Wyszukaj w serwisie
choroby profilaktyka choroby cywilizacyjne zdrowie psychiczne żywienie zdaniem lekarza uroda i pielęgnacja
Pacjenci.pl > Choroby > "Pierwszą białą laskę ukryła pod stertą pościeli". Dziś Małgorzata Pacholec wspiera tych, którzy tracą wzrok
Agnieszka  Sztyler-Turovsky
Agnieszka Sztyler-Turovsky 01.04.2024 15:42

"Pierwszą białą laskę ukryła pod stertą pościeli". Dziś Małgorzata Pacholec wspiera tych, którzy tracą wzrok

Małgorzata Pacholec
fot. Małgorzata Pacholec z córką (zdjęcie po lewej) i synem/archiwum prywatne)

Długo udawała, że widzi. – Sunęłam ręką po żywopłocie rosnącym wzdłuż ulicy, by trafić do domu. „Taka wczesna godzina i już pijana!” – usłyszałam – wspomina Małgorzata Pacholec.

Ma sześć lat, gdy okazuje się, że coś jest nie tak. Rodzice zapisują Małgosię do ogniska muzycznego. Uczy się gry na fortepianie w czasie wieczornych lekcji. Światło w sali jest przyciemnione i… – Miałam problem z odczytywaniem nut – wspomina dziś Małgorzata Pacholec. 

Rodzice są zaniepokojeni. Dotąd nic nie wskazywało na to, że Małgosia może mieć problemy ze wzrokiem. 

- Szybko zorientowali się, że coś jest nie tak. Nie poddawali się – wspomina Małgorzata. 

Idą z nią do lekarza, kolejnego. Diagnoza w końcu pada. I jest nieubłagana.  

- Urodziłam się z wadą genetyczną siatkówki – mówi Małgorzata. – Przez lata, powoli, dzień po dniu, odbierała mi widzenie – tłumaczy Małgorzata. 

- Rodzice całe życie walczyli o to, żebym lepiej widziała. A to było niemożliwe. Stopniowo traciłam wzrok – dodaje. 35 lat pracowała w Polskim Związku Niewidomych, a do dziś prowadzi stowarzyszenie Retina AMD Polska - wspiera tych, którzy tracą wzrok i walczy o ich leczenie.

„Ukrywałam, że źle widzę - tak zwykle robią ci, którzy tracą wzrok”

Małgosia ma kilka, potem kilkanaście lat. Jest osobą słabowidzącą. Ale uczy się w podstawówce i liceum jak każdy uczeń, który normalnie widzi. 

- Moja historia jest bardzo charakterystyczna. Podobna do historii wielu pacjentów, którzy z biegiem lat tracą wzrok. Niepostrzeżenie, nawet nie mając świadomości, że wzrok jest już tak zły – opowiada Małgorzata.

- Choroby siatkówki nie odbierają wzorku w jeden dzień. Ani w krótkim okresie. Z roku na rok jest coraz gorzej i gorzej. Komórki nerwowe obumierają. I już nie zmartwychwstaną. Widzenie nie wróci. Promienie świetlne nie trafiają do mózgu – dodaje. 

W tej chorobie widzenie i niewidzenie nie jest zero-jedynkowe: „dziś widzisz, jutro budzisz się i już nie”. Ta widzenie stopniowo znika, ale też zależy od oświetlenia, natężenia światła, kąta nachylenia kartki czy lampy. 

Małgorzata opowiada, jak choroba rozwijała się krok po kroku, rok po roku: 

- Coraz gorzej widziałam centralnie. Nieostro. Litery, napisy... I to bardzo zależało od oświetlenia. Raz było lepiej, raz trudniej. Wieczorem najgorzej – mówi. 

Małgosia zaczyna unikać sytuacji, gdy wie, że będzie gorsze oświetlenie. Wieczornych spotkań ze znajomymi. Umawiała się w dzień. Jak nie może się wymigać, to ma swoje sposoby. 

– Na spotkanie szłam wcześniej. Żeby nie narazić się na to, że zobaczą mnie taką bezradną, chodzącą od stolika do stolika, wpatrującą się w kolejnych gości szukając znajomych twarzy w półmroku, w ciemnej kawiarence – wspomina. 

- Ukrywałam się. Myślę, że większość osób tracących wzrok robi podobnie. Bardzo dobrze rozumiem pacjentów, którzy tracą wzrok. To są silne emocje – wspomina.

Choroba odbiera sporo z widzenia, ale jeszcze nie sprawność. Choć coraz częściej zaczyna się o coś potykać na ulicy, w domu o coś potrąca albo strąca coś ze stołu. 

- Wielokrotnie spadłam ze schodów, dwa razy złamałam nogę, miałam szytą głowę, bo nie zauważyłam kraty zagradzającej dawne przejście. „Za szybko chodzę, jestem roztargniona, nie uważam” - tłumaczyłam sobie – opowiada. 

Nim sama przestaje wierzyć w to tłumaczenie, zdąży skończyć studia – nauki polityczne i dziennikarstwo na Uniwersytecie Warszawskim. 

Jest stan wojenny, gdy Małgosia ma obronę dyplomu. Znalezienie pracy w zawodzie, w tym czasie jest trudne, więc zatrudnia się w szkole jako nauczycielka historii i wychowania obywatelskiego. 

Wychodzi za mąż. Widzi całkiem dobrze, męża wybiera przystojnego. I wciąż pracuje w szkole. - Uwielbiałam tę pracę! – wspomina. 

Problemem są tylko powroty do domu jesienią i zimą. Bo zmrok zapada wcześniej. 

- Sunęłam ręką po żywo

płocie, który rósł wzdłuż ulicy, na której mieszkałam, by mieć pewność, że trafię do domu.  „Taka wczesna godzina i już pijana!” – usłyszałam pogardliwy głos przechodnia, który mnie mijał – wspomina.

Rodzi córkę. Niestety, wzrok cały czas „siada”. Córeczka ma 1,5 roku, gdy bardzo się bardzo pogarsza. 

Aż tak, że Małgorzata nie może już po urlopie wychowawczym wrócić do szkoły na dawne stanowisko.

- W szkołach nie było jeszcze wtedy żadnych technicznych udogodnień dla nauczycieli – internetu, komputerów z możliwością powiększenia czcionki w tekście, audiobooków… - wylicza Małgorzata. 

„Nie ma już dla mnie ratunku” – myśli wtedy. I wstydzi strasznie, że tak słabo widzi. Nikomu się z tego nie zwierza, nikomu nie opowiada. Tylko najbliższa rodzina orientuje się, co się dzieje. 

- Czułam się „wykształconym analfabetą” – wspomina ten czas. Nikt nie ma pomysłu, gdzie i jak mogłaby szukać pomocy. Idzie do okulistki i słyszy: „Zapisuję pani dobre witaminy”. 

Córka staje się pierwszą przewodniczką dla mamy. Ma zaledwie dwa latka, gdy Małgorzata musi jechać do kliniki okulistycznej do Warszawy. Stoją na przystanku. Czekają na autobus. Córka nie zna jeszcze cyfr, ale mówi mamie, jaki nadjeżdża:

„Mamusiu, jedzie pałeczka i dwie kokardki…!” – krzyczy, gdy podjeżdża 188. Jedynka to pałeczka, dwójka - kaczuszka, trójka to pół kokardki, czwórka - krzesełko, piątka to kaczuszka do góry, a szóstka – ślimaczek, siódemka to laseczka, a ósemka to kokardka, no i jest jeszcze dziewiątka, czyli ślimaczek w dół. 

Ludzie na przystanku nie domyślają się, że Małgosia niewiele widzi. Może gdyby Małgosia miała ze sobą białą laskę, to by pomogli. Ale ona wciąż się przed nią zaciekle broni. Przełomem staje się jedno zdarzenie.

Projekt bez nazwy - 2024-04-01T151938.721.png
Małgorzata Pacholec na zdjęciu z mężem sprzed lat (fot. archiwum prywatne)
Dr n. med. Aleksandra Lewandowska: "Zaczyna się od depresji, a to tylko wstęp" Choroba objawiła się w Wielkanoc. Powiem Wam, jak wygląda życie z chorym synem [LIST MATKI]

„Wtedy pojawił się Anioł Stróż”

Małgosia przeprowadza się na Kabaty. Jest na stacji metra. Składy pociągów były wtedy krótsze. Nie wypełniały całej długości peronu. Małgosia wyszła z metra, przekonana, że zmierza w stronę schodów. I nagle…

 - Poczułam, jak ktoś przytrzymał mnie za ubranie na plecach. Byłam już nad krawędzią peronu, a pociąg właśnie ruszył... To był jakiś bardzo spostrzegawczy człowiek – z pewnością Anioł Stróż… Zareagował w porę. Widział, że za chwilę spadnę na tory – wspomina.

- Bardzo to przeżyłam. To był przełom. Powiedziałam sobie: „Już nie mogę udawać” – wspomina.

Poczuła, że ma dwa wyjścia: albo będzie siedzieć w domu i do końca życia będzie skazana na izolację. Albo wyjdzie z białą laską na ulicę. Ale i tak pojawiła się myśl:

 „Boże, cała Warszawa się będzie na mnie gapić” – myślała. – Ta jest blokada psychiczna. Lęk przed oceną. – A to są wymysły, bzdury – powtarzam to dziś pacjentom. Bo dobrze wie, że wiele osób, gdy przytrafi im się jakiś wypadek, zaczyna się obawiać kolejnego, już boi się ryzyka. – A wtedy zaczyna się proces rezygnacji z wielu aktywności – mówi Małgorzata. 

- Przepłakałam w poduszkę kilka tygodni – wspomina te dni po zdarzeniu na peronie stacji metra. – Ale jestem jak Wańka-Wstańka, więc w końcu wstałam. A potem poszłam zapisać się do… Polskiego Związku Niewidomych – wspomina. Do dziś pamięta, że odebrał pan Zygfryd, teraz już świętej pamięci. Małgorzata nie musiała mu wiele tłumaczyć, choć wykonanie tego telefonu sporo ją kosztowało, była onieśmielona, zestresowana. Tym poczuciem, że to już oficjalne potwierdzenie - godzi się z tym, jest osobą niedowidzącą. Dzwoni więc, ale właściwie nawet nie wie, o co ma pytać. Nie musi. Pan Zygfryd „czyta” jej w myślach.

– Cudowny – wspomina go Małgorzata. – Miał dobre ucho. Wyczuł to przerażenie w moim głosie. I po prostu mną pokierował. Od razu trafiłam do odpowiedniej osoby, która wytłumaczyła mi, co dalej. Krok po kroku – opowiada. 

- Na dzień dobry dostałam białą laskę – dodaje. Laska jest aluminiowa, składana. Pierwsze co Małgosia robi, to ją składa i wkłada do reklamówki. Wraca do domu i ukrywa w szafie. Pod stertą pościeli. 

- Żeby nikt jej nie znalazł – wspomina. Biała laska przeleży tam kilka lat. 

W Polskim Związku Niewidomych trafia na ludzi, którzy widzą jeszcze słabiej niż ja. Albo w ogóle nic nie widzą. A i tak są zadowoleni z życia. Szczęśliwi. Uśmiechnięci. 

Uczą Małgosię alfabetu Braille’a. I różnych technik, które ułatwiają życie. To triki, jak zastąpić zmysł wzroku, np. dotykiem.

Jest 1 września 1986 roku, początek roku szkolnego. Małgosia idzie do pracy. Nie, już nie do szkoły. 

- Gdy po urlopie wychowawczym nie mogłam już wrócić do pracy nauczycielki, myślałam, że to koniec mojego zawodowego życia. I w ogóle życia. A w każdym razie aktywnego. I w tym momencie dostałam prezent od losu – wspomina. 

(Ciąg dalszy tekstu o Małgorzacie Pacholec pod materiałem wideo)

Masz bóle głowy? Posłuchaj podcastu Pacjenci.pl: 

Bo po tym telefonie do Polskiego Związku Niewidomych, który odebrał pan Zygfryd, Małgosia z miejsca dostaje pracę. Właśnie w związku. A potem kolejną. Jak? 

- „Poznawałam kolejne osoby, a „przez ludzi do ludzi, a przez świętych do nieba!” – śmieje się Małgosia.

Zaproponowano jej, by Związku Niewidomych stworzyła dział rehabilitacji dla dzieci. Był jednak jeden warunek: musiała zdobyć dyplom Akademii Pedagogiki Specjalnej. No więc poszła na kolejne studia. 

- To był wielki prezent od życia. Bo gdy musiałam zrezygnować z pracy w szkole, zamiast końca kariery zawodowej, zostałam kierowniczką nowo utworzonego działu. I to na 13 lat! – mówi Małgorzata. Uczy się pisać bezwzrokowo na maszynie. 

Nadchodzą lata 90. Małgosia zostaje jedną z pierwszych sześciu osób w Polsce, które uczą się pracy na komputerze z wykorzystaniem mowy syntetycznej. A potem przychodzi internet. Totalne ułatwienie. 

W sumie Małgorzata przepracowuje zawodowo aż 40 lat! W Polskim Związku Niewidomych 35 lat, gdzie przez 17 była dyrektorką Instytutu Tyflologicznego, a kilka lat dyrektorką Okręgu Mazowieckiego. 

I pracuje dalej, bo na emeryturę przeszła dwa lata temu, ale tylko teoretycznie. Bo wciąż pomaga kolejnym ludziom, którzy tracą wzrok, odnaleźć sensu życia.

Nadal prowadzi, już 25 lat, stowarzyszenie Retina AMD Polska, którego misją jest ochrona Polaków przed ślepotą. Edukacja osób, które tracą wzrok i ich bliskich. Zabieganie o to, by wszyscy mieli dostęp do nowoczesnego leczenia.

– Wspieramy ludzi przerażonych świeżą diagnozą, która zawsze jest szokiem. Nigdy nie byłam osobą, która widzi super w 100-procentach, ale pamiętam swoje życie z czasu całkiem niezłego widzenia. Wiem, jaki to trudny czas, gdy się to traci. Gdy pojawiają się kolejne ograniczenia i trzeba godzić się z utratą – mówi Małgorzata. 

A to jest trudne, gdy okazuje się, że nie tylko trzeba już zrezygnować np. z jazdy na rowerze – Małgorzata ją uwielbiała, ale że problemy zaczynają się już od rana, gdy człowiek się budzi, chce wstać z łóżka i okazuje się, że potrzebuje czyjejś pomocy przy kolejnych czynnościach. 

Nawet tych najbardziej banalnych. Małgorzata podaje prosty przykład:

– Lubię porządek. I nigdy nie wiem, zanim nie powącham, jaki detergent biorę do ręki. Czy to jest na proszek do czyszczenia wanny, czy jednak nie? Bo detergenty zwykle są w opakowaniach o niemal takim samym kształcie. Zapamiętuję więc: Płyn do naczyń – bez rączki. Płyn do prania – z rączką…

Projekt bez nazwy - 2024-04-01T152541.204.png
Małgorzata Pacholec z dziećmi, fot. archiwum prywatne

"Biała laska to nie stroik, ale przedłużenie ręki"

Gdy w końcu wyjmuje tę białą laską z szafy, spod sterty pościeli, życie się zmienia. I to nie na gorsze. Na lepsze. 

- Nagle okazało się, że już nie boję się schodów i pewnie schodzę w dół, zamiast powoli, ostrożnie, na sztywnych nogach, bojąc się, że kolejny raz z nich spadnę – opowiada. I choć Warszawa się zmienia – rozbudowuje i co chwilę gdzieś pojawiają się nowe podziemia, albo schody, jest dobrze. Małgosia porusza się pewnie, szybko, już nie idzie taka skulona, napięta, jak wcześniej. Nie boi się schodów.

Na przystankach też jest już inaczej niż wtedy, gdy kilkuletnia córka była jej przewodniczką. Teraz, słysząc dźwięk nadjeżdżającego autobusu czy tramwaju, Małgosia słyszy też: „Na jaki tramwaj pani czeka?”. Wcześniej, gdy zdarzało jej się podróżować samej i zapytała kogoś, jaki to numer, zdarzało się, że ktoś coś odburknął pod nosem, albo i nie. Bo albo nie usłyszał, że pyta, albo uznał, że po co pyta, jak autobus podjedzie bliżej, to przecież sama zobaczy, jaki numer.

Teraz, gdy zdarza się, że na przystanku czeka sama, nawet motorniczy potrafi wychylić się przez okienko, zapytać: „Na jaki tramwaj pani czeka?”.

Małgosia wsiada, a po chwili słyszy głosy: „może pani usiądzie?”, „pomóc pani jakoś?”.

Gdy sama wychodziła za mąż, na ślubie widzi jeszcze i męża, i gości. Gdy córka bierze ślub, słyszy, jak goście zachwyceni mówią: „Jaka śliczna!”, ale sama jej nie widzi. Potem na świat przychodzą wnuki Małgosi. I ich też już nie może zobaczyć. A dzieci rozumieją, że babcia jest „inna”. Najstarszy, Maks, ma już 15 lat. Przyjeżdża, dzwoni, przyjeżdża. To właśnie babci dowiaduje się zwykle pierwsza o ważnych dla wnuczka sprawach. A on ma fioła na punkcie podróży. Chyba po babci. 

- Uwielbiam podróże. A szczególnie te do Włoch. I w ogóle na południe Europy. Tam jest więcej światła, a promienia słońca padają pod innym kątem. To jest dla nas słabowidzących wyraźniejszy świat! – mówi Małgorzata.

Często podróżuje więc z wnukiem. Był już: Kraków, Rabka (pochodzili wtedy w okolicy po górach), Gdynia, Ustroń, Saksonia, Islandia). 

„Maks jest moim wspaniałym przewodnikiem. Wiem, że to dla niego bardzo obciążające, więc staram się też dać mu dużo wolności na tych wyjazdach”. O Tosi, wnuczce, Małgorzata mówi, że to „prawdziwa kobietka – ekspertka od mody i makijażu”. Zawsze się może do niej zwrócić o pomoc w tej kwestii.

Jest jeszcze Filip, ma prawie 7 lat. I już się zapowiada, że będzie dla babci wspaniałym przewodnikiem.

Projekt bez nazwy - 2024-04-01T170502.754.png

Wnuki Pani Małgorzaty Pacholec, fot. archiwum prywatne.

Tęsknota za podróżami drzemała też w synu Małgorzaty. Pracował w korporacji, ale nie podobało mu się i nieoczekiwanie dla całej rodziny zmienił kurs –dziś studiuje na Uniwersytecie Morskim w Gdyni. Chce być nawigatorem. 

– Jestem z niego dumna! – mówi Małgorzata. Gdy syn wracał z rejsu – na Darze Młodzieży dopłynął razem z innymi uczestnikami aż na Wyspy Zielonego Przylądka, przekroczyli równik, popłynęli na Azory, Małgorzata pojechała do Gdyni go powitać. Czekała na niego w tłumie, jedyna z białą laską. 

Chodzi z nią już 20 lat. Bo właśnie tyle minęło od tego zdarzenia na stacji metra. I to już nie jest jakiś gadżet, dodatek, „stroik”. - To przedłużenie mojej ręki – mówi dziś. I dodaje pół żartem, pół serio, to, co mówi tym, którzy tak, jak ona przed laty, bronią się przed tym, by w nią „uzbrojonym” wyjść na ulicę: 

„Laska to najlepszy przyjaciel człowieka. Nie pokłóci się, nigdy nie jest zmęczona, zawsze wyjdzie ze mną na spacer. I jeszcze może służyć do obrony!”.

Małgorzata wspiera tych, którzy przerażeni diagnozą, nie widzą przed sobą przyszłości.

- Dzielę się z nimi swoim doświadczeniem. I mówią mi, że przekazuję im dobrą energię, że to im pomaga. Cieszę się, bo sama dostałam od życia i ludzi bardzo dużo dobrego. Staram się to odwzajemniać. Pokazywać ludziom, że po utracie wzroku można znaleźć sobie w życiu nowy cel. Nie warto odstawiać się na boczny tor!

*

Małgorzata Pacholec pracowała w Polskim Związku Niewidomych 35 lat, przez 17 była dyrektorką Instytutu Tyflologicznego, a kilka lat dyrektorką Okręgu Mazowieckiego. Od 25 lat prowadzi stowarzyszenie Retina AMD Polska.

Polecane