został przygotowany na podstawie wywiadu przeprowadzonego przez Martę Sadkowską (Pacjenci.pl) z ekspertką, Sabiną Obwiosło-Budzyń.
- Demencja jest "chorobą całej rodziny”, niosącą ze sobą poczucie straty, mimo że bliski wciąż żyje
- Choroba trwa latami i jest nieuleczalna, co wymaga od opiekunów nieustannej adaptacji i wytrwałości
- Mimo trudności, można starać się zachować jakość życia i doświadczać pozytywnych chwil z bliską osobą po diagnozie
Choroba całej rodziny – trudne emocje i zmiany ról
To są bardzo trudne doświadczenia, bo ma się takie wrażenie, że traci się bliskiego, kiedy on jeszcze żyje, że ta osoba to już nie jest ta sama osoba, że mama, tata, współmałżonek zaczyna się stawać naszym dzieckiem, zaczyna być od nas zależny, bezradny – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka fundacji Zapisane w mózgu.
Choroba Alzheimera i inne typy demencji prowadzą do powolnej utraty autonomii przez pacjenta, a role w rodzinie ulegają odwróceniu. Dzieci stają się opiekunami swoich rodziców, a partnerzy tracą towarzysza życia, którego znali. To obciążenie emocjonalne jest ogromne i często prowadzi do poczucia winy, frustracji i wyczerpania wśród opiekunów. Ważne jest, aby to zrozumieć i szukać wsparcia, aby móc radzić sobie z tymi trudnymi uczuciami. Przeczytaj również: Pierwsze objawy demencji u młodych. Nie tylko problem z pamięcią
Długotrwała i nieuleczalna – wyzwania opieki
Choroba Alzheimera jest przewlekła i obecnie nieuleczalna, a jej przebieg charakteryzuje się ciągłym pogarszaniem stanu pacjenta.
Mamy dwie pewne rzeczy. Po pierwsze, trwa latami, a po drugie, jest nieuleczalna, i wszyscy wiemy, do czego prowadzi, że jest tylko gorzej. Póki co, nie ma odwrotu, i jak już wejdziemy na tę ścieżkę, to wiemy, do czego nas zaprowadzi – podkreśla Sabina Obwiosło-Budzyń.
Ta perspektywa jest ogromnym obciążeniem dla rodzin. Dodatkowo, brak jednego uniwersalnego "skryptu” opieki sprawia, że każde doświadczenie jest inne. To, co działało dzisiaj, jutro może okazać się nieskuteczne. Opiekunowie muszą być elastyczni i gotowi na ciągłe dostosowywanie się do zmieniających się potrzeb i zachowań chorego. Przeczytaj też: Odkryli kolejny symptom demencji. To dzieje się częściej niż myślisz
Zachowanie aktywności i jakości życia pomimo diagnozy
Mimo ogromnych wyzwań, Sabina Obwiosło-Budzyń podkreśla, że można, i warto, czerpać z życia, nawet po postawieniu diagnozy.
Można się dokształcać, można próbować się dowiadywać, przygotowywać na różne scenariusze, ale nigdy nie wiemy, co w którym momencie i czy w ogóle nastąpi. To jest taka też olbrzymia trudność tej choroby. Natomiast uważam, że warto słuchać, warto nawet eksperymentować, warto dawać szansę sobie i tej najbliższej osobie, bo naprawdę można ten czas zamiast na takie umartwianie się dobrze spożytkować – dodaje Pani Sabina.
Przykładem są jej własne doświadczenia z mamą, z którą, już po diagnozie, podróżowała w Dolomity, do Wenecji i nad morze. Takie wspólne aktywności, dostosowane do możliwości pacjenta, pozwalają na zachowanie więzi i tworzenie nowych, wartościowych wspomnień, poprawiając jakość życia zarówno chorego, jak i opiekuna.
Więcej informacji znajdziesz w naszym wideo:
