Lekarze dawali jej maksymalnie rok życia. Tak wygląda jako 6-latka [ZDJĘCIA]
Luna Grogitsky-Ramirez przyszła na świat w 2019 roku. Wkrótce po narodzinach zdiagnozowano u niej rzadką i poważną chorobę neurologiczną – wielotorbielowatą encefalomalację, prowadzącą do wodogłowia oraz napadów padaczkowych. Lekarze nie dawali jej dużych szans na przeżycie pierwszego roku życia.
Czym jest encefalomalacja wielotorbielowata?
Encefalomalacja wielotorbielowata to rzadkie schorzenie neurologiczne, w którym dochodzi do uszkodzenia tkanki mózgowej, prowadzącego do powstawania torbieli w mózgu. Torbiele mogą powstawać w wyniku martwicy tkanek mózgowych lub innych uszkodzeń, które wystąpiły w efekcie wrodzonych wad, udarów mózgu, infekcji lub urazów.
Torbiele mogą tworzyć się w różnych rejonach mózgu i powodować uszkodzenia, które wpływają na funkcje neurologiczne dziecka, takie jak motoryka, zdolności poznawcze czy kontrola nad ciałem. Encefalomalacja wielotorbielowata może prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych, takich jak opóźnienia rozwojowe, napady padaczkowe, problemy z równowagą czy problemy z mową i słuchem.
Intensywne leczenie i codzienna walka
Od momentu diagnozy Luna była pod stałą opieką zespołu medycznego, w skład którego wchodzili neurolodzy, neurochirurdzy oraz specjaliści rehabilitacji. Wdrożono leczenie farmakologiczne w celu kontrolowania napadów padaczkowych oraz przeprowadzono zabiegi mające na celu redukcję wodogłowia.
Dziewczynka przeszła m.in. operację polegającą na zainstalowaniu zastawki odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Ten zabieg znacząco poprawił jej stan zdrowia, redukując ból i pozwalając na odstawienie większości leków przeciwbólowych.
Luna przeszła też operację umożliwiającą jej przyjmowanie pokarmów doustnie, co było istotnym krokiem w jej leczeniu i poprawie jakości życia.
Zbliżenie na życie małej wojowniczki
Rodzina Luny, zwłaszcza jej mama Robyn Grogitsky-Ramirez, aktywnie dzieli się postępami w leczeniu córki w mediach społecznościowych, dokumentując jej codzienną walkę i małe zwycięstwa.
Dziś Luna obchodzi swoje 6 urodziny — to kamień milowy, który znaczy dla nas więcej, niż mogą wyrazić słowa.
Sześć lat temu powiedziano nam, że Luna może nie dożyć swoich pierwszych urodzin. Na szczęście miała zupełnie inne plany!
Rehabilitacja odgrywa istotną rolę w poprawie jakości życia Luny. Regularne sesje fizjoterapii i terapii zajęciowej pomagają jej w rozwijaniu umiejętności motorycznych oraz komunikacyjnych. Mimo licznych wyzwań zdrowotnych Luna wykazuje niezwykłą determinację i wolę życia.
Życie pełne miłości i nadziei
Obecnie, w wieku 6 lat, Luna nadal zmaga się z konsekwencjami swojej choroby, ale jej historia jest świadectwem siły i determinacji zarówno jej samej, jak i jej rodziny. Mama Luny, Robyn, wciąż dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z opieką nad córką i pozostałą dwójką dzieci, inspirując i edukując innych rodziców w podobnej sytuacji.
Historia Luny Grogitsky-Ramirez pokazuje, że nawet w obliczu najtrudniejszych diagnoz, miłość, wsparcie rodziny oraz zaawansowana opieka medyczna, mogą zdziałać cuda. Jej życie jest dowodem na to, że warto walczyć i nigdy się nie poddawać.
Czytaj także:
Ten test oczu może uratować życie. To świadczy o udarze mózgu
Zgnilizna mózgu. Oto nowa „choroba” cywilizacyjna
Tak zaczyna się stwardnienie rozsiane. Przyjrzyj się swoim rękom i nogom
