Wyzwania leczenia chorób autoimmunologicznych: programy lekowe i rozproszenie terapii
W rozmowie z Ewą Basińską Agata Młynarska opowiada o problemach, z jakimi pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi zmagają się na co dzień. Dziennikarka i założycielka fundacji Zdrowie Bez Tabu dzieli się swoimi doświadczeniami z leczenia, zwracając uwagę na trudności wynikające z niedoskonałości systemu opieki zdrowotnej, w tym sztywności programów lekowych i braku koordynacji leczenia.
- Agata Młynarska podkreśla, że brak dostępu do nowoczesnego leczenia jest największą bolączką pacjentów w Polsce
- Zwraca uwagę, że obecne programy lekowe są zbyt sztywne i nie pozwalają lekarzom na elastyczne podejście do terapii
- Uważa, że pacjent powinien być traktowany jako całość
Bariery na drodze do skutecznego leczenia
Agata Młynarska w rozmowie z Ewą Basińską jasno i otwarcie mówi, że choroba Leśniowskiego-Crohna, jak i inne schorzenia autoimmunologiczne, nie są dziś szalenie trudne do leczenia. Istnieją bardzo skuteczne leki, w tym leczenie biologiczne, które dają świetne rezultaty. Problem polega jednak na dostępności tych terapii w ramach programów lekowych, które nie zawsze są dobrze przemyślane.
Według dziennikarki programy te są sztywno określone przez urzędników, co ogranicza lekarzom pole manewru w doborze terapii. Takie podejście prowadzi do biurokracji i sprawia, że pacjenci nie zawsze otrzymują najskuteczniejsze leczenie.
– To nie powinien być problem, to powinno być rozwiązanie natychmiastowe – podkreśla Agata Młynarska, mówiąc o konieczności natychmiastowego dostępu do nowoczesnych terapii. Dziennikarka uważa, że jest to najważniejsza potrzeba pacjentów autoimmunologicznych.
Pacjent to całość, nie zbiór specjalizacji
Agata Młynarska ubolewa nad tym, że system opieki zdrowotnej rozbija pacjenta na poszczególne specjalizacje. Ona sama, mając chorobę Leśniowskiego-Crohna, atopowe zapalenie skóry i astmę eozynofilową, musiała być leczona równolegle przez specjalistów z różnych dziedzin. W jej przypadku choroby autoimmunologiczne manifestowały się w różnych częściach ciała, co prowadziło do leczenia u gastrologa, pulmonologa i dermatologa.
Choć Agata Młynarska podkreśla, że w Polsce są bardzo dobrzy specjaliści w swoich dziedzinach, to brakuje im możliwości skoordynowania leczenia:
– Brakuje właśnie możliwości skorzystania z tego, żeby scalić człowieka w jedną całość, żeby stworzyć takie zespoły terapeutyczne.
W jej przypadku na szczęście udało się połączyć leczenie na gastrologii i dermatologii, ponieważ odbywało się w jednym szpitalu, jednak astma leczona jest w innym mieście.
Przeczytaj też: Jelita a atopowe zapalenie skóry. Omówienie wpływu
Wspólny głos pacjentów i ekonomiczne korzyści dla państwa
Agata Młynarska aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów, angażując się w pracę swojej fundacji Zdrowie Bez Tabu oraz współpracując z innymi organizacjami pacjenckimi.
Zauważa, że rozproszenie leczenia, czyli brak koordynacji, prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia pacjentów i utraty cennego czasu na skuteczną terapię. Powoduje to, że wielu pacjentów przechodzi na rentę, co ma ogromne konsekwencje nie tylko dla nich, ale i dla gospodarki.
Młynarska, bazując na spotkaniach z innymi fundacjami, zauważa, że odpowiednio leczeni pacjenci mogliby przyczynić się do wzrostu PKB. Szacuje się, że dzięki dobremu leczeniu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, roczne oszczędności dla państwa mogłyby wynieść nawet 150 milionów złotych. Według niej, stworzenie „one voice”, czyli wspólnego głosu pacjentów autoimmunologicznych, jest niezbędne, aby ich potrzeby dotyczące lepszej diagnostyki, nowoczesnego leczenia i rehabilitacji zostały usłyszane i zaspokojone.
