Kryzys w polskiej reumatologii. Blokady w ośrodkach specjalistycznych i wieloletnie kolejki

Medycyna kontra limit środków

Wokół schorzeń reumatologicznych wciąż pokutuje krzywdzący mit, że są to niegroźne dolegliwości związane wyłącznie z naturalnym procesem starzenia się organizmu. Rzeczywistość na oddziałach szpitalnych wygląda jednak inaczej. 

- Współczesna reumatologia to dziedzina zajmująca się ciężkimi chorobami autoimmunizacyjnymi i autozapalnymi, które nieleczone prowadzą do przedwczesnej śmiertelności, trwałego inwalidztwa oraz uszkodzeń wielonarządowych. Pod względem złych rokowań pacjentów reumatologia znajduje się niezwykle blisko onkologii – przykładowo, pięcioletnie przeżycie w twardzinie układowej jest porównywalne z chłoniakiem nieziarniczym – mówił podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatologicznych prof. Bogdan Batko, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii. 

-Reumatologia przeszła drogę od medycyny bezsilnej do medycyny, która przywraca pełnosprawność i dosłownie ratuje życie. Przekonanie, że w reumatologii nie ratuje się życia to przekonanie fałszywe – dodał.

Młoda twarz reumatologii

Skala problemu w Polsce jest ogromna. W dodatku, jak podkreśla krajowy konsultant, reumatologia ma dziś młodą twarz, najczęściej twarz młodej kobiety, bo to właśnie kobiety w wieku produkcyjnym są dziś kilkunastokrotnie bardziej zagrożone chorobami z autoagresji. 

- Szacuje się, że blisko 9,5 mln Polaków zmaga się z problemami reumatycznymi, z czego 1,9 mln stanowią osoby z ciężkimi chorobami autozapalnymi. Oznacza to, że co czwarty obywatel może wymagać specjalistycznej konsultacji – mówi prof. Batko.

Choroby reumatologiczne uderzają więc w dużej mierze w osoby w pełni sił życiowych, na których stratę na rynku pracy państwo w kryzysie demograficznym, nie może sobie pozwolić. Koszt terapii należy więc traktować jako inwestycję w przyszłość.

- Skuteczne leczenie reumatologiczne – zarówno biologiczne, jak i klasyczne celowane – to inwestycja, a nie koszt. Publikowane przez nas dane, oparte na raportach ZUS, jasno pokazują, że nowoczesna terapia to średnio o 42 dni absencji chorobowej mniej w ciągu roku oraz znacznie mniej przyznawanych rent. Istnieją więc realne podstawy do tego, by przesunąć środki z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej do Ministerstwa Zdrowia, aby skutecznie finansować te terapie. To wygeneruje oszczędności także w samym resorcie zdrowia poprzez zmniejszenie kosztów leczenia powikłań, takich jak przedwczesna niepełnosprawność, cukrzyca posteroidowa czy powikłania sercowo-naczyniowe – wylicza prof. Batko.

Dwa lata remisji i strach, że wszystko wróci

Taką pacjentką, o której leczenie powinno się zadbać jest Katarzyna Drożdż, chorująca na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Prowadzi też grupę wsparcia na Facebooku, która liczy ponad 20 tys. osób chorych na ZZSK, reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) oraz inne choroby reumatologiczne. Pani Katarzyna ma 38 lat i dopiero od dwóch lat, dzięki remisji, żyje normalnie i normalnie pracuje. Jak podkreśla, choroba odebrała jej całą młodość. W ostrej fazie cierpienie było przerażające. Poruszała się o kulach, przez co nie mogła pracować, nie udało jej się też mieć dzieci wtedy, kiedy był ku temu czas. Każdy poranek oznaczał nawet dwugodzinne, bolesne rozruszanie ciała i ciepły prysznic, a sen w ogóle nie przynosił ulgi. W miejscach publicznych starała się maskować objawy, by nie zwracać na siebie uwagi. Choć rozumiała ją najbliższa rodzina, codzienne zmęczenie było potworne. Od dwóch lat, dzięki terapii biologicznej objawy się cofnęły, ale nie choroba. Leczenie w ramach programu lekowego musi być kontynuowane. Jednak cięcia wydatków na programy lekowe budzą strach pani Katarzyny. Boi się, że jej leczenie zostanie przerwane i wszystko wróci.

- Obawiam się, że wróci ze zdwojoną siłą. Już się przyzwyczaiłam, że jestem samodzielna. Jeśli choroba znów pokaże swoje oblicze z powodu braku leczenia biologicznego, będę niepełnosprawna – mówi Katarzyna Drożdż.

Sukces terapii, zmartwienie ministerstwa

Eksperci podkreślają, że pacjentów będzie przybywać, ponieważ dzięki nowoczesnym terapiom chorzy żyją znacznie dłużej. Niestety, system przestał nadążać za tym sukcesem medycyny. Brakuje możliwości udzielania pomocy wtedy, gdy jest ona konieczna. Brak szybkiej interwencji medycznej w stanach nagłych, takich jak np. olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic, grozi bezpowrotną utratą wzroku w ciągu zaledwie 48 godzin. Tu nie można odesłać pacjenta do kolejki…

Dramatyczne opóźnienia i zamykane okno terapeutyczne

Kluczem do powstrzymania agresywnego postępu choroby jest tzw. okno terapeutyczne, które w przypadku większości schorzeń zapalnych stawów wynosi zaledwie 12 tygodni. Wdrożenie leczenia w tym czasie daje szansę na całkowite zahamowanie zmian strukturalnych i powikłań narządowych. Niestety, w realiach polskiego systemu ochrony zdrowia wyznaczenie tego terminu graniczy z cudem. Średnie opóźnienie diagnostyczne w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) wynosi w Polsce aż 9 miesięcy, a jedynie 30% pacjentów otrzymuje właściwe rozpoznanie w ciągu pierwszego kwartału od wystąpienia objawów.

Dostęp do lekarzy specjalistów w ramach Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej (AOS) jest dramatycznie ograniczony. W województwie mazowieckim średni czas oczekiwania na konsultację reumatologiczną wynosi obecnie aż 190 dni. Przerażająco wyglądają również statystyki dotyczące najmłodszych pacjentów – w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji okres oczekiwania dziecka na przyjęcie w trybie pilnym to aż 82 dni, co podkreśla z niepokojem prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych NIGRiR.

- Jak tu złapać okno terapeutyczne, które wynosi 12 tygodni – pyta retorycznie prof. Batko.

- Dla pacjentów bez leczenia największym wyzwaniem jest zapewnienie leczenia pacjentom w oknie terapeutycznym. Pacjent słyszy często, że z leczeniem trzeba czekać. A dla nas to wyrok pogorszenia stanu zdrowia. W konsekwencji też większe koszty dla państwa – mówi Małgorzata Ufnal, przedstawicielka pacjentów z Fundacji Rheuma Activ.

Kolejka ma konsekwencje dla pacjentów

Zatory w kolejkach przekładają się bezpośrednio na dramatycznie niski wskaźnik tzw. biopenetracji, czyli odsetka chorych leczonych najnowocześniejszymi metodami biologicznymi i celowanymi. W Polsce innowacyjne terapie otrzymuje zaledwie 6,4% pacjentów z RZS (przy uwzględnieniu populacji 260 tysięcy chorych). Dla porównania średnia europejska wynosi 20%, natomiast w krajach skandynawskich wskaźnik ten przekracza 30%. Sytuacja pogarsza się z miesiąca na miesiąc. Dane z pierwszego półrocza wskazują na gwałtowne wyhamowanie liczby nowo włączanych pacjentów do programów lekowych, co jest bezpośrednim skutkiem barier finansowych.

- Kwota przeznaczana na refundację programów lekowych w reumatologii rosła, jednak wciąż stanowi zaledwie 5 proc. ogólnych wydatków na programy lekowe w innych dziedzinach medycyny. Średni roczny koszt leków przypadający na jednego pacjenta jest niski – to jeden z najniższych kosztów w systemie. Leczymy coraz więcej ludzi przy stosunkowo niedużych nakładach, co oznacza, że warto rozszerzyć dostęp do terapii dla większej liczby chorych, skoro nie generuje to ogromnych kosztów – mówi prof. Kwiatkowska. 

30 mln długu za nadwykonania

Głównym hamulcowym nowoczesnego leczenia reumatologicznego w Polsce stał się brak płynności finansowej oraz sztywne limity kontraktowe nakładane przez NFZ. Przedstawiciele płatnika przyznają, że szacowany deficyt NFZ wynosi obecnie około 14 mld zł, co drastycznie ogranicza możliwości pokrywania kosztów świadczeń. Choć same substancje czynne leków są formalnie zabezpieczone, szpitale nie otrzymują zwrotu kosztów za obsługę programów lekowych i procedury podania preparatów. Skutki tego stanu rzeczy najlepiej obrazuje sytuacja w krakowskim Szpitalu im. J. Dietla, będącym jednym z kluczowych ośrodków referencyjnych w kraju. Placówka ta posiada 11 mln zł niezapłaconych przez NFZ nadwykonań za rok 2025 oraz kolejne 20 mln złotych długu za pierwsze półrocze 2026 roku. W efekcie szpital, nie mając środków na bieżące zakupy i kredytowanie procedur, zmuszony został do drastycznego ograniczenia przyjęć. Innowacyjne leczenie jest tam wdrażane wyłącznie u pacjentów w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Ponad 120 w pełni zakwalifikowanych chorych z aktywną postacią choroby czeka w kolejce na podanie leków.

Prof. Brygida Kwiatkowska wyjaśnia, że mniej pacjentów włącza się do programów lekowych z powodu ograniczeń finansowych.

Opieka koordynowana bez premii

Środowisko medyczne ostro krytykuje również strukturę wydatków NFZ, która w rażący sposób faworyzuje procedury zabiegowe kosztem medycyny zachowawczej i kompleksowej opieki przewlekłej. Na same endoprotezy fundusz przeznacza rocznie 1,2 mld zł, podczas gdy budżet na wszystkie programy lekowe w reumatologii wynosi zaledwie około 900 mln zł. Dodatkowo pacjenci z zapaleniami stawów są nagminnie kierowani na kosztowne i niepotrzebne w ich stanie artroskopie, zamiast na bezpieczną diagnostykę obrazową (USG, rezonans), którą ośrodki reumatologiczne posiadają, lecz nie mogą jej optymalnie finansować.

- Powinna być premiowana kompleksowa opieka nad pacjentem, a nie to, że się mu zoperuje biodro – mówi wprost Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Nowe mapy potrzeb zdrowotnych wywołują burzę

Największy niepokój lekarzy i organizacji zrzeszających pacjentów wywołała jednak oficjalna publikacja nowych Map Potrzeb Zdrowotnych. Wprowadzone przez resort zdrowia kryteria oraz sztywne minima hospitalizacji okazały się dla reumatologii druzgocące. Dla oddziałów reumatologicznych dla dorosłych ustalono próg powyżej 1000 hospitalizacji rocznie, podczas gdy dla nefrologii czy dermatologii wynosi on zaledwie 500. Z kolei w reumatologii dziecięcej próg ten określono na poziomie 400. Efekt nowych regulacji jest szokujący: przyjętych kryteriów ilościowych nie spełnia aż 61 z 74 istniejących w Polsce ośrodków reumatologicznych. Jeśli przepisy wejdą w życie w obecnym kształcie, doprowadzi to do demontażu sieci szpitalnej. Cała ściana północna i wschodnia kraju zostanie pozbawiona zaplecza stacjonarnego – przykładowo, w całym województwie pomorskim pozostanie tylko jeden oddział szpitalny, a w województwie warmińsko-mazurskim zaplanowano zaledwie 12 poradni na tak rozległy teren.

- Postęp w reumatologii i ewolucja terapii dają chorym ogromną nadzieję na normalne funkcjonowanie. Jednak nawet najlepsze zespoły kwalifikujące nie pomogą, jeśli placówki z powodu braku pieniędzy nie będą mogły kupować leków. Odbieranie chorym nadziei na leczenie tworzy ogromną wyrwę w systemie – alarmuje prof. Żuber. 

- Zilustruję to przykładem młodej dziewczynki chorej na toczeń układowy. Przed postawieniem diagnozy, w wyniku rozwoju choroby, jej rozwój fizyczny drastycznie zahamował i spadła poniżej trzeciego percentyla siatek centylowych. Dziecko przestało rosnąć. Po włączeniu leczenia biologicznego dziewczynka zaczęła wracać do prawidłowego rozwoju – przytacza ekspert.

Eksperci PTR wprost mówią, że likwidacja mniejszych oddziałów powiatowych spowoduje masowy napływ najciężej chorych do nielicznych centrów referencyjnych, co trwale sparaliżuje system.

- Pacjenci nie będą w stanie przejechać z jednego regionu do drugiego co miesiąc na wlew dożylny – mówi prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Inwestycja, a nie koszt. Pacjenci apelują o zmiany

Zarówno lekarze, jak i pacjenci podkreślają, że nowoczesne leczenie reumatologiczne powinno być traktowane przez państwo jako inwestycja długoterminowa, a nie wyłącznie koszt budżetowy. Dane Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) jednoznacznie dowodzą, że pacjent objęty właściwie dobraną  terapią biologiczną lub celowaną opuszcza średnio o 42 dni mniej w roku z powodu absencji chorobowej. Tacy chorzy nie przechodzą na renty, nie pobierają zasiłków i pozostają aktywni zawodowo, zasilając budżet państwa podatkami oraz składkami zdrowotnymi. Wczesne wykrywanie chorób pozwala również uniknąć gigantycznych kosztów leczenia groźnych powikłań. Dla samych pacjentów blokowanie dostępu do nowoczesnych terapii ze względów proceduralno-finansowych to osobisty dramat i walka z postępującą niepełnosprawnością. Wielu z nich czuje się w obecnym systemie całkowicie pominiętych i niezauważonych.

W obliczu narastającego kryzysu organizacja Rheuma Active kieruje do Ministra Zdrowia oficjalną petycję, podpisaną w kilka dni przez setki pacjentów. Domagają się w niej nie tylko natychmiastowego zwiększenia nakładów na leczenie biologiczne i rewizji krzywdzących map potrzeb zdrowotnych, ale również pilnego powołania specjalnego zespołu eksperckiego – Koalicji - Rady ds. Chorób Autoimmunologicznych. W skład koalicji mieliby wejść przedstawiciele resortu zdrowia, NFZ, ZUS, Rzecznika Praw Pacjenta oraz lekarze i sami chorzy, by wspólnie wypracować stabilne i przewidywalne rozwiązania systemowe. Bez natychmiastowych zmian pacjenci z chorobami zapalnymi stawów zostaną skazani na wózkach inwalidzkich, a wypracowany przez lata postęp polskiej reumatologii zostanie zaprzepaszczony.