Wyjątkowa instalacja w poznańskim parku. Co oznaczają błękitne flagi na Cytadeli?
Już 21 czerwca poznańska Cytadela zamieni się w morze błękitu. Z okazji Światowego Dnia SLA pojawi się tam 800 flag. Każda z nich to symbol pamięci i wsparcia dla osób zmagających się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA), nieuleczalną chorobą, w której dzień po dniu traci się sprawność. Jeśli znasz kogoś, kto choruje, możesz zgłosić go do akcji. Wydarzenie odbywa się w Polsce po raz pierwszy i jest inspirowane międzynarodową inicjatywą, odbywającą się co roku w Waszyngtonie. Redakcja Pacjenci.pl objęła patronat nad tym wydarzeniem.
- 21 czerwca w poznańskim parku Cytadela powstanie instalacja 800 błękitnych flag dla chorych na SLA
- Każda flaga to imię konkretnej osoby i hołd dla zmagających się z tą ciężką, paraliżującą chorobą
- Bliskich można zgłaszać do akcji poprzez stronę www.21czerwcasla.pl w terminie do 10 czerwca br
SLA, co oznacza ten skrót?
SLA (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, ang. ALS) to ciężka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Skutkiem jest stopniowe unieruchomienie całego ciała przy zachowanej świadomości. Chorzy tracą możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia, a z czasem także oddychania. Choroba postępuje szybko i wciąż, mimo wielu narzędzi diagnostycznych, jest trudno rozpoznawalna. Pierwsze zarejestrowane na świecie leczenie modyfikujące przebieg choroby dedykowane chorym na stwardnienie zanikowe boczne z mutacją w genie SOD1, dostępne jest dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku.
– SLA, to choroba, która po cichu odbiera sprawność, głos i możliwość ruchu, pozostawiając pełną świadomość. Często chorzy znikają z przestrzeni publicznej, zamknięci w swoich domach. Chcemy ich symbolicznie „wywołać”, pokazać, że są częścią naszej społeczności i że nie są w tym sami – mówi Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Amerykańska inspiracja dla polskich chorych
Inspiracją dla polskiego wydarzenia jest amerykańska instalacja tworzona przez organizację I AM ALS na National Mall w Waszyngtonie. Tam, co roku w trawę wbijane są tysiące niebieskich flag z imionami osób żyjących z SLA oraz tych, które zmarły z powodu choroby. Powstaje w ten sposób morze chorągiewek, które przyciąga uwagę przechodniów, mediów i decydentów, a zarazem staje się miejscem zadumy i spotkań rodzin, przyjaciół oraz całej społeczności związanej z SLA.
– Inspiracją była dla nas akcja z Waszyngtonu, ale nasze flagi mają też bardzo osobisty, polski fundament. Chcemy w ten sposób kontynuować to, co zaczął Piotr Jaosh-Skrzela, założyciel grupy „FOCH na SLA”, człowiek, który mimo choroby uczył nas wszystkich, jak budować wspólnotę opartą na godności i poczuciu humoru – dodaje Ewa Waksmundzka.
Za każdą flagą kryje się historia
Polska odsłona tej idei ma podobny wymiar, zarówno symboliczny, jak i edukacyjny. Flagi, które zostaną wbite w ziemię w dniu Światowego Dnia SLA, będą opatrzone imionami konkretnych osób. Za każdą z nich stoi czyjaś historia: diagnozy, strachu, walki o każdy dzień życia i niezwykłej determinacji chorych, rodzin i opiekunów.
Organizatorzy podkreślają trzy główne cele wydarzenia. Po pierwsze, chcą upamiętnić osoby, które odeszły, oraz uhonorować tych, którzy każdego dnia zmagają się z chorobą. Po drugie, celem jest nagłośnienie realiów życia z SLA. Chorzy wymagają całodobowej opieki, kosztownego sprzętu i intensywnej rehabilitacji. Ogromnym wyzwaniem pozostaje też diagnostyka. Na same wyniki badań genetycznych czeka się w Polsce średnio 9 miesięcy. Po trzecie, akcja ma zwrócić uwagę systemu na potrzebę kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej, poprawę opieki paliatywnej oraz kluczowej dla chorych, możliwości nieograniczonego dostępu do wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.
Zgłoś bliską Ci osobę
- Chcemy, aby każda z 800 flag miała swoje „imię i nazwisko”. To najważniejsza część naszej akcji. Dlatego prosimy rodziny, przyjaciół i opiekunów: dodajcie imię kogoś bliskiego do naszej instalacji – zachęcają organizatorzy. - To może być osoba, która aktualnie walczy z chorobą, albo ktoś, kogo już z nami nie ma. Chcemy, by każda flaga była symbolem konkretnej osoby, która jest lub była pośród nas. Wejdź na stronę www.21czerwcasla.pl i wypełnij krótki formularz zgłoszeniowy. Na zgłoszenia czekamy do 10 czerwca 2026 r. Każda flaga będzie miała swoje miejsce na specjalnej mapie online.
Przejście między flagami będzie dla odwiedzających szansą, by zatrzymać się, przeczytać imiona, pomyśleć o ludziach, których choroba często „zamknęła” w domach, z dala od życia społecznego. To także zaproszenie do rozmowy z chorymi, ich bliskimi i wolontariuszami Dignitas Dolentium, którzy na co dzień mierzą się z konsekwencjami ALS i dobrze wiedzą, jak wiele wciąż jest do zrobienia.
- Spotkajmy się już 21 czerwca w godzinach od 12:00 do 16:00 w parku Cytadela w Poznaniu - zachęcają organizatorzy. - Zapraszamy wszystkich – nie tylko rodziny chorych, ale i mieszkańców Poznania oraz media – by spędzić z nami ten wyjątkowy dzień.
