Życie z "chorobą motyli". W Polsce rodziny same organizują skomplikowane leczenie
Dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (DEB) to rzadka wada genetyczna, która dla chorych jest codzienną walką z niewyobrażalnym bólem. W Polsce brakuje systemowej opieki nad tymi pacjentami, przez co rodziny są zmuszone na własną rękę szukać pomocy u dziesiątek specjalistów rozrzuconych po całym kraju. - Najbardziej brakuje nam poczucia bezpieczeństwa. Jednego ośrodka, do którego moglibyśmy pojechać w każdej sytuacji – przyznaje Beata Kwiatek, mama nastolatka zmagającego się z DEB.
- Z badań wynika, że 62 proc. Polaków nie zna choroby motyli, a pacjenci zmagają się głównie z ogromnym bólem i kosztami
- Rodziny na własną rękę szukają specjalistów w całym kraju, brakuje ośrodków oferujących kompleksowe wsparcie medyczne
- Wycena wizyty pacjenta z DEB przez Narodowy Fundusz Zdrowia wynosi zaledwie 78 zł, co mocno utrudnia dostęp do lekarzy
Ból ukryty pod kruchą skórą
Choroba motyli sprawia, że skóra pacjentów jest niezwykle podatna na uszkodzenia. Nawet najmniejszy dotyk powoduje powstawanie pęcherzy i ran. Opieka nad chorym wymaga ogromnego poświęcenia, wielogodzinnych zmian opatrunków i ciągłej nauki. Rodzice z dnia na dzień stają się wykwalifikowanymi opiekunami medycznymi. Takie wnioski płyną z raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”, powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu.
- Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG – mówi Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka.
Codzienne procedury pielęgnacyjne są wyczerpujące dla opiekunów, a dla chorych wiążą się z ogromnym cierpieniem.
- Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból - dodaje Beata Kwiatek.
System pozostawia chorych samym sobie
W Polsce opieka nad osobami z DEB jest mocno rozproszona. Szczególny problem pojawia się u dorosłych pacjentów, którzy po wyjściu spod opieki szpitali pediatrycznych tracą dostęp do bezpłatnych opatrunków. Placówki dla dorosłych unikają bowiem skomplikowanych procedur przetargowych.
- Polscy pacjenci z DEB potrzebują nie tylko leczenia ran. Potrzebują systemu umożliwiającego życie z chorobą, od momentu rozpoznania aż po dorosłość i pracę - wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka oraz Fundacji EB Polska, współautorka raportu.
Pacjenci i ich bliscy są praktycznie menedżerami choroby, bo na barkach bliskich spoczywa obowiązek znalezienia zespołu lekarzy znających specyfikę tej rzadkiej mutacji.
- Pacjent nie powinien samodzielnie budować własnego zespołu DEB, poszukując kolejnych specjalistów w różnych częściach kraju – komentuje tę sytuację dr Wertheim-Tysarowska.
Wyzwania medyczne a niskie wyceny
Osoby chore na DEB to ludzie sprawni intelektualnie, którzy chcą się uczyć i pracować. Ich stan zdrowia wymaga jednak opieki wielospecjalistycznej oraz długich wizyt kontrolnych, m.in. pod kątem szybkiego wykrywania ognisk nowotworowych. Tymczasem system rozliczeń NFZ traktuje takich chorych rutynowo, wyceniając poradę dermatologiczną na zaledwie… 78 zł brutto.
- Leczenie DEB jest trudne, ponieważ nie dotyczy wyłącznie samej skóry. Pacjenci mogą zmagać się z bólem, zakażeniami, niedokrwistością i przykurczami - wylicza dr n. med. Hanna Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i_Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, współautorka raportu.
Lekarze często unikają podejmowania się tak trudnych i nieopłacalnych czasowo terapii. Pacjenci są zmuszeni szukać kolejnych specjalistów.
- Brak dedykowanych ośrodków jest ogromnym problemem i wyzwaniem dla pacjentów. W większości krajów Europy powołane są wyspecjalizowane centra medyczne – zauważa dr Ługowska-Umer.
Psychika na granicy wytrzymałości
Życie w nieustannym napięciu, obawa o zdrowie bliskich oraz brak jasnej ścieżki leczenia dla chorego prowadzą do poważnych kryzysów. Rodziny na co dzień zmagają się z wypaleniem opiekuńczym i rosnącym ryzykiem depresji. Mimo tych ogromnych trudności psycholog rzadko wchodzi w skład zespołu zajmującego się chorym.
- Osoby z DEB oraz ich bliscy od wielu lat funkcjonują z przewlekłym bólem, stresem i niepewnością, często pozostając bez wsparcia emocjonalnego - stwierdza Monika Zawadzka, coach kryzysowy Fundacja EB Polska, współautorka raportu.
Eksperci zgodnie przyznają, że pomoc psychologiczna powinna być standardem oferowanym na każdym etapie choroby.
- Brak psychologa jako stałego członka zespołu powoduje, że potrzeby psychiczne chorych i ich rodzin pozostają niezaspokojone – podsumowuje Monika Zawadzka.
