„Za młoda na taki ból, za młoda na takie zmęczenie”. To często słyszą pacjenci z RZS

Choroby reumatyczne, jest ich prawie 100

W Polsce na choroby reumatyczne cierpi nawet milion osób. Szacuje się, że tych chorób jest ponad 100, jednak nadal są słabo znane. W większości przypadków negatywnie wpływają na jakość życia, rujnują plany zawodowe i osobiste, głównie z powodu bólu, jaki im towarzyszy. Ponieważ te choroby dotykają ludzi młodych, ma to ogromny wpływ na ich życie, plany rodzinne i zawodowe. Eksperci podkreślają również, że niewłaściwe leczenie chorób reumatycznych generuje koszt dla państwa, głównie spowodowany zwolnieniami lekarskimi, rentami przyznawanymi osobom, które nie mogą pracować. Bardzo trudno też w takim stanie podjąć decyzję o podjęciu pracy, założeniu rodziny, zdecydowaniu się na dziecko, bo pojawia się obawa przede wszystkim o zaostrzenie objawów choroby. 

To nie choroba starszych ludzi

Choroby reumatyczne bywają mylone ze zwyrodnieniową chorobą stawów. Tymczasem, jak podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, choroba zwyrodnieniowa dominuje u osób powyżej 60. roku życia, natomiast schorzenia reumatyczne często zaczynają się znacznie wcześniej, nawet w wieku dziecięcym. U wielu osób choroba rozwinęła się w wieku nastoletnim i będzie im towarzyszyć do końca życia. Nieleczona lub nieleczona właściwie wiąże się z powikłaniami m.in. neurologicznymi, kardiologicznymi i oddechowymi, postępującym bólem i prowadzi do niepełnosprawności.

Czas na wagę złota

Dlatego każdy problem ze stawami: ból, obrzęk czy sztywność nie spowodowana urazem, powinny być sygnałem alarmowym. Warto jak najszybciej zgłosić się do reumatologa, bo w chorobach zapalnych stawów każda tygodnie ma znaczenie. Szybkie rozpoczęcie leczenia ma w reumatologii takie samo znaczenie jak w onkologii. Choroba nie ogranicza się bowiem do stawów. W całym organizmie toczy się proces zapalny, który może prowadzić do uszkodzenia serca, płuc, nerek czy układu nerwowego. Choroby zapalne stawów rozwijają się stopniowo, prowadząc do poważnych powikłań, m.in. kardiologicznych, które mogą skracać życie pacjentów. W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) opóźnienie diagnostyczne sięga często 3-6 lat. Podobnie wygląda sytuacja w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa (ZZSK) czy łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS). 

- W przypadku RZS kluczowe jest tzw. okno terapeutyczne. To okres do 12 tygodni od pojawienia się pierwszych objawów, w którym wdrożenie leczenia daje największe szanse na zahamowanie choroby. To międzynarodowy standard. Im szybciej zostanie rozpoczęta terapia, tym większa szansa na uzyskanie trwałej remisji, zahamowanie postępu choroby i uniknięcie powikłań. Wczesne leczenie zwiększa również prawdopodobieństwo, że remisja utrzyma się dłużej – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska.

Choroba reumatyczna ma twarz młodej kobiety

Jak podkreśla prof. Kwiatkowska, choroby reumatyczne mają najczęściej twarz młodej kobiety, bo to kobiety chorują częściej niż mężczyźni. Pytanie o przyczyny nadal pozostaje bez odpowiedzi, bo nie wiemy dokładnie, dlaczego rozwijają się choroby autoimmunologiczne. W wyniku nieprawidłowej pracy układu odpornościowego organizm atakuje własne komórki, uznając je za wrogie. To z kolei prowadzi do rozwoju przewlekłego procesu zapalnego, który obejmuje stawy, kości, mięśnie, tkankę łączną. Problem z chorobami reumatycznymi, które również zalicza się do chorób autoimmunologicznych, mają charakter przewlekły i pacjent żyje z nimi do końca życia. Stan zapalny może rozprzestrzenić się także na inne tkanki i narządy wewnętrzne, powodując szereg bardzo poważnych komplikacji z najtrudniejszym do zniesienia bólem. 

Jak rozpoznać chorobę reumatyczną? 

Pacjenci wskazują, że najbardziej powszechną i niepokojącym objawem jest ból oraz sztywnienie stawów. Ból, obrzęk stawu, który nie jest wynikiem urazu, ale także zmęczenie, stany podgorączkowe, które nie mają uzasadnienia. To objawy, które powinny zaniepokoić i które powinny wzmóc czujność lekarza, do którego z takim problemem przychodzimy. 

- W młodym wieku ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym nie jest wynikiem dyskopatii, tylko procesu zapalnego. Zapalenie ścięgna Achillesa, spuchnięcie nawet jednego palca, sztywność poranna, guzki reumatoidalne pod skórą, zapalenie błony naczyniowej oka to mogą być pierwsze sygnały, że niedługo może rozwinąć się choroba reumatyczna - zaznacza prof. Kwiatkowska, dodając, że RZS to najczęstsza choroba zapalna w Europie i na świecie. W Polsce około 270 tys. pacjentów jest leczonych z powodu RZS, jednak na pewno chorych jest więcej.

Pacjent w sieci systemu

Pacjenci błądzą w systemie, rzadko kiedy szybko dostają skierowanie do reumatologa, potem czekają w kolejce na wizytę. Tracą cenny czas, a im wcześniej włączy się leczenie, tym większa szansa na osiągnięcie trwałej remisji. 

- Ta choroba bardzo ogranicza, bo nigdy nie wiadomo, jaki będzie następny dzień, mówi Katarzyna, administratorka grupy na FB, zrzeszającej pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ze sztywniejącym zapaleniem stawów kręgosłupa i innymi chorobami reumatycznymi. Jak podkreślają pacjenci, najczęściej słyszą od lekarza, do którego zwracają się z prośbą o diagnozę, że są za młodzi na taki ból.

- Za mało wciąż wiemy o chorobach z kręgu autoimmunologii, bo ich nie rozumiemy. Na szczęście tegoroczna Nagroda Nobla dotyczy właśnie chorób autoimmunologicznych. Może mieć ona kolosalne znaczenie dla rozpropagowania wiedzy na ich temat - mówi Agata Młynarska, która choruje na cztery choroby z kręgu autoimmunologicznych, w tym chorobę reumatyczną. - Chciałabym, żeby rosła świadomość na temat chorób autoimmunologicznych, tego jak działa układ odpornościowy i jak postępować w przypadku kryzysu, czyli choroby autoimmunologicznej – dodała Młynarska.

Pacjenci potrzebują szybkiej diagnozy i kompleksowej opieki

Choroby z kręgu reumatologii można dziś efektywnie leczyć. Są skuteczne leki, które powodują trwałą remisję. Jednak bez szybkiej diagnozy i włączenia efektywnego leczenia ta remisja jest odłożona w czasie, co utrudnia życie chorym. Od roku funkcjonuje pilotaż kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów zainicjowany przez prof. Brygidę Kwiatkowską we współpracy z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym. Jego celem jest skrócenie czasu do rozpoczęcia terapii oraz kompleksowa opieka nad pacjentem. 

- Dążymy do tego, by zdiagnozować pacjentów jak najwcześniej. Zwracamy uwagę na wczesne objawy, zwłaszcza jeśli w rodzinie ktoś choruje na RZS lub inną chorobę stawów. Zwracamy też uwagę lekarzom POZ na niepokojące objawy. Staramy się ich szkolić - zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska. 

Co może lekarz POZ? 

Jeśli pacjent z niepokojącymi objawami, m.in. sztywnieniem stawów bądź dolegliwościami bólowymi, przychodzi do lekarza POZ, lekarz może zlecić nie tylko podstawowe badania, morfologię, OB, CRP, ale także czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała anty-CCP.

To przeciwciała przeciwko cyklicznemu peptydowi cytrulinowanemu, specyficzne dla RZS. Pacjent z podejrzeniem RZS lub innej choroby reumatycznej powinien jak najszybciej trafić do reumatologa. Prof. Kwiatkowska dodaje, że pilotaż, który obecnie jest realizowany, daje szansę na wypracowanie standardów i stworzenie dla pacjentów z chorobami reumatycznymi opieki koordynowanej. Czegoś w rodzaju KOS zawał w kardiologii, czyli szybkiego dostępu do reumatologa.

Jak można leczyć RZS? 

W ostatnich latach do refundacji w reumatologii weszło wiele nowych leków. Dzięki temu chorzy mają łatwiejszy dostęp do leków biologicznych. Jednak nie wszystkie potrzeby pacjentów są w pełni zaspokojone. Nowe rekomendacje w RZS mówią o szybkim i agresywnym leczeniu. Podstawowym lekiem jest metotreksat. 

- Jego dawkę trzeba szybko eskalować, gdyż według nowych rekomendacji, jeśli nie osiągniemy poprawy po trzech miesiącach, to powinniśmy przechodzić do leków, które znajdują się w programach lekowych, jak leki biologiczne czy inhibitory kinaz janusowych - zaznacza prof. Kwiatkowska. Choć nowoczesne leki są w Polsce refundowane i dostępne w ramach programów lekowych, to kryteria dostępności do programów są wciąż mocno wyśrubowane. Zamiast 20% pacjentów, w programie lekowym RZS leczy się tylko 7%.

Dlatego dostęp do efektywnego leczenia ma tylko część pacjentów. Eksperci podkreślają, że konieczne jest wcześniejsze kwalifikowanie chorych do leczenia, a także uproszczenie kryteriów dostępu do terapii w programach lekowych. Problemem jest również niewystarczające finansowanie programów lekowych i limity wykorzystywania środków w ramach programów. Prof. Kwiatkowska zaznacza, wiele małych ośrodków prowadzących programy lekowe zawiesza czasowo możliwości leczenia pacjentów, jeśli dyrektor nie decyduje się na zadłużanie ośrodka w wyniku przekraczania kontraktu. 

- W efekcie pacjenci nie są w odpowiedni sposób leczeni, chociaż powinni, ponieważ dzięki temu można doprowadzić do trwałej remisji i zapobiec powikłaniom, m.in. sercowo-naczyniowym, które skracają życie - mówi prof. Kwiatkowska.

Pacjenci mówią jednym głosem

Pacjenci postanowili wystosować apel do Ministerstwa Zdrowia, w którym przedstawiają swoje „Stanowisko organizacji pacjentów chorych na choroby autoimmunologiczne w sprawie potrzeb systemowych i organizacyjnych w opiece nad pacjentami z RZS i innymi chorobami autoimmunologicznymi”. Ich postulaty to: zniesienie limitów w dostępie do terapii prowadzących do remisji, zapewnienie stabilnego, przewidywalnego finansowania programów lekowych, wprowadzenie funkcji koordynatora pacjenta w chorobach autoimmunologicznych, uwzględnienie wsparcia psychologicznego i dietetycznego jako standardu leczenia. Organizacje pacjenckie podkreślają, że remisja oznacza dla nich zachowanie sprawności, jakości życia i niezależności. Dla państwa zaś jest to zysk w postaci zmniejszenia kosztów opieki zdrowotnej, świadczeń socjalnych i absencji zawodowej.