Rejestr rzadkich chorób dziecięcych do kosza. Gotowe narzędzie przegrało z planami Ministerstwa Zdrowia
Specjalistyczny system "Hope for Children" zbiera dane o pacjentach onkologicznych od lat, ale resort zdrowia stawia na rozbudowę państwowego KRN. Dlaczego?
Od pięciu lat fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" rozwija system "Hope for Children", który gromadzi szczegółowe informacje o przebiegu leczenia najmłodszych pacjentów z nowotworami. Rejestr został właśnie przyjęty do prestiżowej sieci ENCR (European Network of Cancer Registries), co potwierdza jego zgodność z europejskimi standardami. Mimo to Ministerstwo Zdrowia planuje rozbudowę istniejącego Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), uznając prywatną bazę za niewystarczająco bezpieczną i niestabilną finansowo.
- System „Hope for Children” zbiera szczegółowe dane o leczeniu dzieci z nowotworami i został uznany przez European Network of Cancer Registries
- Ministerstwo Zdrowia planuje rozbudowę Krajowego Rejestru Nowotworów, odrzucając prywatny rejestr jako mniej bezpieczny
- Lekarze i pacjenci podkreślają, że specjalistyczna baza może przyspieszyć dostęp do nowoczesnych terapii i poprawić jakość leczenia dzieci
Spór o dane kliniczne
Rejestr medyczny to nie tylko lista pacjentów. W onkologii dziecięcej każdy szczegół ma znaczenie: przebieg terapii, powikłania, efekty leczenia. Co roku nowotwór złośliwy diagnozuje się u około 1200 dzieci w Polsce. Dane te obecnie trafiają do KRN, ale stanowią zaledwie ułamek ogólnej bazy i mają charakter opisowy, bez kluczowych informacji klinicznych.
Tymczasem "Hope for Children" oferuje już rozbudowaną infrastrukturę, umożliwiającą lekarzom analizę wyników terapii w czasie rzeczywistym. System wspiera planowanie leczenia, umożliwia porównania między ośrodkami i identyfikację rzadkich powikłań.
Bezpieczeństwo kontra efektywność
Krajowa Rada Onkologiczna i Rzecznik Praw Dziecka zalecają, by wszystkie dane trafiały wyłącznie do państwowego KRN, argumentując to potrzebą zachowania jednolitych standardów cyberbezpieczeństwa i zapewnienia stałego finansowania. Przeciwnicy tej decyzji zwracają jednak uwagę, że resort dubluje istniejące narzędzie, zamiast skorzystać z gotowego i skutecznego rozwiązania.
Fundacja informuje, że budowa systemu kosztowała około 5 mln zł i została sfinansowana ze środków prywatnych oraz grantów. Opracowanie analogicznego narzędzia w strukturach publicznych mogłoby oznaczać powielenie tych kosztów bez gwarancji szybkiego wdrożenia.
Głos pacjentów i lekarzy
Rzecznik Praw Dziecka zaapelował do nowej Ministra Zdrowia o stworzenie odrębnego rejestru pediatrycznego. Podkreśla, że obecne dane w KRN są niewystarczające z perspektywy klinicznej. Specjalistyczna baza może znaczenie przyspieszyć dostęp do innowacyjnych terapii i usprawnić organizację opieki.
Przejrzysty rejestr onkologii dziecięcej to narzędzie nie tylko dla lekarzy, ale i dla rodziców. Ułatwia śledzenie historii leczenia, pozwala szybciej reagować na niepokojące objawy i poprawia dostęp do badań klinicznych. W sytuacji braku centralnego systemu warto samodzielnie archiwizować dokumentację medyczną dziecka. Czytaj także: Tak rozwija się nowotwór u dziecka. Onkolog wskazuje pierwsze objawy
