„Idę spać z rurką w nosie, a jak się budzę jestem po śniadaniu”. Polski polityk mówi wprost o swojej chorobie

Nie mogłem się pogodzić z diagnozą

Adrian Witczak od 14. roku życia choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna. To przewlekła zapalna choroba jelit, która może objąć każdy odcinek przewodu pokarmowego, najczęściej jednak atakuje końcową część jelita cienkiego i początek jelita grubego. Jej przyczyny nie są do końca poznane, choć podejrzewa się o nią geny, nieprawidłowe funkcjonowanie układu odpornościowego i stres. Objawia się biegunkami, bólami brzucha, utratą masy ciała, gorączką i ogólnym osłabieniem. Choroba ma charakter nawrotowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Jednym z jej powikłań są zwężenia jelit oraz niedożywienie. Leczenie polega na łagodzeniu objawów i hamowaniu stanu zapalnego, przy pomocy leków przeciwzapalnych i immunosupresyjnych. W cięższych przypadkach może być konieczna interwencja chirurgiczna.

- Byłem wychudzony, cierpiałem z powodu bólów brzucha, brakowało mi sił. Z powodu tych objawów byłem jako dziecko diagnozowany przez kilka lat. Leczono mnie na różne choroby, ale nie było konkretnej diagnozy. Dopiero, kiedy byłem już tak bardzo wychudzony, że traciłem przytomność i miałem bardzo wysoką anemię, trafiłem do szpitala do Łodzi. Tam postawili diagnozę, że to choroba Leśniowskiego-Crohna. Niewiele o niej wiedzieliśmy, bo ponad 15 lat temu była to niepopularna i tajemnicza choroba. Takich diagnoz nie było tak dużo jak teraz – wspomina Adrian Witczak. 

Nie chciałem mieć rurki w nosie do jedzenia

- Zaraz po kolonoskopii pani profesor powiedziała, że mam być leczony żywieniowo. Oznaczało to, że nie będę jeść, tylko będę żywiony przez sondę – wspomina Adrian Witczak. - Nie zgodziłem się. Bałem się, że będę miał jakąś rurkę włożoną w nos i przez to będę miał podawane kroplówki. To mnie zwyczajnie przeraziło, byłem nastolatkiem przecież – dodaje poseł. 

Po dwóch tygodniach uległ. Założono mu sondę i zaczęto karmić. Wyglądało to jednak inaczej niż dziś. 

- Wtedy nie było możliwości żywienia w domu, a moich rodziców nie było stać na specjalne mieszanki. Trzeba było mnie żywić w szpitalu. Spędzałem w nim sześć-dziewięć miesięcy w roku. To właściwie był mój drugi dom. Tak było do 2008 roku, kiedy możliwa stała się  procedura leczenia żywieniowego w warunkach domowych. Dopiero wtedy zacząłem normalnie funkcjonować. Przez lata choroby, gdy przebywałem głównie w szpitalu ominęły mnie gimnazjum i liceum, a zamiast z rówieśnikami przyjaźniłem się z personelem medycznym – wyjaśnia Adrian Witczak.

Choroba jednak cały czas postępowała, a zaostrzenia były częstsze. Zastosowana farmakoterapia, czyli immunosupresja, sterydoterapia i leczenie biologiczne nie pomagały. 

- Byłem jednym z pierwszych pacjentów pediatrycznych, który został objęty leczeniem biologicznym. Niestety nie przynosiło to efektu – mówi lakonicznie poseł Witczak. W rzeczywistości skończyło się wstrząsem anafilaktycznym. Konieczne były kolejne resekcje jelita. 

- W klasie maturalnej, kiedy już żadne metody nie pomagały, byłem tak wychudzony, że nie chodziłem. Gastrolodzy podjęli decyzję o wycięciu części jelita. Chirurdzy nie chcieli mnie operować, bo byłem tak chudy, że nie było pewności, czy przeżyję tę operację. Podczas operacji usunięto miejsce zmienione chorobowo, dokonano zespolenia i później już z każdym miesiącem wracałem do normalnego funkcjonowania. Wróciłem do życia w społeczeństwie – mówi Witczak.

Trudne przejście, na które żadne dziecko nie jest gotowe

Wyjątkowo trudny dla młodego pacjenta okazał się 2010 rok. Wtedy z opieki pediatrycznej trzeba było przejść do opieki dla dorosłych. Adrian Witczak wspomina to jako koszmar. Musiał przejść z bezpiecznego i znanego świata szpitala dla dzieci do nieprzewidywalnego i niedofinansowanego leczniczego świata dorosłych pacjentów. 

- Uważam, że system, kiedy pacjent przechodzi z opieki pediatrycznej do dorosłej nie działa. Z uwagi na niedożywienie i to, że jeszcze nie byłem na tyle fizycznie dorosłym człowiekiem miałem przedłużoną opiekę w szpitalu pediatrycznym o rok. Jednak potem w trakcie pobytu w szpitalu usłyszałem, że w trakcie zaostrzenia muszę szukać nowej jednostki. To było ogromne przeżycie, bo trudno było znaleźć miejsce w szpitalu ot tak – wspomina Witczak.

Idę spać, a kiedy się budzę już jestem po śniadaniu

Cienką rurkę wprowadza się przez nos do przełyku, a potem już prosto do żołądka. Następnie włącza się pompę, która przez tę rurkę wtłacza specjalną mieszankę odżywczą - tak Adrian Witczak opisuje cały proces swojego odżywiania. 

- Leczenie żywieniowe pozwoliło mi normalnie żyć, bo dzisiaj nie wyobrażam sobie funkcjonowania bez leczenia żywieniowego. Opowiadam moim kolegom posłom w parlamencie, że mam nad nimi przewagę i więcej czasu, bo nie muszę jeść śniadania. Zakładam sondę wieczorem, idę spać, a przez całą noc pompa wtłacza pożywienie do mojego żołądka i rano już jestem najedzony i odżywiony. Może nawet lepiej od nich, bo w moich mieszankach są wszystkie składniki, których potrzebuje mój organizm – żartuje poseł. 

Jak zostać posłem mimo choroby?

Po latach częstych pobytów w szpitalach, odcięcia od „normalnego” funkcjonowania w społeczeństwie Adrian Witczak poczuł w sobie smykałkę do działalności publicznej. Jak zauważa, poczuł misję krzewienia wiedzy na temat choroby, na którą sam zapadł, ale i na temat leczenia żywieniowego. Zaczął studiować dwa kierunki: leśnictwo i biologię. Stacjonarnie. Okres studencki nie jest łatwy, więc choroba dała o sobie znać jeszcze kilka razy. Konieczne były też kolejne operacje. 

- Wiele zależało od emocji. W okresach stresu było gorzej, gdy miałem spokojniejszy czas – lepiej. Dzisiaj jednak myślę sobie, że przyzwyczaiłem się do życia z chorobą. Nauczyłem się jej i zdałem sobie sprawę, że nie mogę z nią walczyć. Ja muszę z nią żyć i to jak najlepiej – dodaje Witczak. – Dzięki chorobie poznałem masę wspaniałych ludzi, którzy są moimi przyjaciółmi do tej pory. Moja lekarka prowadząca ze szpitala pediatrycznego jest moją bliską przyjaciółką. 

Wystawa otwiera oczy lekarzom, ale nie politykom

Adrian Witczak mówi bez ogródek, że gdyby nie leczenie żywieniowe, nie mógłby żyć. W sejmie niewiele osób wiedziało, że zmaga się z tak ciężką chorobą mimo iż nie robił z tego tajemnicy. Jednak gdy w 2024 roku Jarosław Kaczyński nazwał przymusowe karmienie przez sondę przebywającego w zakładzie karnym Mariusza Kamińskiego, który odmawiał jedzenia – torturami, Witczak nie wytrzymał. Zabrał głos i pokazał, jak wygląda żywienie „przez rurkę”. Zorganizował w tym celu nie tylko spotkanie medialne, ale i wielką wystawę, która miała pokazać, że leczenie żywieniowe to nie są tortury. Wystawa objechała wszystkie uniwersytety medyczne w kraju i zaowocowała dyskusją na temat ważnej roli żywienia w chorobach przewlekłych. 

- Pokazaliśmy twarze pacjentów i między tymi twarzami stało lustro, żeby każdy kto oglądał historię pacjentów zobaczył, że może tego wsparcia żywieniowego na którymś etapie choroby też potrzebować. Okleiliśmy sejmowe schody napisami, że 30% pacjentów umiera nie ze względu na chorobę, a z głodu – wyjaśnia poseł.

Jak wygląda leczenie żywieniowe?

- To jest bardzo cienka rurka, którą wprowadza się przez nos, przełyka i ona dalej jest wprowadzana do żołądka. Potem już się tego nie czuje – instruuje Adrian Witczak.

Gotowe specjalne mieszanki w litrowych butelkach, zawierające wszystkie konieczne do prawidłowego funkcjonowania organizmu składniki, są dostarczane do domu. Pompa, która wprowadza pokarm do żołądka jest wielkości grubego tomu książki. Leczenie żywieniowe i konieczny do tego sprzęt są w pełni refundowane. 

-  Ja dodatkowo mam jeszcze taki plecak żywieniowy, gdzie wkłada się tę butelkę i pompę i podłącza się. Mogę też z tym podróżować, jechać samochodem, więc nie stanowi to żadnego problemu - wyjaśnia Witczak.

Czy w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna potrzebne są zmiany?

Wciąż nie wszyscy pacjenci mają szansę na równy dostęp do leczenia, bo nie trafiają do jednostek, które bezpośrednio tym leczeniem się zajmują. 

- Pod kierownictwem prof. Grażyny Rydzewskiej przygotowaliśmy standardy leczenia chorób przewodu pokarmowego, które będziemy przedstawiać w ministerstwie zdrowia. Jednak to, co zadziało się w leczeniu tej choroby od 2005 roku, jest przełomem. Mamy farmakologię, leczenie biologiczne, leczenie żywieniowe. Myślę, że potrzebna jest jeszcze kompleksowa opieka, nie tylko gastrologa, ale również zespołu terapeutycznego lekarzy różnych specjalności – wylicza Adrian Witczak. 

Dlaczego leczenie żywieniowe jest takie ważne?

Adrian Witczak powołał Parlamentarny zespół ds. leczenia żywieniowego, do którego oprócz chętnych parlamentarzystów zaprosił również najwybitniejszych ekspertów medycyny, głównie onkologów. To w chorobach onkologicznych statystyki umieralności z powodu wyniszczenia organizmu są najdramatyczniejsze. 

- Nowoczesna terapia bez przygotowania pacjenta, bez właściwego stanu odżywienia nie ma szans na powodzenie, bo pacjent musi mieć siłę również do tego, żeby chorobę zwalczyć. Dlatego leczenie żywieniowe nie jest dodatkiem. Jest ważnym elementem każdego leczenia – mówi Adrian Witczak. - Skoro w badaniach jest, że około 20-30% pacjentów umiera z głodu, a nie ze względu na nowotwór, to wypracowaliśmy z ekspertami w zespole wniosek, że potrzebna jest ocena stanu odżywienia każdego pacjenta onkologicznego, również w warunkach ambulatoryjnych, kiedy jest diagnozowany, kiedy jest zakładana karta DiLO. Jeśli jest niedożywiony, powinien być skierowany do leczenia żywieniowego – dodaje Witczak.

Prehabilitacja, co to jest? Nowość w polskich szpitalach

Podczas prac parlamentarnego zespołu ds. leczenia żywieniowego jak bumerang wracał temat prehabilitacji, czyli przygotowania pacjenta do leczenia. 

- Prehabilitacja to nie tylko wsparcie żywieniowe, ale również wsparcie fizjoterapeuty, wsparcie psychologiczne, które będzie pozwalało przygotować pacjenta do walki z chorobą. Mamy jasne wskazania, że pacjent, który jest przygotowany czy to do rozległego zabiegu chirurgicznego, czy do przyjęcia specjalistycznego leczenia, po prostu lepiej przechodzi taką terapię. Krócej musi być w szpitalu, a koszty takiego leczenia są niższe – przedstawia korzyści poseł Witczak. 

Pacjenci wciąż czekają na to, by leczenie żywieniowe i prehabilitacja były połączone w pakiet i były dostępne jako część terapii. 

- Na ostatnim posiedzeniu Krajowej Rady Onkologicznej wypracowaliśmy konkretne rozwiązania na początek wskazujące konkretne obszary nowotworów, bo wiadomo, że trzeba to zrobić etapami – wyjaśnia Adrian Witczak. – Ważne jest budowanie świadomości wśród lekarzy i pacjentów. 

Zespoły żywieniowe są już w dużych akademickich szpitalach. Jak mówi poseł, teraz ważne jest, by takie zespoły były tworzone w mniejszych ośrodkach, czyli szpitalach powiatowych. 

- Prehabilitacja zaś powinna stać się kolejną refundowaną procedurą medyczną – uważa Witczak. W tej kompleksowej opiece nad pacjentem ważne byłoby nie tylko leczenie żywieniowe, ale także opieka psychologiczna i fizjoterapeutyczna. - To są konkretne postulaty, które zostały przedstawione do ministerstwa i mamy ogromną przychylność. 

Choroba wrażliwców

Niedawno Witczak znów zaczął się zmagać z zaostrzeniem choroby. 

- Jak rozmawiam z pacjentami, to często sobie mówimy, że to choroba osób wrażliwych – mówi. - Kiedy trochę podupadamy psychicznie, wtedy najczęściej zaczyna się zaostrzenie. 

Jak zatem można połączyć życie z chorobą z pracą w polityce, pełnej stresu i napięć. 

- Wszystkim się wydaje, że polityk to osoba silna, która nie pokazuje swoich słabości i nic jej nie wzrusza. W ubiegłym roku pojechałem na Kampus Polska Przyszłości, żebym powiedział mowę motywacyjną do młodych ludzi „Dlaczego warto angażować się w politykę?” W panelu był młody prezydent miasta, młoda radna sejmiku i młoda radna miejska. Padały argumenty, że młodzi, szczególnie z małego miasta w polityce mają trudno, bo ci starzy ciągną w dół - opowiada poseł. 

- Zabrałem głos na końcu i powiedziałem, że jestem żywym przykładem na to, że młodzi w polityce też mogą dużo. Mam cztery wady: jestem młody, jestem z małego miasta, nikt mnie do polityki nie wprowadził i choruję przewlekle - mówi Witczak.

- Ale w dzisiejszym świecie to siła naszych słabości daje nam siłę do działania. Mój przyjaciel, Sławek Piechota, były poseł wielu kadencji, poruszający się na wózku, podarował mi książkę pt. Przetrwają najżyczliwsi i powiedział, że dziś to nie siła mięśni ma znaczenie, ale siła życzliwości i tego jak potrafimy budować. W tej książce jest takie zdanie, że nieważne ilu wrogów pokonaliśmy, ważne ilu przyjaciół zdobędziemy. Dzięki temu, że jestem w polityce, mogę zrobić dobre rzeczy, a nie tylko być w sporze politycznym – kończy naszą rozmowę Adrian Witczak.